Non è la parentela a rendere tale il caregiver familiare
«Ciò che rende un famigliare capace di assistere e curare come nessun altro il proprio congiunto non autosufficiente, ha un solo nome: la Continuità Assistenziale, e questa non può essere garantita da un’unica figura – il caregiver familiare – perché non è legittimo, e nemmeno lungimirante, che un unico soggetto faccia quello che comunemente farebbe una decina di persone», osserva Sara Bonanno, caregiver familiare e autrice del blog “La cura invisibile”. Dunque nei casi di persone disabili con elevata necessità di supporti l’investimento va indirizzato a garantire un progetto di vita personalizzato e la stabilità assistenziale fuori dagli istituti, è questa «l’unica scelta che permette sia alle persone non autosufficienti che ai loro caregiver familiari di restare liberi».
Violenza: ancora un rapporto Istat che ignora le donne con disabilità
Lo scorso 5 maggio l’Istat ha pubblicato un rapporto di ricerca su “Gli accessi al pronto soccorso e i ricoveri ospedalieri delle donne vittime di violenza”, ma i dati contenuti nello stesso non sono disaggregati anche per la disabilità della vittima. L’Italia è già stata richiamata da diverse Autorità di controllo internazionali proprio per inadempienze nel contrasto alla violenza nei confronti delle donne con disabilità. Quanti altri richiami dobbiamo collezionare prima di porre fine a questa discriminazione istituzionale?
Una mappatura dei centri antiviolenza che non rileva l’accessibilità
Il Dipartimento per le Pari Opportunità della Presidenza del Consiglio dei Ministri ha recentemente pubblicato una Mappatura dei centri antiviolenza italiani che non rileva l’accessibilità degli stessi, ma questo è solo l’ultimo episodio della discriminazione istituzionale/sistemica nei confronti delle donne con disabilità. Tale discriminazione riguarda tutti agli àmbiti della loro vita, ma è nelle mancate risposte in materia di violenza, o, peggio, nelle risposte violente, che essa si manifesta in tutta la sua drammaticità.
Continua l’Audio-Tour che fa parlare le opere d’arte italiane
Altre due opere vanno ad arricchire Talking Italy©, l’innovativo progetto attraverso il quale l’Associazione Blindsight Project si propone di rendere l’arte accessibile alle persone con disabilità visive attraverso la realizzazione di audiodescrizioni artistico-museali. Si tratta di due importanti siti romani: il Complesso Monumentale di Sant’Agnese e Santa Costanza e la Chiesa di San Luigi dei Francesi, nella quale sono ospitate tre splendide opere di Caravaggio.
Il Caregiver, una figura da valorizzare
Non si può più delegare tutto al badantato, spesso non contrattualizzato: la colonna portante della presa in carico delle persone con disabilità è la famiglia, ma è necessario trovare un equilibrio fra l’espressione di libertà delle persone con disabilità e il riconoscimento della stessa libertà per il caregiver.
Malattie Rare: il nuovo Piano Nazionale c’è, ora va attuato concretamente
Parla di «giorno importante per tutto il mondo delle Malattie Rare», Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), commentando l’approvazione del II Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 da parte della Conferenza Stato-Regioni, dopo che il precedente era scaduto nel 2016. «Ora siamo pronti a impegnarci per la concreta attuazione, tramite i Decreti e i Regolamenti che ancora mancano».
A basso volume. La tecnologia accessibile per l’“arcipelago della sordità”
È appena stata pubblicata dalle Edizioni la meridiana “A basso volume. La tecnologia accessibile alle persone sorde e ipoacusiche dalla pandemia in poi”, un’opera di Martina Gerosa, Isabella Ippoliti, Andrea Mangiatordi e Nicola Rabbi. «A partire dalle difficoltà incontrate dalle persone sorde e ipoacusiche durante la pandemia – spiegano le Autrici e gli Autori –, queste pagine esplorano le diverse possibilità attuabili per una comunicazione in presenza e a distanza resa accessibile grazie alle tecnologie oggi disponibili».
DSA e scuola: passi indietro nell’applicazione della Legge
Nelle scuole italiane gli alunni e le alunne con DSA (disturbi specifici dell’apprendimento: dislessia, disgrafia, discalculia, disortografia) sono il 5,4%, ma a dodici anni e mezzo dal varo della Legge 170 /10 (“Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in àmbito scolastico”), quanto essa è stata realmente applicata nelle scuole stesse? I risultati di un’indagine dell’AID (Associazione Italiana Dislessia) fanno pensare che negli ultimi anni vi sia stato un significativo passo indietro nell’applicazione della legge, anche forse a causa degli infelici effetti della pandemia.
