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Newsletter del centro Informare un’h, 17 settembre 2026

La proroga dell’Osservatorio Nazionale sulla Disabilità e la necessità di discontinuità
Una nota a firma di Vincenzo Falabella ha segnalato la proroga per ulteriori tre anni dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, e tuttavia ci sembra che essa contenga significative omissioni. Non sono citati i dubbi sull’effettiva data di scadenza dell’Osservatorio. Non è affrontato il conflitto di interessi che caratterizza l’attuale composizione dello stesso. Mancano molti dati e fatti che invece fanno emergere quanto sia necessario e urgente un segnale di discontinuità, sia a livello della Federazione FISH, sia a livello di Osservatorio. Sarebbe davvero un peccato non cogliere questa opportunità di rinnovamento.

“Noi non ci abituiamo e non ci abitueremo mai” all’istituzionalizzazione, alla coercizione, alla perdita dei diritti
“Noi non ci abituiamo”, si chiama così la nuova campagna di sensibilizzazione promossa dall’Associazione Diritti alla Follia. «Noi non ci abituiamo e non ci abitueremo mai» scandiscono dall’Associazione, prendendo posizione «contro ogni forma di istituzionalizzazione e controllo sociale, contro gli abusi e il governo delle vite». L’iniziativa, che non si limita alla protesta ma avanza proposte politiche di cambiamento molto concrete, è realizzata in collaborazione con l’Assemblea Permanente dei Pazienti Psichiatrici, il Collettivo SLEGA e Globalità dei Linguaggi di Stefania Guerra Lisi, che ne condividono le finalità. «Non abituarti anche tu», perché «l’indifferenza rende normali pratiche che non dovrebbero esserlo mai», è l’invito conclusivo.

Un’Associazione che non spaventa più la politica ha smesso di esercitare il suo ruolo
«Le Associazioni delle persone con disabilità in Italia devono ritrovare il coraggio dell’indipendenza economica e intellettuale – riflette Daniele Romano –. C’è bisogno di un’autentica attività di advocacy (tutela e promozione dei diritti) che rimetta al centro la radicalità dei bisogni: non più bonus o interventi spot, ma diritti costituzionali esigibili. Solo tornando a essere una controparte scomoda e rigorosa, capace di dire “no” anche ai tavoli governativi quando le risorse non bastano, il mondo dell’associazionismo potrà recuperare quell’autorevolezza che oggi appare pericolosamente sbiadita».

Daremo voce a Bianca e a tutte le persone disabili che verranno
Il disabilicidio, ossia l’uccisione di una persona con disabilità per la sua disabilità, è «un crimine d’odio e di potere», scrivono, tra le altre cose dal Movimento Antiabilista, in questa presa di posizione che scaturisce da una riflessione sul modo in cui i media hanno raccontato il recente disaiblicidio di Bianca Abbasciano, una bambina disabile di appena 5 anni, da parte dei suoi genitori, avvenuto nel quartiere romano di Pietralata. «La comunicazione mediatica riguardo all’omicidio-suicidio di Pietralata è abilista perché contribuisce a giustificare e normalizzare l’omicidio delle persone con disabilità da parte dei loro genitori, e lo fa parlando di “omicidio di Stato” e “genitori lasciati soli”», argomentano.

Nuovo disabilicidio a Moncalieri, scusate il sarcasmo
A Moncalieri, nei pressi di Torino, lo scorso 8 settembre, una donna sorda di 79 anni, Rosella Bocchiardi, è stata trovata morta con la testa fracassata. Suo fratello, che ha lasciato un biglietto in cui si attribuisce l’omicidio, si è poi impiccato. Dalle prime ricostruzioni la vicenda si configura come l’ennesimo caso di disabilicidio, sebbene l’età avanzata della vittima non stia inducendo a reazioni collettive diffuse come quelle che, solo qualche giorno fa, sono seguite al disabilicidio di Bianca, una bambina con disabilità di cinque anni, uccisa dai suoi genitori a Pietralata (un quartiere di Roma). È difficile trovare le parole e i toni per raccontare questi eventi. Sara Bonanno, in questo scritto, usa il sarcasmo. Ed anche questo è un modo per non abituarci a queste notizie, per dire che no, non va per niente bene. Che siamo stanche (femminile voluto) sia dei disabilicidi, sia di come vengono raccontati.

Quando un film diventa una storia vera
«Non basta – scrive Gianfranco Vitale – dire alle famiglie di non fidarsi di chi offre speranza senza fornire prove scientifiche. Lo Stato deve fare la sua parte, impedendo che le famiglie siano lasciate sole davanti a chi può approfittare della loro fragilità. E deve scegliere dove mettere le proprie risorse. Nella ricerca, nella cura, nell’assistenza, nell’informazione. In tutto ciò che può restituire alle persone più fragili e alle loro famiglie non una promessa, ma una speranza autentica».

