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Newsletter del centro Informare un’h, 16 ottobre 2025

Le violenze contro le donne: prevenzione e rimedi, se ne parlerà a Padova
Si svolgerà a Padova, il 19 novembre 2025, “Le violenze contro le donne: prevenzione e rimedi”, un convegno promosso dal Dipartimento di Diritto Privato e Critica del Diritto dell’Università degli Studi di Padova in collaborazione con la Fondazione Giulia Cecchettin e la Fondazione Oggi e Domani. In particolare quest’ultima proporrà un intervento in tema di discriminazione multipla delle donne con disabilità.

Toscana, contributi per la mobilità delle persone disabili, bando aperto fino al 9 dicembre 2025

C’è tempo sino al 9 dicembre 2025 per la presentazione delle richieste di contributo economico finalizzato a favorire la mobilità individuale e l’autonomia personale delle persone con disabilità. La misura, introdotta dalla Regione Toscana dal 2017, riguarda le spese sostenute nel 2024. La somma stanziata per il biennio 2025-2026 è pari a 180mila euro.

L’istituzionalizzazione e le “crepe” della rappresentanza
L’istituzionalizzazione non ha più alcuna base giuridica (la norma più alta in grado – la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – la vieta), né etica (il Comitato ONU per i diritti delle persone con disabilità l’ha definita una «pratica discriminatoria» e «una forma di violenza nei confronti delle persone con disabilità»), né empirica (gli studi evidenziano una sistematica violazione dei diritti umani di chi vi è sottoposto), ma chi siede ai tavoli istituzionali sembra orientato a mantenerla in vita. La qual cosa pone qualche interrogativo sulla legittimazione della rappresentanza.

Formazione, informazione e autonomia al centro delle Giornate Nazionali UILDM
Sono tornate le “Giornate Nazionali UILDM”, evento dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e delle sue 65 Sezioni, che fino a domenica 19 sensibilizzeranno ancora una volta sul diritto all’inclusione delle persone con distrofie, malattie neuromuscolari e altre disabilità. Tra le iniziative che ruoteranno attorno alle Giornate, il corso del 18 ottobre a Busto Arsizio sulla riabilitazione respiratoria e in seguito anche la presentazione il 21 ottobre a Milano della piattaforma “Sostegninrete”.

Una Giornata Nazionale per quei fratelli e sorelle spesso ancora “invisibili”
Secondo dati del 2018, erano circa 450.000 i bambini sotto i 16 anni con fratelli o sorelle affetti da malattie rare. A loro, i “Rare Siblings”, le Associazioni chiedono di dedicare una Giornata Nazionale il 31 maggio, in corrispondenza del “Siblings Day” europeo, sollecitando il Parlamento a votare la Proposta di Legge che ne sancisce l’istituzione. Un appello rilanciato nei giorni scorsi durante un incontro a Roma, dove è stata anche presentata la fiaba “La primavera del lupo farfalla”.

Storie di quotidiana cura. Nulla è facile niente ma niente è impossibile
Verrà presentato a Bologna, martedì 21 ottobre 2025, “Storie di quotidiana cura. Nulla è facile niente ma niente è impossibile”, il libro fotografico prodotto nell’àmbito @scATTIdicura, un’iniziativa di sensibilizzazione finalizzata a promuovere una nuova idea di caregiving attraverso la fotografia. L’evento, fruibile anche da remoto, mira a «portare all’attenzione della cittadinanza e delle Istituzioni il tema del caregiver, il cui ruolo ad oggi non è riconosciuto né tutelato, nella consapevolezza che anche chi non svolge al momento pratiche di cura potrebbe un giorno farlo o avere bisogno di qualcuno che lo faccia», spiegano dall’organizzazione.

Le persone con sindrome di Down non solo possono lavorare, ma possono dare lavoro!
In vista del 12 ottobre, Giornata Nazionale delle Persone con la Sindrome di Down, l’AIPD lancia una piattaforma per aspiranti imprenditori e imprenditrici con sindrome di Down, dove le loro idee potranno incontrare singoli e aziende disposti a sostenerle, affinché diventino realtà. «Così l’inclusione fa un salto in avanti, ma anche in alto – dicono dall’Associazione -: persone con sindrome di Down che non solo possono lavorare, ma che possono dare lavoro».

