Nei giorni 11 e 12 giugno scorsi si è svolta l’Assemblea Nazionale dell’Anffas. L’evento ha trattato come tema centrale un recente documento elaborato dal Comitato Sammarinese di Bioetica dal titolo “Umanizzazione delle cure e accompagnamento alla morte in scenari pandemici”, ed è che è stato l’occasione per tracciare il pesantissimo bilancio, anche in termini di perdita di vite umane all’interno della realtà associativa, dell’ultimo anno e mezzo. Né mancano le preoccupazioni per il futuro, a partire da quella per la tenuta e la prosecuzione dei servizi che, a parte pochi casi positivi, non ricevono ancora la giusta attenzione e considerazione da parte degli enti preposti ad erogarli.
Nei giorni 11 e 12 giugno scorsi si è svolta l’Assemblea Nazionale dell’Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale). L’evento ha trattato come tema centrale un recente documento elaborato dal Comitato Sammarinese di Bioetica dal titolo “Umanizzazione delle cure e accompagnamento alla morte in scenari pandemici”, con un focus particolare sul capitolo denominato “Deumanizzazione delle persone con disabilità durante la pandemia”.
In merito al tema in questione, nella relazione generale del Consiglio Direttivo Nazionale esposta dal presidente nazionale Roberto Speziale vi è stato un forte «richiamo a quanto è avvenuto, in questo ultimo anno e mezzo, a causa della pandemia e di come per le persone con disabilità per i loro familiari ed operatori il bilancio, anche in termini di perdite di vite umane, sia stato, anche all’interno di Anffas, pesantissimo. Come pesantissime appaiono, in prospettiva, le conseguenze a causa dell’inevitabile impatto che tutto quanto patito ha avuto e sta avendo sull’equilibrio psicofisico delle persone con disabilità, ma non solo». Le forti preoccupazioni dell’Associazione riguardano anche la tenuta e la prosecuzione dei servizi che, a parte pochi casi positivi, non ricevono ancora la giusta attenzione e considerazione da parte degli enti preposti ad erogarli.
Quello attraversato dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie è stato un periodo terribile, non solo a causa della pandemia in sé, ma anche per le evidenti lacune, i ritardi e la disattenzione da parte delle istituzioni preposte, ciò nonostante le segnalazioni, le sollecitazioni e le proposte avanzate dalla stessa Anffas, e dalle reti FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e Forum del Terzo Settore. Forte e crescente è anche la preoccupazione per il futuro, specie se si considera quanto sia ancora flebile l’auspicata speranza di uscire definitivamente dalla pandemia.
Questa uscita dalla pandemia non si traduce in semplice ritorno ad un passato prepandemico, l’Anffas auspica infatti che la terribile esperienza vissuta diventi l’occasione per «ritrovare una “nuova normalità” dove si abbandoni definitivamente quell’inefficace sistema basato sulla “protezione delle persone”, per passare ad un sistema che sia realmente in grado di “includere le persone”, riconoscendo loro i fondamentali diritti umani, civili e sociali ed assicurando, all’interno di un progetto di vita individuale e personalizzato, i giusti e necessari sostegni per perseguire la migliore qualità di vita possibile. Il tutto garantendo adeguati supporti e tendendo conto dei desideri, aspettative e preferenze delle persone stesse». Sotto questo profilo proprio l’Anffas ha messo a disposizione di chiunque, previa specifica formazione, ne voglia fare uso il sistema di valutazione multidimensionale “Matrici ecologiche e dei sostegni”, lo strumento più avanzato per realizzare un sistema rispettoso dei diritti umani.
L’Assemblea ha condiviso e fatto proprio il documento elaborato dal Comitato Sammarinese di Bioetica, esprimendo una forte denuncia e manifestando «il proprio sdegno in merito a quanto accaduto durante la pandemia, un periodo in cui vi è stata una vera e propria deumanizzazione delle persone con disabilità, specie quelle con disabilità intellettive e con disturbi del neurosviluppo». In particolare, il presidente Speziale ha ripreso i seguenti passaggi del testo: «Fenomeni di deumanizzazione hanno colpito le persone con disabilità e le loro famiglie durante tutte le fasi della epidemia da SARS-CoV-2. All’inizio del contagio da coronavirus tale processo ha assunto la forma dell’invisibilità, che ha investito e travolto i diritti di persone con disabilità e familiari, ignorati dai sistemi di emergenza… La “deumanizzazione per invisibilità” appena descritta si realizza, quindi, attraverso il silenzio, la disattenzione, la noncuranza, il ricorso al dato statistico che annulla la pregnanza dell’identità personale e sociale». Una descrizione che ha trovato un ampio e documentato riscontro nei numerosi interventi dei/delle partecipanti che si sono susseguiti nel corso dei lavori assembleari. Tra le testimonianze che hanno suscitato particolare emozione vi è certamente quella di Egle Barghini Folgori, presidente Anffas Tigullio Est, che ha raccontato la sua esperienza di madre che ha perso il proprio figlio con disabilità a causa del Covid-19. Emozionante è stato anche l’intervento di Emanuela Bertini, direttrice generale dell’Anffas Nazionale, che ha ripercorso tutte le azioni poste in essere dall’Associazione nei momenti più difficili della pandemia nel tentativo di non lasciare solo o indietro nessuno e nessuna. Due interventi significativi e commoventi, che hanno riportato la memoria dei partecipanti indietro nei mesi, ma hanno voluto anche dare un messaggio di speranza richiamando la «voglia e [la] necessità di continuare, nonostante tutto e tutti, a portare avanti l’impegno di Anffas con fiducia, passione dedizione e speranza in un futuro migliore».
La due giorni dell’Assemblea ha affrontato anche tanti altri temi e prodotto molti documenti. Per un resoconto puntuale ed esaustivo è possibile consultare l’approfondimento pubblicato nel sito ufficiale dell’Anffas Nazionale. (Simona Lancioni).
Vedi anche:
Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale.
Assemblea Nazionale Anffas 2021 – chiusi i lavori, sito Anffas Nazionale, 14 giugno 2021.
Deumanizzazione delle persone con disabilità durante la pandemia, «Superando.it», 10 giugno 2021.
Ultimo aggiornamento il 15 Giugno 2021 da Simona