Caterina e Chiara, la loro vita in famiglia e nella società
Barbara Bichiri ha scelto di contribuire al confronto pubblico in tema di istituzionalizzazione raccontando la sua esperienza di madre di Caterina e Chiara, due giovani donne con importanti disabilità. «I bisogni di Chiara e Caterina sono estremamente complessi, ma loro dimostrano ogni giorno che la loro vita è degna di essere vissuta e goduta e non reclusa dentro a “modelli abitativi” che le separino dal resto del mondo e sottraggano loro l’opportunità di vivere e andare dove vogliono, quando vogliono, con chi vogliono».
La deistituzionalizzazione e il suono delle libertà fondamentali
Continua il confronto sul tema della deistituzionalizzazione. In questo nuovo contributo Simona Lancioni risponde a Giovanni Marino, presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), che l’ha chiamata in causa in un testo apparso sulla testata «Superando». «Trovo inaccettabile che a chi ha un conflitto di interessi venga permesso di concorrere alla definizione delle politiche in tema di disabilità», scrive, tra le altre cose, Lancioni.
Progettare una Vita Indipendente, indipendentemente dalla disabilità
Il confronto pubblico in tema di istituzionalizzazione continua con questo contributo in cui Stefania Stellino, presidente dell’ANGSA Lazio (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo del Lazio), chiede spiegazioni a Simona Lancioni, per averla chiamata direttamente in causa in un suo precedente scritto. Lancioni, nella sua replica, si scusa per aver erroneamente concluso che le gravi esternazioni espresse, nei giorni scorsi, dal presidente nazionale dell’ANGSA, Giovanni Marino, fossero condivise dalle articolazioni della medesima Associazione.
Il pensabile e l’inenunciabile. Note sull’h-apartheid
Il confronto pubblico sul tema della deistituzionalizzazione si arricchisce di un apporto di taglio accademico. È davvero un onore ospitare questo contributo di Ciro Tarantino, professore di Sociologia del diritto presso l’Università degli Studi di Napoli Suor Orsola Benincasa, che illustra i meccanismi attraverso i quali ancora oggi, nella nostra società, alle persone con disabilità continuano ad essere proposte soluzioni proprie del paradigma segregazionista e asilare, ormai incompatibili logicamente e giuridicamente con la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
Istituzionalizzazione: non retoriche accomodanti ma un cambiamento strutturale
Stanno suscitando reazioni molto forti le recenti dichiarazioni di Giovanni Marino, presidente ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) e della Fondazione Marino in materia di istituzionalizzazione. Associazioni e Coordinamenti che si occupano di autismo prendono la parola per chiedere un cambiamento strutturale, che restituisca dignità a chi l’ha sempre avuta, ma a cui per troppo tempo è stata negata.
Istituzionalizzazione: basta residui manicomiali fuori dal tempo, questo è il tempo dei diritti
Ben volentieri diamo spazio alle riflessioni di Katia Salice, sorella di Sonia (una donna di 52 anni con una disabilità intellettiva), scaturite dalle gravi dichiarazioni espresse, nei giorni scorsi, da Giovanni Marino, presidente dell’ANGSA Nazionale, in tema di istituzionalizzazione e, in generale, sulle persone con disabilità. Katia ripercorre il complesso percorso di autonomia e autodeterminazione che Sonia ha affrontato per riappropriarsi della propria vita. «Ma si può aspettare 40 anni per cominciare a vivere?», si chiede. Poi cede la parola a Sonia: «non ci voglio andare in quei posti perché è brutto – capisci Katia? – poi non puoi uscire, devi sempre stare lì, non puoi vedere le persone e andare a prendere il caffè».
Le persone disabili non sono indisponibili a cedere la propria libertà in favore dell’assistenzialismo
«Come persone con disabilità non siamo disposte a legittimare l’istituzionalizzazione e la logica della custodia che l’accompagna, anche quando questa è descritta come l’unica possibilità per la complessità delle nostre esistenze. Non siamo disposte a cedere neanche un minimo della nostra libertà in favore dell’assistenzialismo», lo affermano dal Movimento antiabilista in questo importante testo col quale hanno inteso contribuire al confronto pubblico in tema di deistituzionalizzazione. Un confronto che si è riattivato nei giorni scorsi.
Libere tutte, le persone con disabilità, ma proprio tutte
«Possiamo e dobbiamo promuovere un cambiamento profondo del nostro modello di welfare – scrive Giovanni Merlo – facendo sì che le risorse, economiche e non solo, di cui disponiamo siano effettivamente messe al servizio del riconoscimento dei diritti di tutte, ma proprio tutte, le persone con disabilità. E dobbiamo progettare servizi nuovi, completamente diversi da quelli attuali, servizi basati sulla comunità, che offrano sostegni alle persone perché possano provare, fino in fondo, a realizzare se stesse».
Diciannovesimo presidio per chiedere la verità sulle violenze alla Stella Maris
Martedì 22 luglio 2025, alle ore 10.30, davanti al Tribunale di Pisa, in occasione di una nuova udienza del processo sui maltrattamenti attuati nella struttura di Montalto di Fauglia (Pisa) destinata a ospitare persone autistiche, e gestita dalla Fondazione Stella Maris, si terrà il diciannovesimo presidio indetto dal Collettivo Antipsichiatrico Antonin Artaud di Pisa, dal Comitato Sanità Pubblica Versilia-Massa Carrara e dal Coordinamento Regionale Toscano Salute Ambiente Sanità. In questa udienza verranno ascoltati gli avvocati di altri imputati.
