Il Rapporto Ombra del Forum Italiano sulla Disabilità in tema violenza sulle donne
«Le politiche e la legislazione per combattere la violenza di genere vanno su un binario parallelo alle politiche e alla legislazione sulla disabilità, non riuscendo così ad affrontare i bisogni specifici delle donne con disabilità. La discriminazione intersezionale che colpisce queste donne non è riconosciuta nelle leggi e nel linguaggio», è probabilmente questo uno dei passaggi più significativi del Rapporto Ombra prodotto dal Forum Italiano sulla Disabilità per il GREVIO, il Gruppo di esperti/e indipendenti preposto a monitorare l’attuazione della Convenzione di Istanbul (il trattato del Consiglio d’Europa in materia di violenza di genere).
La “cassetta degli attrezzi” per l’integrazione del genere nelle politiche per la disabilità
Lo scorso maggio il Forum Europeo sulla Disabilità ha pubblicato un importantissimo documento che si configura come una vera e propria “cassetta degli attrezzi” per l’integrazione del genere nelle politiche per la disabilità, al quale però qui in Italia non è stato dato alcun rilievo. A suo tempo il Centro Informare un’h ne diede segnalazione. Ora torniamo ad occuparcene per mettere in evidenza alcuni aspetti di particolare interesse anche per il contesto italiano.
Per migliorare l’accesso alle cure sanitarie da parte delle persone con disabilità
In stretta collaborazione con il Forum Europeo sulla Disabilità, un’Agenzia della Commissione Europea ha promosso uno studio sulle linee guida per aumentare l’accesso alle cure sanitarie per le persone con disabilità, nell’àmbito del programma “EU4Health 2022”. Si tratta, nello specifico, di un’indagine volta a raccogliere le opinioni delle persone con disabilità, per valutare il loro accesso allo screening, alla diagnosi, ai trattamenti e alle cure oncologiche, il tutto tramite un questionario, anche in versione facile da leggere, cui sarà importante ottenere più risposte possibili.
Riconoscimento del caregiver: i tre punti essenziali individuati dalla Conferenza delle Regioni
Una definizione di caregiver il più possibile inclusiva, l’impostazione di un servizio di tutela basato sui servizi socio-sanitari territoriali e l’individuazione dei livelli essenziali delle prestazioni: sono questi i tre punti evidenziati dalla Conferenza delle Regioni e delle Province autonome all’audizione sull’esame delle diverse Proposte di Legge per il riconoscimento e il sostegno del/la caregiver familiare, tenutasi, nella giornata di ieri, presso la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati.
Nuovo sondaggio di EURORDIS sul rapporto tra malattia rara e vita quotidiana
Nei giorni scorsi EURORDIS (Rare Diseases Europe), l’alleanza senza scopo di lucro che si compone di oltre 1000 Organizzazioni di persone con malattie rare, ha lanciato una nuova indagine globale sul rapporto tra malattia rara e vita quotidiana. Il sondaggio, esteso a tutto il mondo, è aperto alle persone interessate da una malattia rara e ai loro familiari ed è disponibile in 25 lingue. Chi desidera partecipare deve compilare un questionario online entro l’8 settembre 2024. I dati saranno utilizzati per accrescere la conoscenza delle malattie rare e sostenere politiche che migliorino concretamente la vita dei malati rari e delle loro famiglie.
Toscana: il servizio “Dialisi in vacanza” esteso sino a fine settembre
Già da una ventina d’anni la Regione Toscana ha attivato “Dialisi in vacanza”, un servizio sanitario per consentire alle persone in dialisi di poter usufruire di questa prestazione anche nel caso in cui si spostino dalla propria abitazione. Ebbene, la Regione ha reso noto che il servizio proseguirà per tutto il mese di settembre in tutte le ASL della Toscana. Il servizio non è rivolto ai soli cittadini e cittadine toscani, ma è esteso a chiunque, italiano o straniero, scelga la Toscana per un periodo di vacanza.
Olga, che è riuscita a fare ascoltare la propria “voce invisibile”
Pur nella sua drammaticità, la storia di Olga – raccontata dalla Federazione LEDHA, che ha di recente avviato la campagna “Voci invisibili”, per denunciare la discriminazione multipla di cui sono vittime quotidianamente le donne con disabilità – rappresenta un esempio virtuoso dei comportamenti che devono essere messi in atto di fronte a un possibile episodio di violenza ai danni di una donna con disabilità. Gli educatori hanno saputo osservare, ascoltare e non lasciare mai sola Olga, che è così riuscita a mantenere il suo lavoro, mentre l’uomo da cui aveva subìto abusi è stato allontanato».
