Pochi giorni fa Giovanni Leonardi, segretario generale del Ministero della Salute, ha firmato l’Atto di indirizzo del Ministero della Salute con il quale si promuove la partecipazione delle Associazioni o Organizzazioni dei cittadini e dei pazienti su tematiche di interesse sanitario. L’Atto in questione, che è stato già trasmesso alle diverse direzioni generali del dicastero, nasce anche dal contributo del Coordinamento delle Associazioni dei malati cronici e rari di Cittadinanzattiva, al quale partecipa anche la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
Pochi giorni fa Giovanni Leonardi, segretario generale del Ministero della Salute, ha firmato l’Atto di indirizzo del Ministero della Salute con il quale si promuove la partecipazione delle Associazioni o Organizzazioni dei cittadini e dei pazienti su tematiche di interesse sanitario. L’Atto in questione è stato già trasmesso alle diverse direzioni generali del dicastero.
Per mettere a punto questo documento è stato istituito presso il Ministero della Salute un Gruppo di studio sulla partecipazione delle Associazioni di cittadini operanti in ambito sanitario, con il mandato di definire il ruolo, le modalità e le forme di partecipazione ai processi decisionali del Ministero della Salute da parte delle Associazioni e degli Enti, con particolare riferimento a quelli attivi nella società civile, nella rappresentanza dei pazienti e dei cittadini, e impegnati, ciascuno con le finalità specificamente connesse alla propria mission, nell’ambito sanitario.
«Questo Atto si configura come un ottimo strumento di lavoro per il futuro. Nasce anche dal contributo del Coordinamento delle Associazioni dei malati cronici e rari di Cittadinanzattiva, al quale partecipa anche la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), e ha avuto una significativa accelerazione grazie alla caparbietà del Capo della segreteria tecnica del Ministero della Salute, Antonio Gaudioso, che fin dall’inizio del suo mandato ha cercato di costruire uno strumento di partecipazione in cui entrassero a far parte tutti i diretti interessati, istituzioni, tecnici e pazienti. Ci sarà ancora molta strada da fare per la sua completa attuazione, ma mai come in questa occasione torna attuale il motto “Niente su di Noi senza di Noi”, coniato da Ron Chandran-Dudley nel 1980», dichiara Michele Adamo, segretario nazionale UILDM.
L’Atto è composto da 6 articoli.
All’articolo 1 vengono disciplinate le modalità di partecipazione da parte delle associazioni o organizzazioni di cittadini e pazienti. Si parla di:
– Partecipazione nella consultazione;
– Partecipazione nella definizione dell’agenda;
– Partecipazione nella co-progettazione dell’intervento;
– Partecipazione come supporto all’implementazione dei programmi di politica sanitaria;
– Partecipazione nella generazione delle evidenze;
– Partecipazione come valutazione e monitoraggio;
– Partecipazione come possibilità di riesame.
Mentre all’articolo 2 vengono specificate le modalità operative: il coinvolgimento degli Enti può realizzarsi tramite inserimento di loro Rappresentanti all’interno di tavoli, osservatori, gruppi di lavoro, a seconda dell’oggetto specifico e dei percorsi istituzionali specificamente attivati dalla Amministrazione. Il coinvolgimento potrà riguardare specifici provvedimenti, piani e programmi nelle varie fasi di istruttoria e/o di definizione.
Il coinvolgimento riguarda gli Enti rilevanti e rappresentativi rispetto all’oggetto in discussione, includendo sia Enti di riferimento per la specifica area di patologie, ove costituiti, sia le associazioni di cittadini che le federazioni e reti di associazioni attive in ambito sanitario o per la promozione della salute.
Per l’adesione al percorso partecipativo di cui si parla all’articolo 3, l’Amministrazione predisporrà una scheda tramite la quale gli Enti potranno avanzare un’istanza per l’inserimento in un apposito Elenco istituito per le finalità di cui al presente Atto. L’istanza dovrà essere accompagnata da una dichiarazione di trasparenza, sottoscritta dal Legale Rappresentante, per ciò che concerne possibili conflitti di interesse. L’elenco verrà pubblicato sul sito del Ministero della Salute.
Le procedure per il coinvolgimento degli Enti (articolo 4) saranno definite da un ulteriore provvedimento che dovrà essere emanato dal Ministero della Salute.
Per valutare nel tempo l’effettivo impatto del presente Atto di indirizzo, ed eventualmente introdurre dei correttivi, il Ministero effettuerà periodicamente un monitoraggio degli effetti del percorso partecipativo sulla base di alcuni criteri definiti. (S.L.)
Fonte: comunicato Ufficio Stampa UILDM
Per informazioni: Alessandra Piva e Chiara Santato e-mail: uildmcomunicazione@uildm.it
Per approfondire:
Ministero della Salute: Segretariato Generale, Atto di indirizzo riguardante le modalità di partecipazione ai processi decisionali del Ministero della salute da parte delle associazioni o organizzazioni dei cittadini e dei pazienti impegnate su tematiche sanitarie, 3 ottobre 2022.
UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Ultimo aggiornamento il 10 Ottobre 2022 da Simona