La perdita della capacità di parlare con la propria voce costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza per le persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e per i loro familiari. Oggi, però, la tecnologia viene in aiuto a coloro che vivono la malattia, con la possibilità di conservare la propria voce, registrandola o accedendo a una “banca della voce”. È nata su queste basi la campagna “MyVoice”, lanciata nei giorni scorsi dall’Associazione AISLA, insieme ai Centri Clinici NEMO e a NEMO Lab, che tutti potranno sostenere.*
«Donare la voce non è solo un gesto solidale, ma anche un atto di fede, è credere nella possibilità che la ricerca e la scienza possano contribuire a migliorare oggi la qualità della vita della comunità di persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e pensare domani ad una risposta di cura per questa malattia. Infatti, è solo quando si fondono le competenze scientifiche alle necessità e aspettative dei pazienti che si possono raggiungere grandi risultati. Ecco perché la tecnologia dev’essere capace di porsi al servizio del bene comune, partendo dall’ascolto del bisogno e condividendo il desiderio di vita di ciascuno, andando oltre il limite della malattia. Qui è racchiuso tutto il senso di questa nostra iniziativa, con la quale abbiamo voluto raccontare quanto sia fondamentale garantire il diritto di tutti a far sentire la propria voce»: lo hanno dichiarato Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), nel corso dell’evento organizzato a Roma, alla vigilia della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, che ha coinciso con la presentazione della campagna denominata MyVoice, lanciata dalla stessa AISLA e dai Centri NEMO, insieme a NEMO Lab, per raccontare appunto l’importanza di continuare a dare la voce alle persone con SLA, una voce che viene a mancare a causa della malattia.
«La perdita della capacità di parlare con la propria voce – sottolineano infatti dall’AISLA – costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza per le persone con la SLA e per i loro familiari. E se gli strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) oggi disponibili, come il comunicatore oculare, sono fondamentali per permettere di trasferire i messaggi, i registri vocali sintetizzati elettronicamente al loro interno conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza e disagio. Oggi la tecnologia viene in aiuto alle persone che vivono la malattia, con la possibilità di conservare la propria voce, registrandola o accedendo a una “banca della voce”, che potrà essere realizzata grazie all’aiuto di tutti coloro che vorranno donare la propria».
«Una voce umana, dunque, per restituire anima e identità nella relazione – proseguono dall’AISLA –. Per questo MyVoice si avvale, dal punto di vista scientifico, delle competenze di NeMO Lab, l’hub di ricerca tecnologica dedicato alle malattie neuromuscolari. E il tema della voce viene studiato in uno dei suoi laboratori di ricerca, che ha tra i propri obiettivi quello di creare un servizio dedicato proprio alla conservazione della voce. Da questa sfida è nato il progetto denominato Voice for Purpose, grazie a una partnership preziosa con l’Ospedale Campus Biomedico di Roma e con Translated, azienda leader nell’industria dei servizi linguistici e pioniera della simbiosi fra linguisti e intelligenza artificiale, il tutto con il supporto di Helpicare, società specializzata nell’àmbito della Comunicazione Aumentativa Alternativa. Tale progetto, va ricordato, mette a disposizione delle persone con la SLA le più avanzate tecnologie di sintesi vocale, mediante la piattaforma dedicata Voiceforpurpose.com, che offre una libreria di voci espressive fra le quali scegliere la più adatta tra quelle che le persone di tutto il mondo vorranno donare. E quando la persona ha ancora la capacità di parlare con la propria voce, accedendo alla piattaforma può avviare il percorso finalizzato a “salvare” la propria voce e che potrà registrare supportata dal team di ricerca, per avere il modello di sintesi vocale personale, laddove ci sarà un futuro bisogno. I donatori che accederanno al portale potranno quindi facilmente contribuire ad incrementare la libreria di voci che sarà a disposizione dei pazienti».
La serata di Roma, durante la quale è stata presentata la campagna MyVoice, ha saputo fondere al meglio scienza e solidarietà, con la partecipazione di pazienti, ricercatori, rappresentanti istituzionali, esperti di tecnologia e partner sostenitori (tra gli altri Lega Nazionale Dilettanti di Calcio, Rotaract Distretto 2031, Gruppo Sapio, Vivisol, EasyLabs, Tiscali).
Hanno partecipato anche due testimonial d’eccezione, quali il cantautore Ron, già consigliere nazionale dell’AISLA e l’attore e doppiatore Pino Insegno. «Da anni – ha dichiarato Ron – sono al fianco delle persone con la SLA, consapevole della forza silenziosa che questi amici, che io chiamo giganti, sanno dimostrare. E sapere che ciò che ho di più prezioso, la mia voce, potrà diventare strumento per raccontare le parole di amore di un uomo alla propria compagna, o le parole di un padre che guidano i figli o quelle di gratitudine verso i propri cari, è un vero privilegio. Voce che potrà dare colore alla gioia e dignità al dolore. Sapere di poter dare voce alla forza di questi amici è una cosa straordinaria e so che in tanti, insieme a me, la doneranno».
«La voce è uno strumento straordinario – ha affermato dal canto suo Pino Insegno –, dalle mille potenzialità e dalle infinite sfaccettature e chi, come me, da sempre usa la voce per raccontare grandi storie, anche attraverso gli altri, non può che fermarsi di fronte alla possibilità di metterla al servizio di chi la voce l’ha persa a causa di una malattia come la SLA. Quando ho donato la voce ho avuto la certezza che potrà tornare a far raccontare le storie del quotidiano di tanti, che sono quelle che appartengono a tutti noi. E come dico sempre, non è necessario avere una buona voce, servono le belle intenzioni». (Stefano Borgato)
Per conoscere in dettaglio la campagna MyVoice, accedere a questo link, per partecipare a sostenerne gli obiettivi, accedere a quest’altro link. Per ulteriori informazioni: Elisa Longo (ufficiostampa@aisla.it).
* Il presente testo è già stato pubblicato su «Superando.it», il portale promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Vedi anche
AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Centri Clinici NEMO – NeuroMuscular Omnicentre.
Ultimo aggiornamento il 13 Dicembre 2022 da Simona