Sono tornate le “Giornate Nazionali UILDM”, evento dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e delle sue 65 Sezioni, che fino a domenica 19 sensibilizzeranno ancora una volta sul diritto all’inclusione delle persone con distrofie, malattie neuromuscolari e altre disabilità. Tra le iniziative che ruoteranno attorno alle Giornate, il corso del 18 ottobre a Busto Arsizio sulla riabilitazione respiratoria e in seguito anche la presentazione il 21 ottobre a Milano della piattaforma “Sostegninrete”.*
Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, sono tornate le Giornate Nazionali UILDM, il tradizionale evento dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e delle sue 65 Sezioni sul territorio nazionale, che fino a domenica 19 sensibilizzeranno ancora una volta sul diritto all’inclusione delle persone con malattie neuromuscolari, sette giorni per richiamare l’attenzione su un’Associazione che dal 1961 lavora per i diritti delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari, nonché per le loro famiglie.
A caratterizzare l’evento, un video con gli artisti Luca Ravenna ed Eleazaro Rossi, stand up comedian, che invitano tutti e tutte a scommettere sulla UILDM e sull’impegno di essa per le persone con disabilità, all’insegna del motto «Noi scommettiamo su UILDM, e tu?» (il video è visibile a questo link e tutta la campagna di comunicazione sarà accompagnata dall’hashtag #IoScommettoSuUILDM).
Sono sostanzialmente tre le parole chiave delle Giornate UILDM, vale a dire Formazione, Informazione e Autonomia personale, come spiegano dall’Associazione: «Uno dei pilastri della nostra azione è la formazione e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari, per aumentare la conoscenza di queste patologie rare e degenerative. In tal senso segnaliamo che il 18 ottobre si svolgerà all’Ospedale di Busto Arsizio (Varese) il corso ECM dedicato ai professionisti del mondo sanitario sulla Riabilitazione respiratoria nel paziente neuromuscolare: dalla teoria alla pratica, per fornire una panoramica completa sul coinvolgimento respiratorio nelle malattie neuromuscolari, con particolare riferimento alle distrofie muscolari, evidenziando le specificità della fisiopatologia e le problematiche legate alla valutazione, al monitoraggio clinico e all’applicazione di tecniche e delle più recenti tecnologie nell’ambito della ventilazione meccanica e della disostruzione bronchiale (per iscrizioni accedere a questo link)».
Per quanto poi riguarda l’autonomia personale, «da sempre – dicono dalla UILDM – il nostro impegno si spende in favore di essa, oltreché promuovendo la Vita indipendente delle persone con disabilità, attraverso strumenti e servizi messi a disposizione della comunità neuromuscolare. Il 21 ottobre, ad esempio, presso Palazzo Marino a Milano, verrà presentata la nuova piattaforma denominata Sostegninrete, nata per creare un match tra persone con disabilità e assistenti personali. La presentazione, che avverrà con il patrocinio del Comune di Milano, vedrà la partecipazione dei rappresentanti delle Istituzioni, del mondo del Terzo Settore, delle realtà in rete con la nostra Associazione, della comunità delle persone con disabilità e le loro famiglie. Sostegninrete sarà uno spazio dedicato all’assistenza personale, che intende fare incontrare le persone con disabilità che cercano un supporto per la vita quotidiana con assistenti personali che ricercano nuove opportunità di lavoro e vogliono mettere a disposizione le proprie competenze professionali (per partecipare in presenza o seguire l’evento online, segnalare la propria partecipazione a questo link)».
Le Giornate Nazionali UILDM, infine, sono anche la cornice ideale per presentare il rinnovamento di alcuni tra i più importanti strumenti con cui l’Associazione racconta ciò che fa, ossia la messa online del nuovo portale nazionale e i siti in rete, quelli del Servizio Civile UILDM, del Gruppo Donne e delle Sezioni locali. «Un nuovo strumento – viene spiegato – che rende l’informazione e la formazione più vicine e accessibili a tutti e tutte, mettendo in rete le storie, i servizi, i progetti e l’impegno per combattere le malattie neuromuscolari e costruire piena inclusione».
Da dire in conclusione che ad accompagnare la campagna è la consueta latta UILDM, firmata quest’anno dall’illustratrice Ciwa (Cinzia Piazza), con 220 grammi di biscotti all’interno (distribuita a fronte di un contributo minimo di 12 euro nelle sedi delle Sezioni UILDM o tramite questo sito). Dal canto loro, i volontari dell’Associazione saranno presenti in tante piazze per raccontare le attività che li vedono impegnati nel dare alle persone con distrofia muscolare e alle loro famiglie le stesse possibilità di tutti. I vari contributi raccolti serviranno a finanziare i servizi che le Sezioni della UILDM offrono sul proprio territorio alle persone con malattie neuromuscolari e con disabilità in generale. (Stefano Borgato)
Per ulteriori informazioni: uildmcomunicazione@uildm.it.
* Il presente testo è già stato pubblicato sulla testata «Superando», e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Ultimo aggiornamento il 14 Ottobre 2025 da Simona