Un romanzo, non banale, sulle aspettative sociali riguardo al dolore
Se davvero fosse possibile cancellare il dolore, quanto saremmo disposti ad accettarlo? Sembra questa la domanda sottesa intorno a cui ruota “Il sorriso del mostro”, il romanzo del giornalista Rocco Pezzano, appena pubblicato dalla casa editrice ExCogita, che ha come principale protagonista una madre che ha perso suo figlio.
La “colpa” è del nostro sistema di formazione dei docenti
«A seguito dell’episodio di aggressione di uno studente che ha ferito una professoressa – scrive Salvatore Nocera – tutti si interrogano su chi ricada la “colpa” di questo incredibile evento. Mi permetto di avanzare l’ipotesi che la vera “colpa” sia del nostro sistema di formazione dei docenti. Infatti, essi continuano ad insegnare come si è fatto da sempre e cioè con una buona e talora ottima preparazione sulla loro disciplina e nessun obbligo per legge di formazione iniziale su come si insegna e su come si deve essere preparati ad educare i giovani».
”Scenabili”, la bellezza del teatro per gli studenti con disabilità
“Il potere della gentilezza” è la composizione scenica realizzata nell’ambito del progetto “Scenabili” che a Bisceglie ha coinvolto ragazzi con disabilità e non dell’istituto “Dell’Olio” in un laboratorio di educazione teatrale ed inclusiva. Un’esperienza che ha stimolato capacità socio-relazionali e proprietà di linguaggio.
Persone con disabilità e Associazioni: è ancora emergenza in Emilia Romagna
«Le persone con disabilità, le loro famiglie e le associazioni di riferimento sono state colpite in maniera durissima dall’evento alluvionale dell’Emilia Romagna e sono quindi necessari interventi ad hoc, per consentire loro di riprendere attività e servizi, così da consentire un rapido ritorno alla normalità, per quanto questo sia possibile nelle ancora precarie condizioni in cui si trovano»: lo dicono i Presidenti dell’ANFFAS Nazionale e dell’ANFFAS Emilia Romagna, unendosi a quanto dichiarato della ministra per le Disabilità Locatelli, che ha parlato di «un’emergenza nell’emergenza».
Aism presenta 30 cantieri di lavoro per andare oltre la sclerosi multipla
Quasi una persona su due con sclerosi multipla riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno; una persona su tre lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica e segnala che gli effetti della pandemia si fanno ancora sentire nei ritardi e irregolarità dei percorsi di cura.
Più risorse per la riabilitazione: l’Oms approva una risoluzione
Il 24 maggio 2023 per la prima volta l’Assemblea dell’Organizzazione Mondiale della Sanità ha messo ai voti una risoluzione sul tema della riabilitazione, dal titolo “Strengthening Rehabilitation in Health Systems”. Oggi infatti i bisogni di riabilitazione sono in gran parte insoddisfatti a livello globale e in molti Paesi oltre il 50% delle persone non riceve i servizi di riabilitazione di cui ha bisogno. Stefano Negrini, direttore di Cochrane Rehabilitation: «Anche in Italia le esigenze riabilitative e non solo della cronicità sono drammaticamente aumentate».
Monitoraggio Lea 2021. Sette Regioni non garantiscono a pieno le cure essenziali. Al top Emilia Romagna, Toscana e P.A. Trento. Flop per Calabria, Valle d’Aosta e Sardegna
Pubblicato dal Ministero della Salute il report 2021 con i risultati del monitoraggio dei Livelli essenziali di assistenza calcolati con il nuovo sistema di garanzia. In ben 7 tra regioni e province autonome non si è raggiunta la sufficienza in tutte e tre le aree (prevenzione-distrettuale-ospedaliera).
Cresce il mercato dell’audiolibro: si ascoltano libri e podcast soprattutto per rilassarsi
I dati dicono che il mercato dell’audiolibro continua a crescere, gli italiani ascoltano sempre più audiolibri e podcast.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
Per richiedere informazioni, inviare segnalazioni, per ricevere o non ricevere più la newsletter scrivi a: info@informareunh.it
Seguici anche su Facebook.
Consulta l’archivio delle nostre newsletter.
Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.
Ultimo aggiornamento il 1 Giugno 2023 da Simona