del Coordinamento PERSONE*
Il Coordinamento PERSONE segue con grande attenzione l’iter del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato introdotto dalla riforma della disabilità, attualmente in fase di sperimentazione. Dunque ha deciso di raccogliere le testimonianze delle persone con disabilità, e dei loro familiari impegnati nel rivendicare quanto statuito dalla riforma in un contesto nel quale i servizi continuano a operare con quell’approccio assistenziale che la riforma vorrebbe superare. Nasce così “Cronache dal fronte”, una rubrica pubblicata sui social del Coordinamento. La prima storia, “La scelta di Sophie”, viene da Alessandria.
Il progetto personalizzato e partecipato in Alessandria: la scelta di Sophie.
Parte la sperimentazione e, nonostante il tentativo di rifilarci la 328/2000 [si riferisce al “Progetto di vita delle persone con disabilità” disciplinato dall’articolo 14 della Legge 328/2000, N.d.R.], facciamo istanza per il Progetto personalizzato (Decreto Legislativo 62/2024 [attuativo della Legge 227/2021, ovvero la “Legge Delega al Governo in materia di disabilità”, N.d.R.]). Riceviamo la comunicazione di avvio del procedimento entro i tempi previsti.
Durante il primo incontro si mettono le basi (così almeno sembrava) per costituire la UVM [Unità di Valutazione Multidimensionale, N.d.R.] secondo i desideri della persona titolare del Progetto, la persona con disabilità. L’assistente sociale prende nota e ci lasciamo così: “va bene, allora adesso io mando la convocazione a tutte queste persone e ci rivediamo presto”.
Passano due mesi e di convocazioni non c’è traccia.
Sollecito.
Nulla.
Passano, invano, i 90 giorni previsti per la CONCLUSIONE del procedimento (cioè la predisposizione del progetto personalizzato).
Al 92mo giorno arriva una telefonata: la fantomatica convocazione che, oltre ad essere in ritardo di qualche mese, prevede la presenza di soli medici e assistenti sociali. Altro che UVM del decreto 62!
Facciamo presente che il decreto 62 è chiaro nel determinare la composizione dell’UVM e, pertanto, che siano convocate anche le persone indicate dalla persona con disabilità, come precedentemente concordato.
Già che ci siamo facciamo richiesta del verbale del primo incontro (che non abbiamo mai ricevuto) nonché del nominativo del titolare del potere sostitutivo.
Dopo pochi giorni arriva la convocazione, quella giusta.
Il verbale no, quello non arriva e non arriva neppure l’indicazione del titolare del potere sostitutivo.
Ed eccoci al primo incontro dell’UVM. Siamo tutti entusiasti per un momento che riteniamo importante.
Ma dura poco.
Il medico, dopo una premessa di cinque minuti, chiede alla persona con disabilità di illustrare il suo Progetto di Vita. Per fortuna il decreto prevede anche il facilitatore che, in realtà, fa il traduttore da incomprensibile a comprensibile. E qui una prima domanda viene da sé: utilizzare un linguaggio semplificato è troppo difficile per gli esperti che della disabilità hanno fatto la loro professione?
La prima e unica proposta è il centro diurno, per altro già rifiutato dall’interessata che, a quel punto, sbotta: “no, non ci voglio andare!” urla e scappa piangendo.
La reazione del medico: “E ma non ci ha nemmeno risposto”.
Per fortuna glielo fanno notare ben 3 persone contemporaneamente: QUELLA È LA RISPOSTA.
Da qui sarà tutto un susseguirsi di “non ci sono i soldi”, “non ci sono gli educatori”, perché quelli che ci sono, sono già impegnati su altri servizi e il Progetto personalizzato non è un servizio. Infatti: il Progetto personalizzato è un DIRITTO esigibile, è molto più di un servizio.
Infine, dopo vari tira e molla: “Se li troviamo (i soldi) poi voi vedete.” Traduco: ti diamo due soldi e tu ti arrangi. Di nuovo e sempre si scarica la pratica sulla famiglia.
Dico che no, io non voglio soldi e tanto meno gestirli, perché di grane ne ho già a sufficienza. Insistono “E va beh, allora li diamo all’associazione e li gestisce l’associazione.” Perché un’associazione dovrebbe essere delegata a fare il lavoro delle istituzioni?
A posteriori due riflessioni si impongono: se davvero non ci sono i soldi perché non lo comunicate alla Regione?
Com’è possibile che non ci siano i soldi se Alessandria ha ricevuto solo 6 istanze?
“SEI”. Così ha risposto, a precisa domanda, l’assistente sociale durante un incontro pubblico.
Poi, nel finale, i grandi classici: “per carità, un aiuto… ma il caregiver non può essere sostituito” E chi lo dice che non può e non vuole essere sostituito? E se io volessi essere solo sua sorella/mamma/etc.? E se fosse la stessa persona con disabilità a volerlo sostituire?
E così, dopo aver trascorso un’ora a sentir parlare di bisogni (tra l’altro con esempi che non riguardavano la persona interessata), quando ho osato dire che oltre ai bisogni ci sono anche desideri e aspettative, il medico mi è scoppiato a ridere in faccia.
E non mi ha risposto quando ho chiesto cosa esattamente lo facesse ridere ma, anzi, mi ha detto che ho dei pregiudizi. Lui, ancora convinto che se sei disabile desideri e aspettative non ti appartengono e che se sei “grave” l’unica soluzione è la struttura, dice a me che ho dei pregiudizi.
Dunque per concludere: i tempi non vengono rispettati, i verbali non ci sono e se ci sono, sono appannaggio di una sola parte, le risposte sono sempre le stesse e non si accenna neppure alla possibilità di interloquire con la Regione nell’ipotesi (assai remota) in cui i fondi fossero scarsi, l’atteggiamento degli interlocutori istituzionali è quello descritto.
Come Coordinamento PERSONE non possiamo non notare che a rendere la riforma di difficile realizzazione non sono tanto il suo impianto, le soluzioni che propone o la reperibilità dei fondi, ma l’atteggiamento di un sistema di servizi che non ha intenzione di “mollare l’osso”. Che si trincera dietro all’atteggiamento bullo di una risata paternalistica in faccia a chi pretende quello che gli spetta per legge.
Quello che è certo è che le persone si stanno svegliando, che non hanno più voglia di sentirsi sopraffare da un welfare predatore e patologicamente autoreferenziale. Sappiamo quali sono i nostri diritti e non ci fermeremo finché non saranno riconosciuti.
Sophie tornerà a discutere il suo Progetto di vita indipendente, finché non lo otterrà secondo i suoi desideri, bisogni e aspettative.
Per maggiori informazioni: personecoordnazionale@gmail.com
* PERSONE è il Coordinamento Nazionale contro la discriminazione delle persone con disabilità.
Ultimo aggiornamento il 24 Aprile 2026 da Simona