Protocollo di Oviedo: spunta fuori uno “studio riservato”
Il sito «The European Times» ha rivelato l’esistenza di uno “studio riservato” commissionato dal Comitato dei Ministri del Consiglio d’Europa, preparato prima della revisione finale della bozza di Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione di Oviedo, che però è utilizzato da una dozzina di Paesi per mantenere in vigore il ricorso al ricovero coatto in psichiatria. Ciò nonostante la bozza di Protocollo Aggiuntivo sia in evidente contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ed il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, in più occasioni, abbia chiesto che venga ritirata.

Commissione Europea: i diritti non possono comparire il lunedì e scomparire il martedì!
Due comunicati del Forum Europeo sulla Disabilità, uno dopo l’altro, riguardanti altrettante proposte della Commissione Europea, sugli appalti pubblici e sull’abitare accessibile, la prima accolta con favore, la seconda criticata severamente. A quanto pare, dunque, non basta che la disabilità trovi posto in alcune buone politiche. Il vero passaggio culturale, infatti, avverrà quando non sarà più necessario ricordarsi ogni volta di inserirla nei vari provvedimenti. Perché i diritti, se sono davvero tali, non possono comparire il lunedì e scomparire il martedì!

Autismo, il salto nel vuoto dopo i 18 anni: dieci proposte per garantire un Progetto di vita in tutta Italia
Dalla scuola al lavoro, dall’abitare all’invecchiamento: per molte persone autistiche ogni passaggio comporta la perdita dei riferimenti costruiti negli anni.

Decreto legislativo 62/2024 sulla disabilità: stato di attuazione e scenari di sostenibilità
Il progetto di vita per le persone con disabilità diventa un diritto soggettivo, ma la riforma resta vincolata alle risorse disponibili. Tra carenza di finanziamenti, personale e servizi, il passaggio a regime nel 2027 pone interrogativi sulla sostenibilità e sull’effettiva esigibilità del diritto.

Congedo straordinario per assistenza disabili: la Corte dei Conti riconosce il diritto al genero se i figli non sono conviventi
Un docente di scuola secondaria superiore era stato citato in giudizio dalla Procura contabile con l’accusa di aver indebitamente fruito di 504 giorni di congedo straordinario retribuito per assistere la suocera, affetta da disabilità grave. In primo grado, la Sezione giurisdizionale regionale della Corte dei Conti lo aveva condannato a restituire al Ministero dell’Istruzione e del Merito la somma di 20.160,00 euro, oltre a rivalutazione monetaria e interessi, sostenendo che la presenza di figli della persona disabile ostacolasse il diritto del genero di beneficiare della misura.

La casa come primo luogo di cura: ripensare il welfare tra diritti, comunità e Progetto di Vita
Il Servizio sanitario si prende cura delle persone per tutta la vita e in una pluralità di setting. Quello da ritenersi centrale è la casa intesa primo luogo di vita e di cura per tutti ed in particolare per le persone con disabilità e patologie croniche. Affinché questo possa realizzarsi occorre che la casa, da sempre ambito di intimità, non porti alla privatizzazione invisibile delle sofferenze, delle difficoltà e del carico assistenziale, in larga misura femminile, in famiglie lasciate sole e costrette in silenzio ad arrangiarsi. Una situazione che in relazione ai cambiamenti demografici ed epidemiologici sta portando alla crisi e al crollo del welfare familiare.

È questo il modo in cui le società moderne valutano la vita con una disabilità grave?
Thanasis, un nostro Lettore con una grave disabilità motoria, scrive: «La vera domanda non è quanto costa una disabilità grave, ma perché ci si aspetta ancora che le famiglie paghino in silenzio così tanta parte di quei prezzi, finché il denaro, le attrezzature e alla fine gli stessi caregiver iniziano a esaurirsi». Sono questioni di cui purtroppo dobbiamo occuparci sin troppo frequentemente, ma Thanasis non ci scrive dal nostro Paese, bensì dalla Grecia, sottolineando come la questione non riguardi solo il suo Paese, «bensì ma il modo in cui le società moderne valutano la vita con una disabilità grave».

Intervista ad Ambra Zega, attivista transfemminista per la disability justice
Luglio è il Disability Pride Month e abbiamo voluto parlare con chi queste discriminazioni le vive sulla propria pelle, ma soprattutto le combatte ogni giorno. Abbiamo intervistato Ambra Zega, giovane attivista sorda impegnata sui temi dell’accessibilità, della vita indipendente e della giustizia sociale, per parlare di diritti, inclusione e del futuro delle lotte per le persone con disabilità. “Credo che si parli di disabilità solo per qualche settimana all’anno e poi si torni a ignorare i problemi concreti che le persone affrontano ogni giorno”, ha detto.

Lotta alle derive dell’amministrazione di sostegno
L’Associazione Labirinto 14 luglio, fondata e presieduta dalla giornalista Francesca Della Valle, rappresenta oggi un punto di riferimento fondamentale nella tutela dei diritti delle persone più fragili e delle loro famiglie. Nata in memoria del compianto compagno Lando Buzzanca, l’associazione combatte da anni contro le derive applicative della Legge 6/2004 sull’amministrazione di sostegno.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.

Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 17 Settembre 2026 da Simona