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Newsletter del centro Informare un’h, 3 luglio 2025

La fornitura di ausili sta penalizzando le persone con disabilità più complesse
«Le procedure ad evidenza pubblica, adottate per la fornitura di ausili, stanno penalizzando le persone con disabilità più complesse: tra tempi di attesa insostenibili, costi aggiuntivi a carico delle famiglie e l’impossibilità di ricevere ausili realmente personalizzati, tutto questo sta vanificando il diritto all’assistenza protesica sancito nei Livelli Essenziali di Assistenza»: è quanto emerge da un’indagine dell’Associazione Coscioni, che ne ha inviato i risultati alla Commissione Nazionale LEA del Ministero della Salute.

Schillaci: la riparazione o sostituzione dei componenti degli ausili per la mobilità «è un obbligo di legge»
La riparazione o la sostituzione dei componenti delle carrozzine a motore elettrico «sono diritti esigibili e garantiti dalla legge nazionale, che ogni amministrazione ha il dovere di rispettare», lo ha chiarito il Ministro della Salute Orazio Schillaci rispondendo ad un’interrogazione sul tema. Tali spese sono a carico del Servizio Sanitario Nazionale, come già previsto, dal 2017, dai livelli essenziali di assistenza. Dunque nessuna compartecipazione è dovuta dagli assistiti, ed eventuali richieste in tal senso sono contrarie alla legge.

Perché è illegittima l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità
Dopo la replica di Giuseppe D’Angelo dell’UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva), a un suo precedente contributo (“Quali fondamenti giuridici avrebbe l’istituzionalizzazione?”), Simona Lancioni torna sull’argomento, ribadendo come «l’istituzionalizzazione – anche in assenza di episodi di abusi e violenze contro le persone con disabilità – sia una pratica discriminatoria e illegittima, perché in contrasto con le disposizioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».

Toscana: drammatica situazione delle cure odontoiatriche per persone disabili non collaborative, appello al Presidente Giani
Le persone con autismo, sindrome di Down e altre disabilità cognitive in genere non possono usufruire delle cure odontoiatriche in studi privati perché questi non sono preparati a gestire situazioni così complesse, ma i tempi di attesa nell’Azienda USL Nord Ovest della Toscana vanno da un mese in su per le urgenze, ai molti mesi, spesso anni, per gli altri casi. Col risultato che spesso i denti devono essere estratti, mentre il periodo di attesa è vissuto in una situazione di sofferenza perenne, perdita della regolazione e regressione. Pubblichiamo l’appello che diverse Associazioni e Gruppi di persone con disabilità del territorio sta rivolgendo al Presidente della Regione Eugenio Giani affinché intervenga con la massima urgenza a sanare questa drammatica situazione che si protrae da anni.

Il processo sui maltrattamenti alla Stella Maris e la microfisica del potere
Lo scorso 24 giugno si è svolta, presso il Tribulale di Pisa, un’ulteriore udienza del processo per i maltrattamenti attuati, nel 2016, nella struttura di Montalto di Fauglia (Pisa) destinata a ospitare persone autistiche e gestita dalla Fondazione Stella Maris. In essa il Pubblico Ministero ha avanzato le richieste di condanne. Ne fornisce un resoconto Sondra Cerrai, madre di Mattia Giordani, che è stato ospite della struttura. Ben volentieri ospitiamo il suo scritto.

Michelangelo audiodescritto: dopo la Pietà e la Sacra Famiglia, è ora disponibile anche il Mosè
Grazie all’infaticabile lavoro dell’Associazione Blindsight Project, l’audio-tour “Michelangelo audiodescritto”, dedicato al celeberrimo pittore e scultore Michelangelo Buonarroti, iniziato con l’audiodescrizione della Pietà e della Sacra Famiglia, prosegue ora con l’audiodescrizione del Mosè. Anche quest’ultimo lavoro rientra nel più ampio progetto Talking Italy©, un’iniziativa che si propone di rendere l’arte accessibile alle persone cieche e ipovedenti attraverso degli audio-tour.

“Una Legge Live For All” per un sistema spettacolo realmente inclusivo
Il prossimo 3 luglio si terrà, a Roma, nei locali di Palazzo Madama, la conferenza stampa “Una Legge Live For All”. A un anno dal lancio del “Manifesto Live for All”, che ha raccolto l’adesione di numerose Associazioni e di oltre 8.000 cittadini e cittadine, il Comitato per i concerti accessibili e alla pari e AlDiQua Artists hanno deciso di promuovere un momento di riflessione per richiamare l’attenzione delle istituzioni sulle azioni da adottare per un sistema spettacolo realmente inclusivo, sia per le persone con disabilità nel pubblico, sia per i professionisti e le professioniste sul palco.

