Progetto “Gioco Inclusivo”, a Pontedera l’inaugurazione dei nuovi giochi
Venerdì 18 ottobre, a Pontedera (PI), si terrà l’inaugurazione dei giochi acquistati nell’àmbito del progetto “Gioco Inclusivo”. Nata dalla generosità del pittore Luigi Loscalzo, che ha messo a disposizione le proprie opere artistiche per raccogliere fondi da destinare al progetto, l’iniziativa è stata promossa dalle Associazioni UILDM di Pisa e Tarta Blu APS, ed ha ottenuto il patrocino del Comune di Pontedera. L’inaugurazione si terrà alle ore 16.30, presso il Giardino Baden Powell, alla presenza delle autorità locali e dei rappresentati delle Associazioni coinvolte.
Torna la Giornata Nazionale UILDM: Liberi di essere, liberi di muoversi
Torna, dal 14 al 20 ottobre 2024, la Giornata Nazionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Con lo slogan “Liberi di essere, liberi di muoversi” e l’hashtag #IoScommettoSuUILDM questa edizione della Giornata punta sul concetto di mobilità universale. Chi desidera sostenere le attività dell’Associazione può farlo acquistando delle scatole di latta decorate con disegni gioiosi, al cui interno si possono trovare delle buonissime caramelle gelee alla frutta e Mobiloca, il gioco dell’oca sulla mobilità accessibile.
Toscana, uscirà a metà ottobre il bando per la Vita Indipendente
Allo scopo di incrementare lo stanziamento per i progetti per la Vita Indipendente, intesi come assistenza personale autogestita, ed eliminare la lista d’attesa per l’accesso ai contributi, la Regione Toscana ha stabilito che questi vengano cofinanziati attraverso il Fondo Sociale Europeo Plus (FSE+). La procedura di transizione alla nuova disciplina è ancora in corso. Nel momento in cui scriviamo ci risulta che le Società della Salute o le Zone Distretto emaneranno un bando rivolto alle persone con disabilità a metà ottobre 2024. Dunque divulghiamo le informazioni attualmente disponibili.
La violenza sulle donne con disabilità e le “compagne di dubbio”
È espressa tutta in prima persona, se fosse un film diremmo “in soggettiva”, l’ultima pubblicazione di Valeria Alpi, “La voce a te dovuta. Donne con disabilità e violenza di genere” (la meridiana, 2024). In essa l’Autrice sviluppa il tema della violenza contro le donne con disabilità mettendosi costantemente in discussione, e riuscendo, a dispetto del tema, a mantenere una scrittura fluida e “fresca”.
Il Barometro e l’Agenda della Sclerosi Multipla, un buon tentativo di integrazione di genere e disabilità
La sclerosi multipla è una grave malattia neurologica che colpisce in larga prevalenza le donne, dunque non stupisce che l’AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, sia stata una delle Associazioni pioniere nell’integrare gli aspetti legati al genere femminile nella definizione delle proprie politiche e nelle prassi operative. Questa impostazione trova riscontro in due strumenti prodotti dall’Associazione: il Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2024 e l’Agenda 2025.
Educazione finanziaria e consapevolezza su identità, corpi e desideri delle donne con e senza disabilità
“Guida alla libertà finanziaria” e “La donna che sono” sono le denominazioni di un corso di educazione finanziaria e di un laboratorio di confronto su corpi, identità e desideri, entrambi aperti e accessibili a donne con e senza disabilità, organizzati, a Bologna, dall’Associazione Mondo Donna Onlus e sostenuti dalla Regione Emilia-Romagna. L’iniziativa si colloca nell’àmbito del progetto “ReConnect”, di cui Mondo Donna è capofila, in collaborazione con l’AIAS di Bologna (Associazione Italiana Assistenza Spastici). I due percorsi prevedono quattro incontri ciascuno, distribuiti nei mesi di ottobre, novembre e dicembre 2024.
Un Manifesto-Appello per una legge inclusiva ed equa sul caregiver familiare
Il prossimo 15 ottobre, alle 16, a Roma, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, verrà presentato un Manifesto-Appello rivolto a tutti i soggetti istituzionali a vario titolo coinvolti nel processo di definizione della Proposta di Legge nazionale che potrebbe finalmente definire la figura del caregiver familiare e riconoscerne i diritti individuali, indipendentemente da quelli della persona che ha in cura. Elaborato da Cittadinanzattiva e dall’Associazione CARER, il Manifesto-Appello mira a far sì che i contenuti della norma siano ispirati a princìpi di inclusività e di equità sociale.
Un nuovo appello delle Associazioni di pazienti e dei clinici sul farmaco Translarna™ (ataluren)
Ben volentieri diamo spazio a una lettera aperta rivolta dalle Associazioni di persone con disabilità Parent Project aps, UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), nonché da esponenti del mondo clinico al Comitato per i medicinali a uso umano dell’EMA (l’Agenzia Europea del Farmaco), sul trattamento per la distrofia muscolare di Duchenne.