La drammatica situazione delle persone con disabilità ex ospiti del Centro di Educazione Motoria di Trieste
Prende spunto da alcune espressioni utilizzate da diversi soggetti pubblici in occasione della “50esima settimana sociale dei cattolici” l’amara riflessione di Claudia Marsillio, presidente dell’Associazione AIAS di Trieste, constatando come, nonostante le promesse delle Istituzioni, dal 2008 le persone con disabilità ex ospiti del Centro di Educazione Motoria e le altre con disabilità gravi da esiti di diverse patologie si trovino ancora in Centri Diurni non adatti a loro o, peggio ancora, siano sempre a casa, senza i servizi loro necessari. «Queste famiglie si chiedono se e quando potranno sperare di nuovo in un futuro migliore per i loro figli», dichiara.
L’AISLA si trasforma in associazione di promozione sociale e annuncia la Giornata Nazionale SLA
L’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) annuncia la sua ufficiale trasformazione da Onlus ad associazione di promozione sociale, ed amplia la sua portata e l’azione di tutela e sostegno a favore delle oltre 6.000 persone che nel nostro Paese convivono con la sclerosi laterale amiotrofica. L’occasione è buona per lanciare anche la XVII Giornata Nazionale SLA in programma dopo la pausa estiva. L’importante appuntamento si terrà sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani.
Mattel lancia la prima Barbie cieca
Nei giorni scorsi Mattel, la famosa azienda di giocattoli statunitense, ha immesso in commercio la prima Barbie cieca, riconoscibile dal bastone bianco e appositamente studiata allo scopo di creare un “senso di appartenenza” nelle bambine e nei bambini con disabilità visive. Per garantire che ogni dettaglio rappresentasse fedelmente le persone cieche e ipovedenti, e fosse funzionale alle loro esigenze, Mattel ha coinvolto l’American Foundation for the Blind nella definizione di tutti i dettagli del nuovo giocattolo: la forma del viso, il vestiario, gli accessori, ma anche il packaging e la comunicazione e-commerce.
Canottaggio e pararowing senza barriere sul Danubio
Al via oggi, 26 luglio, per la sesta volta sul Danubio, la regata inclusiva 2024 del Circolo Canottieri 3 Ponti di Roma, un’Associazione affiliata alla Federazione Italiana Canottaggio. L’iniziata ha ottenuto il sostegno della Fondazione Terzo Pilastro-Internazionale. Sulle imbarcazioni, oltre alle atlete e agli atleti Master dell’Associazione, anche atlete e atleti con disabilità italiani, austriaci e tedeschi, con i loro accompagnatori.
Cronicità e non autosufficienza, online il nuovo sondaggio di Corriere Salute
Chi si occupa dell’assistenza di anziani e disabili? In che misure il servizio pubblico si fa carico delle loro necessità? Queste le domande cardine del sondaggio su cronicità e non autosufficienza che quest’anno Corriere Salute, in collaborazione con l’associazione del terzo settore Peripato, lancia ai suoi lettori.
Le paralimpiadi dicono addio ai SuperHumans
Ai Giochi paralimpici di Parigi 2024 «l’idea del supereroe è stata finalmente abbandonata. L’attenzione è posta sulle imprese sportive degli atleti delle Paralimpiadi e non sulle loro storie di vita. «Allo sport non interessa della loro disabilità, ma della loro prestazione!», osserva la presidente di CoorDown, Martina Fuga.
Scoperto il meccanismo che rende l’autismo più frequente nei maschi
È stato finalmente scoperto il meccanismo biologico che spiega perché l’autismo è più frequente nei maschi: la chiave sta nell’interazione tra un gene espresso in maniera eccessiva, chiamato Ube3a, e gli ormoni sessuali maschili. Il risultato, pubblicato sulla rivista Science Advances, si deve allo studio guidato dall’Istituto Italiano di Tecnologia di Rovereto, al quale hanno collaborato l’Università di Trento, l’Università di Pisa e l’Iit di Genova.
Proposte di legge sul Caregiver familiare, Auser audita alla Camera. “Non limitare la figura ai soli conviventi”
Audizione per l’associazione Auser, ieri pomeriggio, presso la Commissione Affari sociali della Camera, dove ha sottolineato “l’importanza di questo tema che impatta fortemente nella vita di milioni di famiglie”. Rimarcati tre punti importanti di criticità: identificazione del caregiver, individuazione del soggetto certificante e necessità di una legge quadro.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 1 Agosto 2024 da Simona