Dalla cura alla vita: così funziona il budget di salute
L’alternativa alla residenzialità esiste ed è praticabile, come dimostrano le esperienze di Regioni come l’Emilia Romagna, che attiva progetti di questo tipo già da tempo. Si tratta di uno strumento innovativo, che mette al centro la persona, valorizza le sue risorse e le restituisce la libertà di scelta. Tutto all’interno di una comunità che si fa luogo di incontro, di attenzione all’altro e di riscatto.

Disabilità: il pezzo di riforma che resta da scrivere
La legge di riforma in materia di disabilità (Legge 227/2021) e i suoi decreti attuativi, in particolare il D.lgs. 62/2024, lanciano delle sfide enormi ai sistemi di welfare regionali e nazionale nell’innovare le modalità con cui si accompagnano le persone in condizione di disabilità nei propri percorsi di vita. In un momento storico in cui prende avvio la sperimentazione del nuovo sistema delineato nelle norme, con i 20 territori provinciali che per primi sono coinvolti in questa epocale transizione, resta alta l’attenzione ad alcune parti del disegno normativo, con particolare riferimento alle strategie attuative che verranno adottate.

“SMA Talent School”: un’academy per valorizzare le abilità delle persone con atrofia muscolare spinale
Per un anno, 63 allievi hanno seguito corsi di canto, recitazione, public speaking e radio speaking. Il racconto di alcuni di loro, fra la voglia di esprimere sé stessi e quella di mettersi in gioco.

Un video per spiegare bene come accogliere in ospedale le persone con disabilità visive
Quando una persona cieca o con gravi minorazioni visive arriva in una struttura sanitaria o in un centro di cura, spesso si trova a disagio, per una serie di problemi di natura diversa, ma basterebbero pochi e semplici accorgimenti per risolvere quei problemi. Per affrontarli al meglio, è stato realizzato un video, frutto di un progetto che insieme all’ASL Cuneo 1, ha coinvolto l’UICI di Cuneo, in collaborazione con l’UICI Piemonte.

Caregiver sotto stress. Iss: 4 su 10 sviluppano una malattia cronica. Più colpite le donne
Una survey dell’Iss rivela che il 41% dei caregiver sviluppa nuove malattie croniche, spesso multiple, con un impatto più forte sulle donne, in particolare le più giovani. I disturbi più frequenti sono psichiatrici, muscolo-scheletrici, cardiovascolari e gastrointestinali. Pesano anche le rinunce a visite e ricoveri, segno di un carico di cura che riduce la possibilità di prendersi cura di sé. Gli esperti chiedono politiche mirate che tengano conto delle differenze di genere e offrano un sostegno concreto.

Sla, un paziente torna a “parlare” con la propria voce grazie all’AI
Un uomo di 45 anni con Sla è tornato a comunicare in modo naturale grazie a BrainGate2, un’interfaccia cervello-computer presentata sulla rivista Nature. Il sistema utilizza 256 elettrodi impiantati nella corteccia motoria, vicino all’area di Broca del cervello, per rilevare i segnali cerebrali legati ai movimenti della bocca. Questi dati sono elaborati da un’intelligenza artificiale addestrata sulle registrazioni vocali dell’uomo anteriori alla malattia, capace di riprodurne tono, ritmo, pause ed esitazioni. Il risultato è una voce ricca di sfumature emotive, non più robotica, che consente di parlare e persino cantare.

In Piemonte cresce il consenso ampio e trasversale per il Modello DAMA
Come informano dalla Rete Obiettivo DAMA Torino, nata lo scorso anno per promuovere l’implementazione del Modello DAMA (“Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”) in Piemonte, l’approvazione di un Ordine del Giorno anche da parte della Città di Torino, rafforza un consenso ormai ampio e trasversale in favore di tale modello. L’auspicio è che la Regione Piemonte ne formalizzi quanto prima l’attivazione in uno o più presìdi ospedalieri.

Patologie neurologiche. Oms: “11 milioni di vite perse ogni anno. Necessario un intervento urgente”  
L’Oms pubblica il primo rapporto su queste patologie che colpiscono, nel mondo, oltre 1 persona su 3, ma solo il 32% degli Stati membri dell’Oms dispone di una politica nazionale per affrontare i disturbi neurologici e solo il 18% ha stanziato risorse specifiche. I paesi a basso reddito hanno fino a 82 volte meno neurologi rispetto ai paesi ad alto reddito. Farral: “Dobbiamo fare tutto il possibile per migliorare l’assistenza sanitaria di cui hanno bisogno”.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.

Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 16 Ottobre 2025 da Simona