Una luce per il futuro. L’amministrazione di sostegno nel Durante e Dopo di Noi
È un ricco programma sviluppato da relatori e relatrici autorevoli, quello proposto dal Rotary Distretto 2060 nel convegno intitolato “Una luce per il futuro. L’amministrazione di sostegno nel Durante e Dopo di Noi”, che sarà fruibile sia in presenza (a Mestre – Venezia) che online, il prossimo sabato 18 febbraio. Una riflessione corale anche alla luce delle numerose criticità ed abusi che sono stati riscontati, ed ancora si riscontrano, nella fase applicativa della norma che disciplina l’istituto di tutela.
Di chi è la mia vita?
«Per quanto la solitudine o l’assenza di Stato oscuri un orizzonte di speranza, togliere il diritto di vivere a una persona che non ha scelto di morire rimane un omicidio, un atto di estrema violenza che tra l’altro, in caso di persona con disabilità prevede penalmente anche l’aggravante». Lo afferma Silvia Cutrera, donna con disabilità ed attivista per la promozione dei diritti delle persone con disabilità, fornendo un prezioso contributo al confronto – apertosi in questi giorni – sui casi degli omicidi-suicidi posti in essere da alcuni/e caregiver ai danni di sé stessi e della persona disabile di cui si curano.
Ulteriori riflessioni su quei casi di omicidio-suicidio
Il testo pubblicato nel sito del centro Informare un’h, dal titolo “Non vediamo le cose come sono, vediamo le cose come siamo”, sul tema dei casi di omicidio-suicidio posti in essere dai/dalle caregiver a i danni di sé stessi/e e della persona di cui si curano, è stato ripreso dal portale «Superando.it» suscitando le seguenti riflessioni di Lorenzo Cuffini dell’Associazione Gilo Care. Cuffini mette in discussione una serie di affermazioni esposte da Simona Lancioni nel testo in questione. A Lorenzo Cuffini replica la stessa Lancioni.
I rischi del lavoro di cura. Quando il caregiver si trasforma in angelo della morte
Prosegue il confronto pubblico, intrapreso nei giorni scorsi nel sito del centro Informare un’h, sui tragici casi di omicidio-suicidio agiti dal caregiver ai danni di sé stesso e della persona di cui si cura*. Ben volentieri ospitiamo le riflessioni di Nadia Muscialini, psicoanalista e dirigente del Servizio Sanitario Nazionale, che ci propone un’analisi degli aspetti psicologici da tenere in considerazione per una corretta lettura scientifica di questi fenomeni.
Omicidi-suicidi, non si tratta di giudicare ma di prevenire la violenza
A distanza di pochi giorni, in due distinti Comuni in provincia di Chieti, a Ortona e a Casoli, due persone con disabilità sono state strangolate, sembra per mano di due familiari. Si tratta di un uomo ed una donna. L’uomo è stato ucciso da suo fratello, che poi si è ucciso a sua volta. Mentre per l’omicidio della donna è indagato il figlio, che pare abbia tentato il suicidio senza riuscirci. Alcuni elementi comuni alle due vicende inducono a riprendere la riflessione, avviata nei giorni scorsi, sui casi di omicidio-suicidio agiti dal caregiver ai danni di sé stesso e della persona di cui si cura.
Monitoraggio dei LEA: tutt’altro che garantiti in ogni Regione d’Italia
«Questo rapporto conferma quanto il nostro Paese sia ancora lontano dal garantire in modo omogeneo, su tutto il territorio, prestazioni e servizi sanitari di base»: così Roberto Speziale, coordinatore della Consulta Welfare nel Forum del Terzo Settore, commenta il “Monitoraggio dei LEA” (Livelli Essenziali di Assistenza) prodotto dal Ministero della Salute e riferito all’anno 2020. «Se dunque è necessario aggiornare i LEA – aggiunge – e definire i LEPS (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali), lo è altrettanto finanziarli adeguatamente e renderli concretamente esigibili sui territori».
Un Master per coniugare la cura con le relazioni empatiche con pazienti e famigliari
Partirà il prossimo maggio il nuovo Master di I livello in “Medical humanities e Narrazione in Medicina” dell’Università Milano-Bicocca. Il percorso formativo è nato allo scopo di fornire ai professionisti e alle professioniste dell’area sanitaria gli strumenti per mettere insieme le competenze di cura e la capacità di costruire relazioni empatiche con pazienti e famigliari. Per accedervi è necessario iscriversi entro l’11 aprile 2023.
