Il prossimo 7 settembre si celebrerà la nona Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, che quest’anno sarà dedicata in particolare al tema delle donne e la distrofia di Duchenne. Per l’occasione il Dipartimento di Scienze Umane dell’Università di Verona, la UILDM, i Centri Clinici NeMO e la Fondazione Telethon organizzano un convegno denominato “La vita è meravigliosa”, nel quale verrà presentato il libro “Le quattro gambe del tavolo”, un’autobiografia di Roberto Falvo a cura di Chiara Paganini. L’incontro mira ad essere un’occasione per riflettere sulla possibilità di coniugare qualità di vita, disabilità e percorsi di cura.
Si celebrerà il prossimo 7 settembre la nona Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, evento promosso dal 2014 dall’organizzazione internazionale World Duchenne Organization(nota in precedenza come United Parent Projects Muscular Dystrophy), che quest’anno sarà dedicato in particolare al tema delle donne e la distrofia di Duchenne, con un focus su: gli aspetti clinici e genetici, le madri come prime caregiver, le donne che convivono con la distrofia di Duchenne, mogli, compagne e membri del nucleo famigliare, le donne nella scienza e come attiviste a sostegno dell’inclusione sociale.
In occasione della Giornata, l’Università di Verona – Dipartimento di Scienze Umane – insieme alla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), ai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) e alla Fondazione Telethon organizzano un convegno denominato La vita è meravigliosa, nel quale verrà presentato il libro “Le quattro gambe del tavolo. Testimonianza di La vita è meravigliosa una cura. L’incontro clinico e umano fra medico e paziente”, un’autobiografia di Roberto Falvo curata da Chiara Paganini. L’incontro mira ad essere un’occasione per riflettere sulla possibilità di coniugare qualità di vita, disabilità e percorsi di cura.
Roberto Falvo, veronese mancato il 23 settembre 2021, conviveva fin dalla sua infanzia con la distrofia di Duchenne. Il libro è la testimonianza di come “la famiglia, la scuola, la comunità e la sanità” – le quattro gambe del tavolo a cui fa riferimento il titolo – siano gli attori in gioco capaci di creare una vera e propria alleanza terapeutica in grado di garantire la migliore qualità di vita e la maggiore autonomia possibile a una persona con la distrofia di Duchenne.
Il volume è inoltre un omaggio a Yves Rideau, medico fisiatra di Poitiers, e racconta di un percorso medico-clinico e terapeutico realizzato fra un paziente e il suo medico.
Il convegno La vita è meravigliosa si svolgerà il 7 settembre (alle ore 16.00) presso l’Università degli Studi di Verona (Aula T3 – Aula Magna del Polo Zanotto, Viale Università n. 4, Verona). Dopo i saluti istituzionali di Olivia Guaraldo, delegata del Rettore per il Public Engagement, l’introduzione al convegno sarà curata da Angelo Lascioli, docente del Dipartimento di Scienze Umane, quindi la dottoressa Giulia Rotta proporrà una breve biografia di Roberto Falvo. In merito alla presentazione del testo “Le quattro gambe del tavolo” interverranno il già citato Angelo Lascioli, Chiara Paganini, curatrice della pubblicazione, Francesca Pasinelli, direttrice generale della Fondazione Telethon, Alberto Fontana, presidente Fondazione Serena, e Stefania Pedroni, vicepresidente nazionale della UILDM. Infine le conclusioni e le prospettive sono affidate a Omero Toso, vicepresidente della Fondazione Telethon
Sarà possibile partecipare al convegno anche a distanza, attraverso il collegamento al seguente link.
Nota: la distrofia di Duchenne è inserita nel gruppo delle distrofinopatie, le malattie muscolari dovute a un difetto di distrofina, una proteina di grandi dimensioni contenuta nella membrana della fibra muscolare. È una patologia genetica che, salvo rare eccezioni, si trasmette solo ai maschi, mentre in genere le femmine non hanno sintomi e possono essere portatrici sane della malattia, con la possibilità però di trasmetterla ai figli. A questo link è disponibile una scheda medica sulle Distrofinopatie di Duchenne e Becker.
Fonte: comunicato dell’Ufficio stampa UILDM
Per informazioni: Alessandra Piva e Chiara Santato e-mail: uildmcomunicazione@uildm.it
Vedi anche:
UILDM (- Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Ultimo aggiornamento il 2 Settembre 2022 da Simona