Creata la piattaforma informatica del contrassegno unificato disabili europeo
La creazione della “Piattaforma unica nazionale informatica del contrassegno unificato disabili europeo” (CUDE) consente alle persone con disabilità di presentare al proprio Comune di residenza la richiesta del codice univoco associato al CUDE. La versione digitale del CUDE ha il duplice vantaggio di dispensare le persone con disabilità dal dover verificare le modalità di accesso alle ZTL dei Comuni diversi dal proprio in cui intendono recarsi, e di consentire loro di circolare liberamente nei Paesi dell’Unione Europea (mentre prima poteva accadere che alcuni Stati non riconoscessero la validità dei documenti cartacei italiani).
Il Manifesto della cura
La pandemia ci ha mostrato l’essenzialità dei lavori di cura, ma ora che l’emergenza, pur non essendo risolta, è in qualche modo diventata gestibile, il tema della cura sembra essere nuovamente scomparso dal dibattito pubblico italiano, rivelando, per l’ennesima volta, la miopia politica di cui siamo capaci. In questo panorama suscitano grande interesse alcune elaborazioni prodotte su questi temi nel Regno Unito. Un percorso del quale possiamo leggere in una pubblicazione ora tradotta anche in lingua italiana: Manifesto della cura. Per una politica dell’interdipendenza (Edizioni Alegre, 2021).
Scuola & Lavoro – Buone prassi per l’inclusione e la Vita indipendente
Proseguono le celebrazioni per i 60 anni di storia dell’Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) che ha deciso di festeggiare l’importante ricorrenza con un ciclo di eventi digitali denominato “60 anni. È solo l’inizio”. Il prossimo evento del ciclo si svolgerà venerdì 17 settembre 2021 e tratterà il tema: “Scuola & Lavoro – Buone prassi per l’inclusione e la Vita indipendente”. Sono già aperte le iscrizioni.
Il 18 e 19 settembre AISLA celebra in tutta Italia la Giornata Nazionale della SLA
I prossimi 18 e 19 settembre l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica sarà presente con centinaia di banchetti nelle piazze di tutta Italia. Molti monumenti saranno illuminati di verde per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle persone con disabilità e delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia.
San Marino, una persona con sindrome di Down sul manifesto per il no all’aborto
Il prossimo 26 settembre si terrà a San Marino un referendum per la depenalizzazione dell’aborto. Il piccolo Stato è infatti uno dei pochi Paesi europei nel quale l’aborto costituisce reato. La campagna referendaria è appena iniziata, ma già sta facendo discutere un manifesto raffigurante un giovane con sindrome di Down e la scritta «Io sono una anomalia, per questo ho meno diritti di te?», predisposto dal comitato per il no “Uno di noi”, ed affisso su tutto il territorio sammarinese. Molte le voci di protesta, anche all’interno del Partito Democratico Cristiano Sammarinese, lo stesso che sostiene il no al referendum.
Che ne sarà delle ragazze e delle donne con disabilità dell’Afghanistan?
Già lo scorso anno, ben prima dunque dei drammatici avvenimenti di questi ultimi mesi, Human Rights Watch, organizzazione non governativa internazionale che si occupa della difesa dei diritti umani, aveva rivelato in un ampio rapporto gli abusi sistematici subiti da ragazze e donne afghane con disabilità, oltre a tutte le barriere e le situazioni di discriminazione nell’accesso all’assistenza governativa, a quella sanitaria e alle scuole, nonché le molestie sessuali. Ora, dopo la conquista del Paese da parte dei talebani, la situazione non potrà che peggiorare esponenzialmente.
L’ennesima tragica storia di contenzione
“Soffocata dalle cinghie che la tenevano a letto”: così titola «Il Secolo XIX», in relazione al decesso di un’anziana degente in una RSA di Sanremo, con conseguente apertura di un’inchiesta della Magistratura e due indagati per omicidio colposo. Non è purtroppo questa la prima tragica storia legata alla contenzione, un tema che, ancora una volta, sollecita l’adesione la campagna nazionale per l’abolizione della contenzione stessa, denominata “…e tu slegalo subito”, promossa dal Forum Salute Mentale e sostenuta da numerose realtà associative e sindacali.