Ingegner Marino: basta difendere un sistema che segrega, ferisce e limita la libertà
Con piacere diamo spazio alla lettera aperta che Daniela Ferraro, madre di un giovane adulto autistico, rivolge a Giovanni Marino, presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), in risposta alle gravi esternazioni espresse da quest’ultimo, nei giorni scorsi, sul tema dell’istituzionalizzazione delle persone con disabilità. «Il Suo approccio difende un sistema che segrega, ferisce e limita la libertà», scrive Ferraro. «Io e mio figlio non ci sentiamo rappresentati né da lei né dall’ANGSA», conclude.
Tantissime adesioni spontanee alla replica del Coordinamento PERSONE alle dichiarazioni dell’ANGSA
Mentre scriviamo sono oltre cinquanta, e sono in costante aumento, i soggetti (organizzazioni, ma anche singole persone) che stanno spontaneamente chiedendo di sottoscrivere la risposta elaborata da sei organizzazioni alle gravi dichiarazioni espresse, nei giorni scorsi, da Giovanni Marino, presidente dell’ANGSA Nazionale, in tema di istituzionalizzazione e, in generale, sulle persone con disabilità. Il Coordinamento PERSONE, una delle organizzazioni firmatarie della risposta, rende pubbliche tali adesioni pubblicando l’elenco (in aggiornamento) sul proprio sito.
L’ascensore non funziona, giovane donna con disabilità intrappolata alla Stazione di Pontedera
«Un servizio PUBBLICO non può funzionare in questo modo»: Chiara Calcinai, una giovane donna con disabilità motoria, è giustamente indignata dall’essersi ritrovata intrappolata per un’ora su un binario della Stazione ferroviaria di Pontedera (Pisa) a causa di un ascensore non funzionante. Ciò che l’ha costretta a dover essere trasportata di peso sulle scale, con grave rischio per la propria e l’altrui incolumità. Un problema ricorrente nella Stazione di Pontedera, per il quale ora Calcinai chiede, a chi di dovere, di intervenire. Calcinai ringrazia tutti coloro che le hanno fornito supporto, ma questo non cancella la grave discriminazione subita.
«Nessuna persona con disabilità, anche grave, non è in grado di esprimere se una cosa gli piace o no»
Pur avendoci mandato un messaggio firmato, questa madre di una donna con sindrome di Down di 42 anni, ha scelto che le sue considerazioni venissero pubblicate in forma anonima, ed ovviamente rispettiamo la sua volontà. Esse prendono spunto dalle gravi dichiarazioni espresse, nei giorni scorsi, da Giovanni Marino, presidente dell’ANGSA Nazionale, in tema di istituzionalizzazione e, in generale, sulle persone con disabilità. Al loro interno sono riportate anche le parole che sua figlia ha scritto riguardo al proprio Progetto di Vita, ed il racconto si fa luminoso: «Questa è la mia scelta che prendo sulle mie spalle e trovo la forza dentro di me con la fiducia, io vado avanti senza paura affronto ogni cosa della mia vita». Ben volentieri cediamo loro la parola.
Ancora discrepanza tra i diritti sanciti e la loro attuazione, ma la giurisprudenza è sempre più attenta
La conferma della discrepanza tra i diritti sanciti e la loro concreta attuazione, le profonde disuguaglianze territoriali nell’erogazione dei servizi e nell’accesso alle tutele, la persistenza di barriere sistemiche, e soprattutto culturali, l’esiguo utilizzo della Legge antidiscriminatoria 67/2006, ma anche una giurisprudenza sempre più attenta alla tutela effettiva dei diritti: sono i dati emersi dal secondo rapporto sui diritti delle persone con disabilità, presentato all’Università Statale di Milano.
La Presidente della SINPIA e l’autismo
«Avevamo accolto con favore la nomina della professoressa Elisa Fazzi a Presidente della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’Adolescenza) nel novembre 2021», scrive Carlo Hanau, presidente dell’Associazione APRI. Tuttavia, osservano dall’APRI, durante la sua presidenza, «nulla è mutato nella posizione sull’autismo».
Nuovi criteri per l’accertamento della disabilità in caso di autismo, diabete di tipo 2 e sclerosi multipla
È entrato in vigore lo scorso 12 luglio il Decreto del Ministero della Salute 10 aprile 2025, n. 94, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 147 del 27 giugno. Il provvedimento definisce i criteri per l’accertamento della disabilità nei casi di disturbi dello spettro autistico, diabete di tipo 2 e sclerosi multipla, nell’ambito della sperimentazione della nuova valutazione di base prevista dal decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62.
La sclerosi multipla cambia volto grazie ai Big Data
Si è appena concluso a Roma il Congresso AISM/FISM: riflettori puntati sui progetti internazionali che permetteranno di rivoluzionare diagnosi e trattamento della malattia.
Abiti funzionali per l’autonomia: la moda che sostiene chi vive con emiplegia
Abiti funzionali per l’autonomia. Nuovi capi per vestirsi da soli: dignità e indipendenza per chi ha lesioni cerebrali. Vestirsi da soli dopo una lesione cerebrale è difficile, soprattutto per chi vive con emiplegia. Gli abiti comuni richiedono movimenti complicati e spesso serve l’aiuto di altri. La dipendenza dal caregiver limita la libertà, riduce la privacy e ha impatti diretti sulla qualità della vita. Il progetto in corso mira a sviluppare abbigliamento funzionale in grado di ridurre questi ostacoli, rafforzando l’autonomia e l’autostima delle persone coinvolte.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 17 Luglio 2025 da Simona