Promosso dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e dall’Associazione Parent Project aps, il progetto “Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari” si focalizzerà sulla figura dell’assistente personale e sulla realizzazione di strumenti innovativi per supportare l’autonomia quotidiana delle persone con malattie neuromuscolari o altri tipi di disabilità. Il 18, 21 e 24 settembre si terranno gli incontri online di presentazione del progetto.
Prende il via oggi, 2 settembre 2024, il progetto “Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari” incentrato sulla promozione della Vita Indipendente, e dello “strumento” che la rende possibile, l’assistente personale. In specifico il progetto si pone come obiettivo principale quello di formare, informare e sensibilizzare sulla figura dell’assistente personale, e contemporaneamente realizzare degli strumenti concreti e innovativi per supportare le persone con malattie neuromuscolari, o altri tipi di disabilità, nella gestione di tutti gli aspetti connessi alla propria quotidianità.
L’iniziativa è finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali grazie al “bando unico” previsto dalla riforma del Terzo settore (Avviso n. 2/2023 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e S.M.I. – anno 2023), si svolgerà in 19 regioni Italiane ed è promosso dalla UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dall’Associazione Parent Project aps e dalle Sezioni UILDM di Bologna, Milano e Pisa.
Il progetto avrà una durata di 18 mesi e prevede lo svolgimento di quattro attività.
Dopo una prima fase di divulgazione del progetto tra i soci e le socie delle due Associazioni proponenti per intercettare i bisogni delle persone coinvolte, verrà avviata una fase di formazione rivolta a operatori e operatrici socio sanitari (OSS) e agli ausiliari/ausiliarie socio assistenziali (ASA). Tale formazione, che prevede una parte teorica e una parte pratica, sarà specifica per la presa in carico delle persone con una malattia neuromuscolare.
Al termine del percorso, suddiviso per aree geografiche, verrà prodotta e distribuita una guida cartacea e digitale con i contenuti trattati nella formazione teorica e pratica, utili per tutti coloro che sono interessati ad approfondire la tematica.
Parallelamente alla formazione di carattere professionale, verrà avviato un ulteriore percorso formativo rivolto alle persone con disabilità e alle famiglie ed incentrato sugli aspetti burocratici e giuridico-amministrativi, sull’utilizzo dei servizi per la ricerca di assistenti personali e sulle risorse economiche messe a disposizione delle persone con disabilità a livello territoriale. Anche questo percorso verrà sintetizzato in una guida cartacea e digitale che verrà distribuita tra i soci e le socie e gli/le utenti delle Associazioni coinvolte.
L’ultima fase consiste nella creazione e nella promozione di una piattaforma digitale finalizzata a favorire concretamente l’incontro tra domanda e offerta di assistenti personali.
Presentazione del progetto
Nel mese di settembre il progetto verrà presentato attraverso una serie di incontri online sulla piattaforma Zoom.
Per favorire la partecipazione degli interessati e delle interessate, il medesimo incontro potrà essere fruito in tre date e in tre orari diversi: mercoledì 18 settembre alle 17.30, sabato 21 settembre alle 10.30 e martedì 24 settembre alle 15. Per partecipare è necessario scegliere la data preferita e iscriversi al link indicato.
- Link per iscriversi all’incontro di mercoledì 18 settembre alle 17.30.
- Link per iscriversi all’incontro di sabato 21 settembre alle 10.30.
- Link per iscriversi all’incontro di martedì 24 settembre alle 15.
«Con questo progetto intendiamo mettere a frutto anni di esperienza delle nostre realtà associative per rovesciare completamente una concezione molto diffusa nella nostra società in cui la persona con disabilità è considerata solo come paziente, e pertanto bisognosa di cure e assistenza – spiega Marco Rasconi, presidente della UILDM Nazionale –. Intendiamo promuovere la figura assistente personale, che non è il o la “badante”, ma piuttosto un tramite, uno strumento, che permette alla persona con disabilità di gestire la propria autonomia personale durante la quotidianità. Non è una figura che si deve sostituire nei processi decisionali, ma agisce come un supporto fisico affinché la persona con disabilità possa esprimere la propria volontà e decidere di vivere come vuole».
«La figura dell’assistente personale è ancora relativamente nuova e poco conosciuta nel nostro tessuto sociale, ma ha un grande potenziale – aggiunge Ezio Magnano, presidente nazionale di Parent Project aps –. La sua diffusione permetterà sempre più ai giovani e agli adulti con disabilità di organizzare in autonomia la propria quotidianità e i propri progetti di vita, al contempo contribuendo ad alleggerire il carico di cura dei familiari. Spesso le famiglie stesse conoscono poco questa figura, non sanno come reclutare la persona più adatta, come gestire gli aspetti burocratici, come accedere a forme di sostegno economico e altro ancora. Il progetto interverrà anche su questi aspetti, puntando a colmare questo vuoto informativo e offrendo strumenti utili e concreti». (Alessandra Piva)
Per informazioni: Ufficio stampa UILDM – Alessandra Piva e Chiara Santato: uildmcomunicazione@uildm.it; Ufficio stampa Parent Project aps – Elena Poletti: e.poletti@parentproject.it
Nota sulle Associazioni proponenti:
La UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. L’Associazione una presenza capillare sul territorio con 65 Sezioni locali, 3.000 volontari e volontarie, 10.000 soci e socie, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. La UILDM svolge un importante lavoro in àmbito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
Parent Project aps è un’Associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Ultimo aggiornamento il 2 Settembre 2024 da Simona