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Approvata, in Toscana, la Legge Regionale per il riconoscimento del caregiver familiare

A fine luglio il Consiglio Regionale della Toscana ha approvato una Legge Regionale volta a promuovere e riconoscere la figura del caregiver familiare. È certamente apprezzabile che le/i caregiver non debbano più operare da “abusivi/e del sistema dei servizi alla persona”, quando spesso sono proprio loro a farsi carico dei maggiori oneri assistenziali. E tuttavia la Legge appare molto sbilanciata sui progetti realizzati dai soggetti del Terzo Settore (al cui sostegno sono destinate le maggiori risorse economiche), un’impostazione che induce a pensare che, al di là del coinvolgimento del/la caregiver nelle attività relative al PAI o del progetto di vita – che è certamente importante –, a livello di servizi sociali, sociosanitari e sanitari nel breve periodo non ci saranno cambiamenti significativi.

Una caregiver ed una bambina con sindrome di Down giocano insieme con delle formine di legno.

Nella seduta del 31 luglio 2025 il Consiglio Regionale della Toscana ha approvato la Legge Regionale 55/2025, rubricata Disposizioni per la promozione ed il riconoscimento della figura del caregiver familiare. L’iniziativa aveva preso avvio nel febbraio 2024, con la presentazione alla Giunta Regionale, da parte dell’assessora regionale alle Politiche Sociali Serena Spinelli, di una Proposta di Legge per disciplinare la materia. Approvato dalla Giunta, il testo della Proposta di Legge era stato trasmesso al Consiglio Regionale per completare l’iter procedurale sino all’approvazione in Aula (se ne legga a questo link), avvenuta, appunto, lo scorso fine luglio.

Vediamo, in sintesi, cosa prevede la norma approvata.

La Legge Regionale si compone di 8 articoli, il primo dei quali esplicita le Finalità del provvedimento, che consistono nella valorizzazione, da parte della Regione, dei caregiver familiari, e nel riconoscere il loro «ruolo di componenti informali della rete di assistenza alla persona e di figure cardine del sistema integrato dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari», richiamando i «principi di valorizzazione delle capacità e delle risorse della persona, di adeguatezza, appropriatezza e personalizzazione degli interventi e di sostegno all’autonomia delle persone con disabilità e non autosufficienti». Inoltre «la Regione riconosce il valore sociale ed economico connesso ai rilevanti vantaggi che l’intera collettività trae dalla loro opera». L’articolo non introduce una nuova definizione della figura del caregiver familiare, ma si limita a rinviare a quella contenuta nell’articolo 1, comma 255 della Legge 205/2017* che, è bene segnalarlo, circoscrive la platea dei beneficiari ai soli familiari e affini che prestano assistenza a persone a cui è stata riconosciuta la disabilità con necessità di sostegno intensivo ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della Legge 104/1992 o l’indennità di accompagnamento

L’articolo 2, dedicato al Ruolo del caregiver familiare, specifica che lo stesso «opera in modo volontaristico, non retribuito e responsabile nell’ambito del progetto di assistenza individualizzato (PAI) […] o del progetto di vita», inoltre egli «è coinvolto dai competenti servizi sociali, socio-sanitari e sanitari, come parte integrante, nelle attività relative alla valutazione multidimensionale della persona con disabilità e non autosufficiente, con particolare riferimento alla definizione del PAI o del progetto di vita».