Insediata la nuova Commissione medico–scientifica UILDM
Si è insediata la nuova Commissione medico-scientifica dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, che rimarrà in carica fino a dicembre 2025. Tredici specialisti e una consulente esterna, esperti nella diagnosi e nella presa in carico delle malattie neuromuscolari, saranno il punto di riferimento dell’Associazione per la corretta informazione sulle patologie neuromuscolari e l’avanzamento della ricerca scientifica.
Ora è ufficiale l’intesa tra Federazione Giuoco Calcio e Special Olympics Italia
La pratica sportiva come moltiplicatore di opportunità, il calcio come strumento privilegiato per garantire diritti e favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità intellettive e relazionali: sono i punti centrali del protocollo d’intesa sottoscritto tra la FIGC (Federazione Italiana Giuoco Calcio) e Special Olympics Italia, componente nazionale del movimento mondiale di sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, diffuso in oltre duecento Paesi, accordo che rende ufficiale un proficuo rapporto di collaborazione già ventennale.
La CAA, dall’idea alla poesia. Intervista a chi la usa e a chi la insegna
Tecnicamente, la CAA è la Comunicazione aumentativa alternativa. Nella vita vera, è la possibilità di parlare, per chi non può usare la voce. È la possibilità di fare poesia anche senza usare le parole. Come fa Angelo Signorello, tetraplegico dalla nascita. E come insegna Aurelia Rivarola, neuropsichiatra “pioniera”.
Maltrattamento di anziani non autosufficienti, 10 arresti tra infermieri e oss in Rsa in provincia di Imperia
Sospensione dall’esercizio di un pubblico servizio nei confronti di altre 14 persone. Gli indagati sono accusati di abbandono e maltrattamento nei confronti degli ospiti della Rsa “Le Palme” di Taggia. “Sottoponevano le vittime ad una serie di sofferenze fisiche e morali” con “abituali” minacce verbali, umiliazioni, insulti, percosse e omissioni nel fornire in tutto o in parte il nutrimento.
Sciabile, sulle piste da vent’anni senza barriere
Il progetto di inclusione sociale nato dalla collaborazione tra la scuola di sci di Sauze d’Oulx Project con il programma di responsabilità sociale d’impresa di Bmw Italia SpecialMente ha celebrato questo compleanno con un cortometraggio realizzato dalla Scuola Holden e con tante novità come uno chalet accessibile a bordo piste e un nuovo tapis roulant.
Nell’immobilità della SLA mi sono inventato… una birra!
Nonostante gli inevitabili brutti pensieri e le enormi difficoltà causate dalla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che si è manifestata quattro anni fa, progredendo sin troppo rapidamente, Matteo Faresin ha avviato un progetto enogastronomico già molto apprezzato nel Triveneto, ossia una birra che porta il suo nome. E si sta anche battendo per la diffusione sul proprio territorio dell’assistenza domiciliare rivolta a casi particolari come il suo. Lo ha intervistato Martina Dei Cas.
Spina bifida, al Gemelli nata in salute una bimba operata in utero
La piccola è stata sottoposta ad un complesso intervento chirurgico a 25 settimane di gestazione.
Distrofia muscolare: insieme siamo futuro
Sta per giungere alla sua ventesima edizione, tornando finalmente in presenza, la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata dall’Associazione Parent Project e in programma a Roma dal 17 al 19 febbraio, che proporrà tante occasioni di informazione e approfondimento, con la partecipazione di un’ampia parte della comunità Duchenne e Becker nazionale e internazionale, il tutto all’insegna delle parole “Insieme siamo futuro”, per rappresentare la proiezione della stessa comunità Duchenne e Becker verso il progresso nella ricerca e in àmbito sociale.
Screening neonatale: 10 nuove malattie rare attendono di essere incluse nella lista nazionale
Ilaria Ciancaleoni Bartoli (OMaR): “Auspichiamo al più presto un primo aggiornamento del panel di screening, e che i successivi procedano in modo più spedito”.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
Per richiedere informazioni, inviare segnalazioni, per ricevere o non ricevere più la newsletter scrivi a: info@informareunh.it
Seguici anche su Facebook.
Consulta l’archivio delle nostre newsletter.
Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.
Ultimo aggiornamento il 17 Febbraio 2023 da Simona