Il 16 e il 17 dicembre i volontari UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), insieme a quelli di Fondazione Telethon, scenderanno in piazza per rispondere #presente alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Anche quest’anno Fondazione Telethon, insieme ai partner, lancia un appello per sostenere la ricerca contro le malattie genetiche rare.
L’impegno di tutti è quello di rispondere #presente alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare che, proprio a causa della loro rarità, tendono a essere trascurate dai grandi investimenti pubblici e privati. Il nostro sostegno è importante per far sentire a tutte le persone con malattie rare la nostra vicinanza, perché mai come adesso la ricerca di Fondazione Telethon sta offrendo risposte concrete e terapie efficaci per sempre più patologie. Anche le Sezioni UILDM rispondono #presente all’appello di Fondazione Telethon, proponendo iniziative e eventi.
Il volto UILDM per la campagna Telethon di questo dicembre è Stefania Pedroni, vice presidente nazionale, che combatte contro la distrofia dei cingoli. Stefania racconta: «Quando i miei mi hanno detto della malattia, hanno cercato subito di trasmettermi una grande fiducia nella ricerca scientifica. Questa idea mi ha accompagnato per tanti anni. E mi rendo conto di quanto sia importante per il malato pensare che c’è chi lavora per sconfiggere la malattia. Da piccola aspettavo con trepidazione la maratona Telethon. Nella mia fantasia di bambina, immaginavo i ricercatori che giorno e notte lavoravano per trovare una cura alla distrofia muscolare».
Puoi sostenere la ricerca contro le malattie genetiche rare in tanti modi, dando speranza a Stefania e a tante persone con una malattia rara.
Dal 4 al 24 dicembre puoi donare inviando un sms o chiamando il numero solidale 45518.
Il 16 e il 17 dicembre i volontari UILDM, insieme a quelli di Fondazione Telethon, AVIS, ANFFAS, UNPLI e Associazione Nazionale Bersaglieri, scenderanno in piazza per offrire il Cuore di cioccolato, prodotto da Caffarel, un’idea originale per un regalo di Natale fatto con il cuore. Puoi inoltre richiedere il Cuore di cioccolato direttamente sul sito di Fondazione Telethon.
Fondazione Telethon sarà #presente anche quest’anno con la storica maratona televisiva, che si svolgerà sulle reti RAI dal 16 al 23 dicembre. Siamo giunti quest’anno alla ventottesima edizione della maratona, una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon per la ricerca scientifica.
L’edizione 2016 della maratona ha permesso di raccogliere 31 milioni e 627.553 euro.
Nel sito della UILDM nazionale è pubblicato l’elenco, in continuo aggiornamento, delle iniziative delle Sezioni UILDM in favore di Fondazione Telethon.
Segnaliamo i punti di raccolta allestiti a Peccioli e Pontedera
Peccioli, Piazza del Popolo n. 10, atrio del Museo delle icone russe
Dalle 10.00 – 13.00 e 15.00-19.00 il 16 dicembre 2017
Dalle 9.00 – 13.00 e 15.00-19.00 il 17 dicembre 2017
Pontedera, Corso Matteotti n. 37, atrio del Comune di Pontedera
Dalle 9.00 – 20.00 il 16 e il 17 dicembre 2017
Fonte: sito nazionale UILDM
Per approfondire:
Fondazione Telethon
UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)
Ultimo aggiornamento: 14 dicembre 2017
Ultimo aggiornamento il 24 Gennaio 2018 da Simona