L’articolo 3 (Rapporto con i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari del sistema regionale) prevede che i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari riconoscano «il caregiver familiare come un elemento della rete del welfare locale», e gli assicurino «il supporto e l’affiancamento necessari a sostenerne la qualità dell’opera di assistenza prestata». Il caregiver inoltre «riceve informazioni e orientamento sui diritti alle prestazioni sociali, socio sanitarie e sanitarie e di continuità assistenziale, nonché sulle modalità per accedere ad esse, attraverso i punti unici di accesso». Previo consenso della persona assistita (o di chi ne esercita la rappresentanza legale), e nel rispetto della normativa in materia di protezione dei dati personali, i servizi sociali, sociosanitari e sanitari «forniscono al caregiver familiare un’informazione puntuale ed esauriente sulle problematiche della persona assistita, sui bisogni assistenziali e le cure necessarie, sui criteri di accesso alle prestazioni sociali, socio-sanitarie e sanitarie, nonché sulle diverse opportunità e risorse operanti sul territorio che possono essere di sostegno all’assistenza e alla cura».
Il medesimo articolo prevede inoltre che «nell’ambito delle proprie competenze, le aziende unità sanitarie locali, le zone distretto, le società della salute, i comuni e la Regione promuovono iniziative ed individuano strumenti di sensibilizzazione, informazione ed orientamento finalizzati a sostenere il ruolo del caregiver familiare.
«Il caregiver familiare, di propria iniziativa o a seguito di proposta da parte del servizio sociale, socio-sanitario o sanitario, esprime in modo libero e consapevole la disponibilità a svolgere la propria attività volontaria di assistenza e cura, nell’ambito del PAI o del progetto di vita, anche avvalendosi di supporti formativi e di forme di integrazione con i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari», tale impegno può essere rivisto, anche in relazione a eventuali mutamenti nella sfera psicofisiche e di salute del caregiver stesso, «attraverso la tempestiva revisione del PAI o del progetto di vita».
È quindi ribadito che, previo consenso della persona assistita o di chi ne esercita la rappresentanza legale, il caregiver familiare «deve essere coinvolto in modo attivo nel percorso di valutazione, definizione e realizzazione del PAI o del progetto di vita, e assume gli impegni che lo riguardano, concordati nello stesso PAI o nel progetto di vita», ciò «allo scopo di favorire il mantenimento della persona assistita al proprio domicilio». Sempre nel PAI è esplicitato «il contributo di cura e le attività del caregiver familiare nonché le prestazioni, gli ausili, i contributi necessari ed i supporti che i servizi sociali e sanitari si impegnano a fornire» per permettere allo stesso «di affrontare al meglio possibili difficoltà od urgenze e di svolgere le normali attività di assistenza e di cura in maniera appropriata e senza rischi per l’assistito e per sé medesimo».

L’articolo 4 individua i componenti della rete di sostegno al caregiver familiare che «è costituita dal sistema integrato dei servizi sociali, sociosanitari e sanitari e da reti di solidarietà». Ne fanno parte: il referente per il coordinamento operativo nell’ambito del PAI, o il referente per l’attuazione del progetto di vita; il medico di medicina generale e l’infermiere referente che, nell’ambito del PAI o del progetto di vita, assume la funzione di referente del caso; i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari, nonché eventuali servizi specialistici sanitari che dovessero essere necessari; le associazioni che supportano i caregiver e le famiglie; il volontariato, gli enti del Terzo settore e gli altri soggetti della rete di solidarietà e prossimità.

L’articolo 8 (Norma finanziaria) chiarisce che per l’attuazione delle misure previste negli articoli da 1 a 4 non derivano nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio regionale.

L’articolo 5 riguarda il Centro di Ascolto Regionale, servizio già attivo da qualche anno, che fornisce al caregiver informazioni ed orientamento riguardanti gli interventi, i servizi e le opportunità del territorio di riferimento, e supporto psicologico. Nei casi più complessi il Centro di ascolto informa ed orienta il caregiver familiare verso l’associazionismo, le reti solidali del territorio, nonché i gruppi di mutuo aiuto di caregiver familiari… dunque non verso i servizi istituzionali. A copertura di questo servizio è stimata la spesa di 75.000 euro per ciascuna annualità 2025, 2026 e 2027 (così è previsto nell’articolo 8).

L’articolo 6 è dedicato agli interventi di promozione a favore del caregiver familiare. In sintesi, è previsto che la Regione adotti «iniziative per promuovere la conoscenza e la divulgazione della figura del caregiver familiare»; promuova «iniziative di informazione, valorizzazione e programmi di aggiornamento sul ruolo del caregiver, rivolte agli operatori del sistema dei servizi sociali, sociosanitari e sanitari»; sostenga «progetti realizzati dai soggetti del Terzo Settore, finalizzati all’attivazione di reti solidali e di gruppi di mutuo aiuto a favore dei caregiver familiari». Inoltre la Regione e gli enti locali promuovono «le associazioni che supportano i caregiver e le famiglie e ne favoriscono la partecipazione al processo di programmazione sanitaria e sociale integrata in ambito regionale e locale». Infine, la Regione può (ma non vi è un vincolo in tal senso) «promuovere accordi con le rappresentanze delle compagnie assicurative che prevedano premi agevolati per le polizze eventualmente stipulate dal caregiver familiare che opera nell’ambito del PAI o del progetto di vita, per la copertura degli infortuni o della responsabilità civile collegati all’attività prestata», e «promuovere intese ed accordi con le associazioni datoriali, tesi ad una maggiore flessibilità oraria che permetta di conciliare la vita lavorativa con le esigenze di cura». Per il sostegno ai citati progetti realizzati dai soggetti del Terzo Settore è autorizzata la spesa di 100.000 euro per ciascuna annualità 2025, 2026 e 2027 (come specificato dall’articolo 8).

