Barriere nell’accesso alle cure, all’istruzione, al lavoro, alla vita di comunità: queste sono solo alcune delle barriere che bisognerebbe abbattere per garantire la piena inclusione delle persone con distrofia muscolare di Duchenne. E proprio all’abbattimento delle barriere è dedicata la Giornata Mondiale della consapevolezza sulla distrofia muscolare di Duchenne, che si volge il 7 settembre, e quest’anno è giunta alla decima edizione.
La Giornata Mondiale dedicata alla sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, che si celebra ogni anno il 7 settembre, quest’anno giunge alla sua decima edizione ed ha come tema l’abbattimento delle barriere.
In questa occasione, la World Duchenne Organization lancerà un documentario che racconterà la vita delle persone che convivono con questo tipo di distrofia muscolare in tutto il mondo, mostrando come ognuna di loro stia rompendo le barriere nella propria vita personale. Le persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) infatti affrontano barriere fisiche, sanitarie e sociali. Ciò limita fortemente la loro capacità di partecipare pienamente alla vita e alle attività della comunità. Il 7 settembre, dunque, è l’occasione per dare loro una mano e costruire insieme comunità più accoglienti e inclusive!
Di quali barriere paliamo?
- Accesso alle cure: garantire che le persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker abbiano accesso a cure mediche complete e dai costi sostenibili per essere supportati nella gestione della patologia e migliorare la loro qualità di vita.
- Accessibilità: garantire che gli spazi pubblici, come scuole, luoghi di lavoro e altri spazi collettivi, siano accessibili alle persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
- Advocacy: aumentare la consapevolezza sulle sfide affrontate dalle persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e sostenere politiche e programmi che promuovono l’inclusione sociale e le pari opportunità per le persone con disabilità.
- Impegno della comunità: incoraggiare le persone con distrofia muscolare di Duchenne a partecipare alle attività della comunità e fornire risorse e supporto per aiutarle a farlo.
- Opportunità di lavoro: creare opportunità di lavoro per le persone con distrofia muscolare di Duchenne fornire loro supporto per trovare e mantenere un impiego.
- Educazione inclusiva: fornire opportunità alle persone con distrofia muscolare di Duchenne di frequentare le scuole ordinarie e partecipare pienamente all’esperienza educativa.
Cosa puoi fare
Sui siti worldduchenneday.org e worldduchenne.org trovi diversi materiali da condividere con i tuoi contatti per aumentare la consapevolezza sull’abbattimento delle barriere che incontrano le persone con la distrofia muscolare di Duchenne. Qui trovi la scheda riassuntiva in italiano con le informazioni per partecipare alla Giornata mondiale della Duchenne.
Fonte: comunicato dell’Ufficio stampa UILDM.
Per informazioni: Alessandra Piva e Chiara Santato e-mail: uildmcomunicazione@uildm.it
Vedi anche:
UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Ultimo aggiornamento il 4 Settembre 2023 da Simona