ONU: accolto il ricorso per discriminazione di una caregiver italiana
Il Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità ha accolto il ricorso di Maria Simona Bellini, una caregiver familiare italiana, avendo riscontrato che la mancanza di riconoscimento e di tutele adeguate per i/le caregiver del nostro Paese ha determinato una ‘discriminazione per associazione’, una forma di discriminazione nella quale una persona è trattata in modo meno favorevole a causa del suo legame con una persona con disabilità. La Decisione del Comitato ONU ha stabilito l’obbligo per lo Stato italiano di assicurare alla ricorrente e ai suoi familiari con disabilità una compensazione adeguata e l’accesso a servizi individualizzati di supporto, ma anche quello di adottare misure per prevenire simili violazioni in futuro.
La partecipazione delle Associazioni ai processi decisionali del Ministero della Salute
Pochi giorni fa Giovanni Leonardi, segretario generale del Ministero della Salute, ha firmato l’Atto di indirizzo del Ministero della Salute con il quale si promuove la partecipazione delle Associazioni o Organizzazioni dei cittadini e dei pazienti su tematiche di interesse sanitario. L’Atto in questione, che è stato già trasmesso alle diverse direzioni generali del dicastero, nasce anche dal contributo del Coordinamento delle Associazioni dei malati cronici e rari di Cittadinanzattiva, al quale partecipa anche la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
DisabilmenteMamme, il gruppo che mancava
Si chiamano Antonella, Samanta, Margherita, Pina e Laura. Sono cinque mamme con disabilità motoria. Tutto è nato da un’amicizia, un gruppo WhatsApp, per condividere esperienze simili, scambiarsi consigli, confrontarsi. Poi è diventato qualcosa di più strutturato: la pagina Facebook DisabilmenteMamme seguita da più di 2500 persone. Qui in Italia ci sono diversi gruppi di donne con disabilità nati nell’ambito dell’associazionismo di settore. Questo è nato spontaneamente, fuori dai circuiti formali, per rispondere a un’esigenza molto specifica ed ancora elusa, quella che mette insieme disabilità e maternità.
Rappresentazione, discriminazione e violenza subita dalle donne con disabilità
Favorire l’emersione delle situazioni di violenza che coinvolgono le donne con disabilità, aumentando le competenze degli operatori sociali e dei servizi, per superare pregiudizi e stereotipi negativi legati alla disabilità e al genere: punterà a questo il corso di formazione “Parole pesanti. Rappresentazione, discriminazione e violenza subita dalle donne e dalle ragazze con disabilità”, che prenderà il via il 3 novembre a Seriate (Bergamo), organizzato dalla Federazione lombarda LEDHA e dalle componenti di essa, insieme ad altre organizzazioni del territorio di Bergamo.
Cure ospedaliere e autismo: una app e un protocollo di provata efficacia
Un numero sempre più consistente di contributi scientifici ha inquadrato negli ultimi anni il problema dell’accesso alle cure mediche da parte di bambini e adulti affetti da disturbo dello spettro autistico. Presentiamo in questo approfondimento, curato nell’àmbito della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, i positivi risultati della sperimentazione di un protocollo di azioni volto a coordinare gli interventi di famiglia, ospedale e struttura di riferimento per le persone con disturbo dello spettro autistico, basandosi su un’interfaccia comunicativa, l’app “vi.co Hospital”.
Non spegnere l’attenzione sui diritti delle persone con sindrome di Down
«La crisi, anzi le crisi, che stiamo vivendo e che sono sotto i riflettori non spengano l’attenzione sui diritti delle persone con sindrome di Down»: è questo l’appello lanciato dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), in vista della Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down del 9 ottobre e già diffuso nei giorni scorsi tramite i social, con una campagna di comunicazione che ricorda appunto l’impegno di tale Associazione per la difesa e l’affermazione dei diritti in tanti diversi settori della vita e della società.
Focus sulle miopatie, un convegno per fare il punto sulla continuità di cura
Si è tenuto a Trento nei giorni scorsi “Focus sulle miopatie”, un convengo promosso congiuntamente dal Centro Clinico NeMO territoriale e dall’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari. L’evento è stato un importante momento di formazione sulla presa in carico delle patologie neuromuscolari.