Nessuno stanziamento aggiuntivo è invece previsto per l’attuazione dell’articolo 7 (Clausola valutativa), in base al quale è prevista una valutazione dell’attuazione della Legge e dei risultati da essa ottenuti in termini di promozione della figura del caregiver familiare entro un anno dalla sua entrata in vigore, e successivamente con cadenza biennale.

Qualche osservazione conclusiva

Considerando che le/i caregiver familiari aspettano da diversi decenni che i Governi di tutti i colori si decidano a introdurre, a livello nazionale, tutele concrete in ambito previdenziale, fiscale e lavorativo per queste figure che svolgono un ruolo fondamentale ed imprescindibile per l’intera collettività, e constatando la dolorosa e vergognosa inadempienza dello Stato centrale su questo fronte, non possiamo che salutare con favore le iniziative intraprese – per tamponare, almeno parzialmente, questa lacuna – da diversi comuni e Regioni, a cui ora si aggiunge anche la Regione Toscana. È certamente apprezzabile che le/i caregiver non debbano più operare da “abusivi/e del sistema dei servizi alla persona”, quando spesso sono proprio loro a farsi carico dei maggiori oneri assistenziali. Si tratta di un riconoscimento importante anche sul piano simbolico. Posto questo, tuttavia, a nostro parere, la Legge approvata dalla Regione presenta delle lacune e delle criticità che accenniamo di seguito.

Tutti gli studi sul tema evidenziano che i lavori di cura informali sono svolti in larga prevalenza da donne, ma nella Legge toscana non vi è alcun riferimento a questo aspetto, si parla del caregiver sempre al maschile e non sono previsti interventi volti a contrastare la disparità di genere che caratterizza il caregiving.

Inoltre, assumendo come riferimento la definizione di caregiver introdotta, nel 2017, da una norma statale, che tutela solo i familiari/affini, si limita in modo del tutto immotivato il diritto della persona con disabilità, o della persona anziana, di scegliere di farsi assistere da soggetti della cerchia affettiva o amicale nel caso in cui non avesse parenti, o preferisse altri soggetti a questi ultimi.

Non è prevista una rilevazione e valutazione dei bisogni specifici del/le caregiver, ed è stata mantenuta la disposizione che il Centro di Ascolto Regionale orienti i casi più complessi all’associazionismo, e non ai servizi. Non è prevista la formazione e il riconoscimento delle competenze maturate dal/la caregiver per favorire l’accesso o il reinserimento lavorativo. Non è considerata la particolare situazione dei/delle giovani caregiver (e dunque non sono previsti interventi a tutela del diritto allo studio), né quella di chi presta assistenza a più persone. Ciò sebbene non manchino esperienze virtuose in tal senso (si vedano, ad esempio, la Legge Regionale 8/2023 del Friuli Venezia Giulia, o la Legge Regionale 2/2014 della Regione Emilia-Romagna, come modificata dalla Legge Regionale 5/2024).

In conclusione, la Legge appare molto sbilanciata sui progetti realizzati dai soggetti del Terzo Settore (al cui sostegno sono destinate le maggiori risorse economiche), mentre non sono previste risorse aggiuntive per le attività individuate nei primi articoli. L’impressione che se ne ricava è che verosimilmente, al di là del coinvolgimento del/la caregiver nel percorso di valutazione, definizione e realizzazione del PAI o del progetto di vita – che è certamente importante –, a livello di servizi sociali, sociosanitari e sanitari nel breve periodo non ci saranno cambiamenti significativi. (Simona Lancioni)

 

Legge 205/2017 (Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018 e bilancio pluriennale per il triennio 2018-2020), articolo 1, comma 255: «Si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non  sia  autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto  bisognoso di  assistenza  globale e continua di  lunga durata ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia titolare di indennità di accompagnamento ai  sensi della legge 11 febbraio 1980, n. 18».

Nota: i grassetti nelle citazioni testuali sono un nostro intervento.

Si ringrazia Loredana Ligabue per la collaborazione.

 

Riferimento normativo

Toscana. Legge Regionale 55/2025, Disposizioni per la promozione ed il riconoscimento della figura del caregiver familiare.

 

Vedi anche:

Toscana, presentata una Proposta di Legge per il riconoscimento del caregiver familiare, «Informare un’h», 20 febbraio 2024.

 

Ultimo aggiornamento il 27 Agosto 2025 da Simona