Appello ai genitori di bambini maschi con autismo di 3-8 anni per una ricerca
La Fondazione Italiana Autismo e l’Associazione APRI stanno sovvenzionando “Complexity in autism”, una ricerca diretta dalla Professoressa Antonia Parmeggiani dell’Università di Bologna. La ricerca sta per concludersi ma mancano ancora un po’ di soggetti (bambini maschi di età compresa fra 3 e 8 anni con diagnosi di spettro autistico da cause ignote, ossia con esame CGH Array negativo) per raggiungere la numerosità prevista. Da ciò l’appello rivolto ai genitori di bambini che rientrano in questo profilo che da Carlo Hanau, presidente di APRI, affinché collaborino all’indagine. Ben volentieri lo pubblichiamo.
Volterra, un corso sull’assistenza domiciliare di persone anziane o disabili per caregiver
Si svolgerà a Volterra (PI) il “Corso per caregiver” finalizzato all’addestramento all’assistenza domiciliare della persona anziana o disabile promosso dalla Fondazione Volterra Ricerche Onlus e dall’Auxilium Vitae Volterra, un Centro Clinico di Riabilitazione Multispecialistico. L’iniziativa si articola in tre momenti – nei pomeriggi di tre sabati: il 23 e il 30 novembre e il 7 dicembre 2024 –, di tre ore ciascuno, e tratteranno i temi sia dal punto di vista teorico che pratico.
A Bologna l’ottava edizione del Congresso sulle miopatie da deficit del collagene di tipo VI
È prevista per il prossimo sabato 19 ottobre, a Bologna, l’ottava edizione del Congresso sulle miopatie da deficit del collagene di tipo VI, un evento organizzato dai pazienti dell’Associazione Collagene VI Italia APS. Esso si focalizzerà principalmente sui progetti e i progressi nell’ambito della ricerca scientifica per rallentare i sintomi della malattia.
Disabilità ovvero il riconoscimento dell’appartenenza ad un’unica umanità
«Anche nel contesto della Chiesa Cattolica – scrive Giovanni Merlo, commentando un recente articolo di Justin Glyn, già autore del saggio “‘Us’ not ‘Them’. Disability and Catholic Theology and Social Teaching” (“‘Noi’, non ‘loro’. Disabilità, teologia e dottrina sociale cattolica”) – la spinta all’inclusione, per essere autentica e portare a buoni frutti, non può essere generata da sentimenti e atteggiamenti caritatevoli o ispirati al principio della tolleranza, ma al riconoscimento dell’appartenenza ad un’unica umanità».
Strisciare sul pavimento per andare in bagno: scuse giustamente non accettate!
Il corrispondente di guerra inglese della BBC Frank Gardner, persona con disabilità motoria, ha dovuto letteralmente strisciare sul pavimento, per andare in bagno durante un volo della compagnia aerea polacca LOT, non essendoci carrozzine a bordo. Giustamente Gardner non ha accettato le scuse della compagnia, definendo «disumano» quanto vissuto, sostenendo che «la tecnologia attuale permette di dotare gli aerei di sedie pieghevoli facilmente stivabili» e concludendo che «non è una questione di spazio, ma una questione di volontà».
Atrofia muscolare spinale, al via il progetto “SMA Talent School: Trova la tua Voce!”
Canto, recitazione, public speaking e radio speaking le quattro discipline protagoniste di un anno di formazione rivolto alle persone affette dalla patologia.
Giornata Mondiale Salute Mentale. Precariato, stress e iper-lavoro aumentano i rischi. L’alert della Società Italiana di Psichiatria
Condizioni di lavoro precarie caratterizzate da forte stress, ma anche da pregiudizi, discriminazioni e molestie, possono comportare gravi rischi per la salute mentale. La SIP lancia un appello per ambienti di lavoro più sani e sicuri. “Saltati” in un solo anno altri due Dipartimenti della Salute Mentale, che passano da 141 a 139. In occasione della giornata mondiale, il 10 ottobre, i palazzi si illumineranno di verde per medici e pazienti.
Bandi, 400mila euro per una società più inclusiva e solidale
Al via l’iniziativa di Fondazione Unipolis Act – Aspirare. Coinvolgere. Trasformare. Saranno finanziati progetti dedicati alla lotta alle disuguaglianze, alla promozione della mobilità sostenibile e al miglioramento del welfare. La call, rivolta a organizzazioni del Terzo settore e altri soggetti, è aperta fino al 31 ottobre.
CoorDown in piazza per promuovere il diritto all’autonomia e alla vita indipendente
CoorDown lancia in occasione del 13 ottobre, Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “Pensa che io possa, così forse io potrò”.
Addio a Sammy Basso. “Io, paziente e ricercatore con la progeria”
Due lauree, un’associazione che ruota intorno a lui, la collaborazione con il Cnr: è stato la persona più longeva al mondo ad avere la progeria, una malattia genetica rarissima che provoca invecchiamento precoce.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 21 Ottobre 2024 da Simona