di Carlo Hanau*
«In Italia vi sono professionisti e operatori che sostengono che adottare l’Analisi Applicata del Comportamento (ABA) per il trattamento precoce e intensivo di bambini con autismo così come previsto dalle evidenze scientifiche non sia equo né sostenibile dal Fondo sanitario nazionale e quindi non sia accettabile», osserva Carlo Hanau, presidente dell’Associazione APRI, che prende le distanze da tali posizioni, ed argomenta come, dati alla mano, investire nell’ABA non sia solo equo e sostenibile, ma consentirà risparmi ai bilanci pubblici del futuro.
In Italia vi sono professionisti e operatori che sostengono che adottare l’Analisi Applicata del Comportamento (ABA) per il trattamento precoce e intensivo di bambini con autismo così come previsto dalle evidenze scientifiche non sia equo né sostenibile dal Fondo sanitario nazionale e quindi non sia accettabile. Si tratta dell’ennesimo tentativo di mantenere l’Italia fuori del contesto generale: dopo che l’ABA era stata esorcizzata con la motivazione che gli innegabili risultati ottenuti fossero bambini ridotti a robottini, poi con la pretesa che le prove di efficacia fossero eccellenti, negando le buone prove di maggiore efficacia ed equiparandola così alle altre forme di terapie psicoterapeutiche (Floor Effect), ed ora affermando che l’intensività sarebbe a danno degli altri utenti del nostro povero Servizio Sanitario Nazionale (SSN), promuovendo la “guerra fra poveri”. Se si accetta che l’intensività si possa ridurre a tre ore la settimana si otterrà come risultato che anche gli interventi basati su ABA non potranno mai dimostrare la loro superiore efficacia rispetto agli altri.
Ricordiamo anzitutto che in sanità le risorse vanno distribuite non in maniera eguale per tutti, ma a seconda dei bisogni e dei risultati ottenibili e misurabili, secondo molti autori, con gli anni di vita ponderati per la qualità della vita (QALY), considerati nel breve e nel lungo periodo. Chi vive sano e a lungo senza bisogno della sanità deve soltanto ringraziare il Cielo e non può chiedere nulla al fondo del SSN e del sociosanitario. Sarebbe più equo aggiungere alla valutazione dei risultati con lo strumento dei QALY un’ulteriore ponderazione, gli “EQALY”, che tenesse conto della riduzione della qualità della vita con una disabilità non soltanto per il futuro degli anni di vita attesi dopo l’intervento, ma anche degli anni di vita già trascorsi. Questa proposta è ancora più valida per le disabilità che si presentano fin dall’infanzia come l’autismo (se ne legga al seguente link).
Prima di analizzare i numeri facciamo una precisazione normativa: l’ABA è stata inclusa nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) con l’approvazione dell’articolo 60 del DPCM del 12 gennaio 2017. Essendo osteggiata da una buona parte dei professionisti che operano all’interno del SSN, formatisi sotto l’influenza delle teorie psicoanalitiche psicogenetiche (madre-frigorifero come causa dell’autismo) e perciò contrari alla Linea guida per bambini e adolescenti con autismo n.21 del 2011, si è dovuto pronunciare in merito anche il Consiglio di Stato con la Sentenza n. 8708/2023, che ha confermato come più efficaci gli interventi basati sull’ABA inserendoli nei LEA.
L’errore commesso dai detrattori dell’ABA, che si ritrovano anche nella Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) e nelle società scientifiche collegate (si veda il comunicato contro l’operato del Sottosegretario Marcello Gemmato al seguente link), è quello di considerare le terapie psicoeducative basate su ABA esclusivamente di natura sanitaria, mentre la menzionata Sentenza n. 8708/2023 ha precisato che questi interventi hanno una natura “mista”, sanitaria, educativa e sociosanitaria. Questi interventi abbracciano conseguentemente un ambito ben più vasto rispetto a quello sanitario-riabilitativo tradizionale, perché oltre che in ambito sanitario vengono erogati a scuola, in famiglia ed in tutti gli ambienti naturali di vita del bambino. Si deve formare intorno al bambino un “concerto psicoeducativo” e perché non ci siano stonature occorre un direttore d’orchestra esperto a livello di Supervisore/Analista del Comportamento formato secondo lo standard dell’Association for Behavior Analysis International (ABAI), ma non si deve addossare alla famiglia (in genere alla madre) la maggior parte di questo onere.
Generalmente in Italia, a partire dall’asilo e dalla scuola dell’infanzia, vengono già assegnate ai bambini certificati con autismo infantile risorse umane in rapporto 1:1 per tutte le ore che potrebbero coprire il monte ore di 25 a settimana raccomandato dalla recente letteratura per la prima fase intensiva. L’intensività è un investimento molto conveniente, che può ridurre notevolmente la necessità di assistenza per tutto il resto della vita. Nonostante ciò, alcuni esponenti della SINPIA arrivano persino a teorizzare che è meglio poco ma per tutti. Questa proposta fa comodo ai Dirigenti responsabili del budget delle Aziende sanitarie, che spesso devono contenere le spese per il breve periodo in cui sono in carica, trascurando il futuro.