C’è il caro-bollette, Cagliari taglia gli educatori agli alunni con disabilità
La Città Metropolitana di Cagliari in data 4 ottobre ha comunicato alle famiglie dei 488 studenti con disabilità iscritti alle scuole superiori di secondo grado che taglierà del 30% le ore di assistenza educativa, rispetto a quelle indicate nel PEI. Le cause? Da un lato l’incremento del bisogno e dall’altro i costi delle bollette. Palmas (Associazione Bambini Cerebrolesi): «È un diritto soggettivo, non può essere sottoposto a contenimento della spesa pubblica».
Malattie rare e sibling: OMaR, Bambino Gesù e SIP insieme per la formazione dei pediatri
Il pediatra è la figura professionale che ha in carico tanto il bambino affetto da patologia rara quanto i relativi fratelli e sorelle, a loro volta piccoli o adolescenti.
Un fumetto per la giornata della sindrome dell’X Fragile
Le giornate celebrative sono una spia, un allarme, su una mancanza. Non amo celebrarle ma a oggi servono. Eccomi a parlare della sindrome dell’X Fragile, di cui il 10 ottobre cade la giornata europea di sensibilizzazione. La mia prima domanda non può che essere: perché questa giornata? E, addentrandoci nella conoscenza di questa condizione umana, al via la presentazione del fumetto che racconta la sindrome in maniera compiuta ma leggera.
Com’è iniziato l’anno scolastico per gli alunni e le alunne con disabilità?
«La scuola è cominciata da poco meno di un mese e già riceviamo segnalazioni ripetute da ogni parte del Paese su lacune, violazioni, disagi che hanno impedito agli alunni e alle alunne con disabilità di iniziare l’anno al pari dei compagni»: lo dicono dalla Federazione FISH, che a tal proposito ha promosso un breve e anonimo questionario nel web, utile a disporre di una panoramica più precisa della situazione, in vista delle doverose rivendicazioni da avanzare nei confronti del Ministero competente, per far sì che i diritti siano concretamente esigibili.
Non autosufficienza, Forum terzo settore: “Buon risultato, ma servono maggiori risorse”
Roberto Speziale, coordinatore della Consulta Welfare del Forum Terzo Settore, commenta l’approvazione ieri in Consiglio dei ministri della legge delega di riforma. Non aver previsto, oltre alle risorse del Pnrr, un fondo ad hoc per strutturare le misure nel medio e lungo termine rischia di smorzare fortemente gli effetti positivi auspicati. Il prossimo Parlamento affronti la questione”.
Giornata mondiale salute mentale. Prima del Covid quasi un miliardo di persone aveva problemi, con la pandemia ansia e depressione aumentati del 25%
Il 10 ottobre si è celebrata la Giornata istituita nel 1992 dalla Federazione Mondiale per la Salute Mentale (WFMH) e riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. La pandemia ha creato una crisi globale per la salute mentale, alimentando stress a breve e lungo termine e minando la salute mentale di milioni di persone. Un’indagine Ipsos, condotta in 34 paesi tra cui l’Italia, certifica che per la prima volta la salute mentale supera il cancro e diventa il secondo problema di salute percepito a livello internazionale, subito dopo il Covid-19.
Salute mentale, Iss: in pandemia diminuito il numero di persone in cura
Ricerca presentata in occasione della Giornata mondiale della salute mentale che si celebra oggi: in Italia è in calo il numero delle persone prese in carico dai servizi dedicati alla salute mentale, erano 164 ogni 10 mila residenti nel 2019, 143 nel 2020, 125 nei primi sei mesi del 2021.
Neonati. Prevenzione e screening per ridurre patologie della vista, l’appello dei neonatologi
Alla nascita, per tutti i neonati, lo screening visivo attraverso il test del riflesso rosso (RRT) permette di identificare i casi di sospette anomalie congenite visive, avviandoli a una valutazione oftalmologica completa e a un successivo eventuale intervento terapeutico idoneo. Ma i risultati di un’indagine condotta sui nati nel 2017 mostrano un tasso di copertura nazionale del 74,7%, ben al di sotto degli standard qualitativi internazionali richiesti (≥ 95%).
Spina bifida: primo trapianto di staminali in chirurgia fetale
Tre bambini sono nati dopo aver ricevuto il primo trattamento per la spina bifida che combina chirurgia e cellule staminali. La metodica sarà ora sperimentata nell’ambito di un trial clinico guidato dall’University of California Davis Health su 35 feti.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 13 Ottobre 2022 da Simona