Le associazioni che si occupano di una patologia nascono molto spesso dietro l’iniziativa di persone affette da quella stessa patologia (o di soggetti a loro vicine) e le competenze che sviluppano in merito alla malattia trattata sono certamente un valore aggiunto, una componente della quale neanche il medico più preparato dovrebbe fare a meno, un elemento che serve a dare una visione d´insieme e a colmare il vuoto che inizia nel punto in cui finisce il caso clinico e comincia la persona. Questo però non esonera tali associazioni dal dovere di darsi alcune importanti regole di trasparenza in ambito di informazione medico-scientifica, soprattutto in internet. Nel file in allegato diamo qualche indicazione operativa.
Ultimo aggiornamento: 12.04.2010