Lo scorso marzo, nel comunicato congiunto con IACABAI (Italy Associate Chapter of ABAI) – disponibile al seguente link – avevamo ricordato, basandoci sui dati ISTAT per l’anno scolastico 2023-2024, che nella scuola dell’infanzia, dove l’intervento deve essere intensivo, la media pro capite è di 20,9 ore di insegnante di sostegno alla settimana. A queste ore bisogna aggiungere quelle assegnate dagli Enti locali e affidate agli assistenti all’autonomia e comunicazione (AEC).
Per i 359mila alunni con disabilità lo Stato e gli Enti locali stipendiano già 246mila insegnanti di sostegno (fonte: ISTAT anno scolastico 2023-24) e almeno 57mila assistenti all’autonomia e comunicazione (AEC) (fonte: ISTAT anno 2021) che, se correttamente formati in analisi applicata del comportamento, potrebbero coprire ben oltre la totalità delle ore previste da un programma intensivo basato su ABA.
Gli interventi basati sull’ABA possono essere utili non soltanto per i casi di autismo infantile, ma anche per altre forme di disabilità, come ad esempio quella cognitiva grave, la prima che venne trattata dal Prof. Caracciolo e collaboratori fondatori dell’ABA. Trascuriamo questa parte di casi difficilmente reperibili sulla base dei dati esistenti e come grossolana compensazione consideriamo invece tutta una categoria presente nell’ultimo Report ISTAT sugli alunni certificati nella categoria “F84, Disturbi evolutivi globali dello sviluppo psicologico” che comprende oltre che l’autismo infantile anche la sindrome di Asperger, di Rett ed altre forme diverse anche per necessità di trattamento, che contavano circa 114mila allievi, pari al 34,8% del totale degli alunni con disabilità certificata di tutte le scuole. Possiamo ipotizzare un intervento fattibile a partire dalle prime 3 coorti d’età stimabili in 15.000 bambini e considerando necessario un rapporto 1:1 bisognerebbe prevedere la formazione dello stesso numero di insegnanti con una spesa totale pari a 3.750.000 euro una tantum avendo ipotizzato un costo pro capite di 250 euro per un corso in modalità mista (a distanza e in presenza per il tirocinio). Per gli assistenti all’autonomia e comunicazione non vi è necessità di considerare nessun onere formativo aggiuntivo a carico delle finanze pubbliche perché i bandi di selezione degli enti del terzo settore richiedono già l’adeguata formazione del personale e basterebbe imporre che la formazione in analisi applicata del comportamento fosse obbligatoria fino a soddisfare gli allievi che ne hanno bisogno.
Si pensi che EDUISS [la piattaforma dedicata alla Formazione a Distanza (FAD) in salute pubblica dell’Istituto Superiore di Sanità, N.d.R.], con i pochi spiccioli destinati dalla cabina di regia dell’autismo, ha fatto un corso a distanza che ha già raccolto oltre 60.000 partecipanti fra il personale della scuola (se ne legga a questo link): peccato che il corso fosse incentrato sulla comunicazione aumentativa alternativa, molto gradita a SINPIA ma sicuramente di minore interesse per molti allievi con autismo come quelli verbali. Purtroppo, si è voluto evitare di fare un corso sugli interventi psicoeducativi basati su ABA.
Stimando per la prima fase di applicazioni su 3 coorti un totale di 17.000 operatori formati in ABA, 15.000 insegnanti e 2.000 tra AEC e educatori, bisognerebbe assumere circa 1.100 Supervisori (1:15 è il rapporto indicato dal BACB – Behavior Analyst Certification Board). Tale numero rappresenta l’ipotesi massima ma potrebbe essere diminuito nel caso ci fossero già disponibili dei Supervisori inquadrati nel SSN. Il costo annuale per assumere uno psicologo dirigente di primo livello può essere stimato in circa 55.000 euro lordi da cui ne deriva che per 1.100 Supervisori la spesa annuale ammonterebbe a circa 60milioni di euro.
Contrariamente a quanto sostenuto dai detrattori dell’ABA non si avrebbe un aggravio insostenibile sulla spesa pubblica ma le risorse aggiuntive da stanziare per i primi 15.000 bambini sarebbero di soli 3.750.000 di euro per la formazione iniziale del personale della scuola, dato che i costi per il mantenimento/aggiornamento sono già correntemente stanziati e spesi, a cui andrebbe aggiunta una spesa annua di 60milioni di euro per stipendiare i 1.100 Supervisori.
L’estensione alle coorti successive comporterebbe una spesa aggiuntiva di circa 20milioni di euro all’anno per coorte con un valore a decrescere perché l’intensità del trattamento si prevede in decremento con il crescere dei bambini. La necessità di supervisione e di altro personale decresce con l’età proprio perché l’intervento basato su ABA è spesso efficace, anche se la fase dell’adolescenza può presentare nuove difficoltà. L’adozione dei provvedimenti qui suggeriti consentirà risparmi ai bilanci pubblici del futuro.
Per realizzare questo progetto equo, sostenibile e accettabile è fondamentale che venga rinnovato il protocollo d’intesa sottoscritto nel 2022 tra il Ministero dell’Istruzione e il Ministero della Salute avente oggetto la “Tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione” che è scaduto lo scorso 17 gennaio 2025 e vengano inoltre recepite anche le proposte dello scorso 31 marzo.
Per informazioni: apri.associazione.cimadori@gmail.com e hanau.carlo@gmail.com
* Presidente APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna, firma il presente testo in nome e per conto degli Enti appellanti.
Ultimo aggiornamento il 1 Ottobre 2025 da Simona