Pur avendoci mandato un messaggio firmato, questa madre di una donna con sindrome di Down di 42 anni, ha scelto che le sue considerazioni venissero pubblicate in forma anonima, ed ovviamente rispettiamo la sua volontà. Esse prendono spunto dalle gravi dichiarazioni espresse, nei giorni scorsi, da Giovanni Marino, presidente dell’ANGSA Nazionale, in tema di istituzionalizzazione e, in generale, sulle persone con disabilità. Al loro interno sono riportate anche le parole che sua figlia ha scritto riguardo al proprio Progetto di Vita, ed il racconto si fa luminoso: «Questa è la mia scelta che prendo sulle mie spalle e trovo la forza dentro di me con la fiducia, io vado avanti senza paura affronto ogni cosa della mia vita». Ben volentieri cediamo loro la parola.
Ho letto l’articolo di Giovanni Marino, presidente dell’ANGSA Nazionale [Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo, N.d.R.], e l’ho riletto attentamente [si fa riferimento al testo Le residenze non sono istituti, ma modelli abitativi progettati a misura dei bisogni assistenziali delle persone, pubblicato sulla testata «Superando» il 9 luglio 2025, N.d.R.]. Ha suscitato in me molte reazioni negative, perplessità, ma soprattutto stupore su come si possano manipolare i dati statistici (l’autismo è rappresentato nel 95% di tutte le persone con disabilità) e le informazioni su dati economici. Sembra che tutti coloro che hanno fatto richiesta di un Progetto di Vita percepiscano 5.000 euro mensili.
Mia figlia, di 42, con sindrome di Down, vive a Padova. Nel 2024 ha fatto il Progetto di Vita per le persone con disabilità, ai sensi dell’articolo 14 della Legge 328/2000. Non ha avuto nessuna maggiorazione economica, ma è molto felice di aver “firmato” un atto dove si rimarca che tutte le scelte sul suo futuro saranno prese solo in base alla sua volontà. In famiglia l’abbiamo cresciuta rispettando al massimo la sua autodeterminazione fin da piccola. Lei ha scritto questo.
«IL MIO PROGETTO DI VITA gennaio 2024
Il mio progetto di vita per me è importante, inizio che ho scelto, per vari motivi, di stare vicino educatori. È un passo avanti, è una cosa importante, so che sono pagati operatori. Questa scelta che prendo io, prendo la cosa della mia vita, piena autonomia sogno di vita con educatori associazione down dadi se io penso queste cose importanti della mia vita futura, spero che io aprire le porte associazione down dadi, il mio progetto di vita […]. Questa è la mia scelta che prendo sulle mie spalle e trovo la forza dentro di me con la fiducia, io vado avanti senza paura affronto ogni cosa della mia vita e so cosa pensare vivere essere felice per sempre. Il mio progetto di vita con gli educatori nel mio futuro. Ho voglia di cambiare tutta la mia vita, piena autonomia, libera di scegliere da sola, questa è la mia vita per cambiare» [abbiamo volutamente evitato di intervenire sul testo, ed abbiamo omesso il nome della persona al fine di tutelarne la privacy, N.d.R.]
Credo che uno degli scopi fondamentali anche della riforma della disabilità, in base alla Legge n. 227 del 22 dicembre 2021, con le modalità introdotte dal Decreto Legislativo n. 62 del 2024, sia quello di abituare le persone con disabilità intellettiva ad esprimere il proprio parere ed abituare tutti gli altri ad ascoltarle attentamente.
Nessuna persona con disabilità, anche grave, non è in grado di esprimere se una cosa gli piace o no.
La riforma è partita nel gennaio 2025 in solo 9 provincie, alle quali se ne aggiungeranno altre 11 dal 30 settembre 2025: Alessandria, Lecce, Genova, Isernia, Macerata, Matera, Palermo, Teramo, Vicenza, Provincia autonoma di Trento, Aosta, Brescia, Catanzaro, Firenze, Forlì-Cesena, Frosinone, Perugia, Salerno, Sassari e Trieste.
Per tutto il resto condivido pienamente e sottoscrivo il testo a firma di Gianfranco Vitale, dal titolo Residenzialità, vita indipendente e diritti delle persone con autismo: un’analisi critica, pubblicato su «Superando» l’11 luglio 2025.
Nota: il Centro Informare un’h è impegnato nel rivendicare la promozione della deistituzionalizzazione e lo stop all’istituzionalizzazione. Temi su cui si è avviato un confronto pubblico. In calce a questa pagina (in aggiornamento) sono segnalati i contributi che di volta in volta si stanno susseguendo: Riforma della disabilità: eliminiamo la possibilità di istituzionalizzare le persone.
Ultimo aggiornamento il 16 Luglio 2025 da Simona