Finalmente Niccolò potrà entrare a scuola dall’ingresso principale
Anche il Tribunale di Firenze, che aveva evidenziato una situazione di “discriminazione indiretta”, aveva dato ragione alla battaglia di civiltà condotta da Ginevra, con il sostegno concreto di numerosi concittadini, per consentire al figlio con disabilità di entrare a scuola come tutti i compagni. Ora, dopo che il Comune di Firenze ha sbloccato la situazione, quella rampa è in fase di costruzione e quindi si può parlare di una battaglia vinta a tutti gli effetti, che consentirà finalmente a Niccolò e a tanti altri ragazzi e ragazze con disabilità di entrare a scuola dall’ingresso principale.
Inclusione scolastica: una macchina che gira a vuoto
Una macchina con il motore acceso e una forza motrice importante, ma con tutte le quattro ruote nel fango. Le ruote girano a mille, ma invano; la macchina non riesce a venirne fuori. È questa l’immagine con cui Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas, sintetizza lo stato dell’inclusione scolastica in Italia. Ma quest’anno ci saranno due occasioni da non sprecare: le 25 ore di formazione per tutti i docenti e il PEI da redigere entro fine ottobre con il nuovo modello.
Festival di Venezia, al Lido arrivano i “fenomeni da baraccone”
Presentato “Freaks out”, il secondo lungometraggio di Gabriele Mainetti, regista di “Jeeg Robot”: racconta la storia di un gruppo di “fenomeni da baraccone” nella Roma occupata dai nazisti. Un film sulla diversità, ma non solo.
L’arteterapia che è tornata a far sorridere Agata
Agata ha 8 anni, non cammina, non parla, ha costante bisogno di assistenza e l’andamento della sua sindrome (encefalopatia epilettica farmacoresistente a esordio precoce) è imprevedibile. Il lockdown l’aveva ulteriormente isolata dal mondo, togliendole il sorriso. Poi, però, intraprendendo un percorso di arteterapia, ha scoperto l’amore per la pittura e attraverso la sperimentazione con il colore, ha ritrovato il sorriso e l’energia che l’avevano sempre contraddistinta. Oggi ha oltre 2.000 follower in Instagram e il 25 settembre esporrà la sua prima mostra personale.
Róża Czacka, patrona dei non vedenti e dei “ciechi nell’anima
Presto beata, suor Elisabeth ha fatto di tutto per aiutare le persone ipovedenti del suo Paese. Nata in Polonia da una famiglia dell’aristocrazia, Róża Czacka ha perfino adattato l’alfabeto Braille alla fonetica polacca – adattamento successivamente adottato in tutte le scuole polacche.
La casa del Grande Fratello Vip 6 è accessibile ma non inclusiva: un esperto ci spiega perché
Il Grande Fratello Vip 6 ha aperto le porte della casa più spiata d’Italia. Dalla zona living più ampia alla camera quadrimoniale, sono tante le novità introdotte in questa edizione del Grande Fratello Vip 6: è la prima volta che per la casa del GF si affronta la necessità di rendere il set accessibile a tutti, anche a concorrenti con mobilità ridotta come Manuel Bortuzzo, così abbiamo chiesto il parere di un esperto sul design della casa misura di tutti.
Sclerosi multipla progressiva: bloccando una proteina si può ridurre l’infiammazione. La scoperta apre a nuove terapie
Una ricerca condotta a cavallo tra l’NIH statunitense e il San Raffaele di Milano ha tracciato l’identikit delle cellule immunitarie che promuovono la degenerazione nella sclerosi multipla progressiva e ha identificato una proteina chiave del processo, aprendo la strada a nuove terapie.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF)nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 16 Settembre 2021 da Simona