Habibou, studentessa cieca, molto più di una lettera di ringraziamento
«Noi non vi vediamo, ma sentiamo la vostra presenza in ogni progresso che facciamo. E speriamo che altre mani si uniscano a voi affinché la disabilità non sia mai più un ostacolo per chi vuole imparare»: lo ha scritto Habibou Adidjatou, studentessa cieca dello Stato africano del Togo, ai tanti che hanno sostenuto il progetto dell’Associazione Gruppo San Francesco d’Assisi – Per i ciechi del Togo, voluto per dare strumenti informatici agli studenti ciechi di quel Paese.

Somministrazione di farmaci in orario scolastico, epilessia e disabilità: ci sono già le norme!
Mentre il presidente dell’AICE Pesce è giunto al 18° giorno di sciopero della fame, davanti al Ministero della Salute, per far sì che venga sbloccato l’iter del Disegno di Legge 898 (“Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”), la stessa AICE si rivolge anche al Ministro dell’Istruzione e del Merito, per fare chiarezza sulla somministrazione di farmaci in orario scolastico a studenti con epilessia e altre disabilità, raccogliendo anche la piena solidarietà della Federazione FAND.

L’intollerabile distanza: persone non autosufficienti e servizi nelle Marche
Il rapporto tra esigenze delle persone e l’offerta di sostegni, interventi, servizi; come si sostanzia il sostegno alla domiciliarità; quanto pagano e quanto dovrebbero pagare le persone che vivono nelle residenze per anziani; qual è la situazione delle liste di attesa nei servizi territoriali: sono i quattro temi, legati tra loro, affrontati dal libro “L’intollerabile distanza. Persone non autosufficienti e servizi nelle Marche”, nuovo Quaderno pubblicato dal Gruppo Solidarietà.

Più benefit per chi lavora e cura un familiare
In Italia ci sono 4,5 milioni di caregiver-lavoratori. Se il 30% di loro fosse messo in condizione di investire i 1.000 euro previsti dal tetto massimo dei “fringe benefit” in servizi assistenziali, si curerebbero meglio milioni di anziani. Con un risparmio di 1,5 miliardi sulla spesa pubblica. La sfida culturale, politica e operativa è rilanciata da una proposta di Carer, Anziani e non solo e Jointly.

Uno stile ribelle e un respiratore “fighissimo”: Francesca Giannetti dimostra che la bellezza non ha un formato universale
Francesca Giannetti ha 19 anni, è piena di determinazione e ha una visione del mondo che spazza via pregiudizi e barriere. Francesca vive con la miopatia nemalinica, una malattia rara che, insieme a un grave incidente medico avvenuto durante l’infanzia, ha segnato profondamente il suo corpo. Ma non la sua voglia di vivere, né la sua capacità di trasformare la fragilità in forza. Da quell’errore che le ha causato un pneumotorace bilaterale all’età di otto anni, Francesca si muove in carrozzina e utilizza un respiratore, che definisce con orgoglio “fighissimo”.

Lazio. Dalla Regione 2,5 mln di euro per realizzare taxi per i disabili”
Approvazione in Consiglio Regionale della proposta dell’assessore alla Mobilità e ai Trasporti della Regione Lazio, Fabrizio Ghera, inserita all’interno della Pdl sulla variazione di bilancio di previsione finanziaria 2025-2027. Le risorse saranno destinate all’acquisto di veicoli da adibire al servizio taxi dotati di attrezzature idonee all’incarrozzamento e al trasporto di persone con disabilità”.

Parte un percorso di supporto agli studenti con disabilità intellettiva per farli entrare nel mondo del lavoro
Lo scorso maggio è stato presentato il progetto “Dai sogni alle Possibilità” promosso da Nomos e realizzato grazie al contributo di Fondazione CR Firenze nell’ambito del Bando Passaggi 2 – Dalla scuola all’autonomia. In programma anche campi estivi di vela.

Il Monte Bianco è per tutti
La montagna è per tutti. Ma è anche accessibile? Skyway Monte Bianco sì. Infatti- fanno sapere dall’organizzazione- le stazioni di Skyway Monte Bianco sono prive di barriere architettoniche e sono munite di rampe e ascensori. Fanno eccezione solo la seconda terrazza di Punta Helbronner, raggiungibile solo tramite scala, e una parte del Giardino Botanico.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 3 Luglio 2025 da Simona