di CARER, Associazione di Caregiver Familiari
Le voci dei caregiver familiari raccontano una realtà che il Disegno di Legge approvato alla Camera continua a non vedere, osservano da CARER, Associazione di Caregiver Familiari nel proporre alcune testimonianze emblematiche. Esse mostrano che i problemi dei caregiver familiari non possono essere ridotte a questioni meramente economiche, ma sono il sovraccarico assistenziale, la perdita di opportunità lavorative e professionali, il peggioramento della salute fisica e psicologica, l’isolamento sociale, l’incertezza sul futuro, la mancanza di servizi adeguati. A queste istanze il Disegno di Legge governativo non offre alcuna risposta.
Che cosa si aspettano dallo Stato i caregiver familiari?
È una domanda che dobbiamo continuare a porci prima che il Senato della Repubblica approvi in via definitiva una legge che, nel suo attuale impianto, rischia di lasciare ancora una volta invisibili milioni di caregiver familiari [il testo del Disegno di Legge governativo 2789-A è disponibile al seguente link, N.d.R.].
I caregiver non possono essere definiti soltanto attraverso il numero di ore dedicate all’assistenza, il reddito familiare, la convivenza o la distanza chilometrica dalla persona assistita. Sono cittadini e cittadine che ogni giorno garantiscono cure, assistenza, presenza, coordinamento sanitario, sostegno emotivo e organizzazione della vita quotidiana di persone con disabilità o non autosufficienti.
Sono coniugi, figli, fratelli, sorelle, genitori, parenti, amici. Persone che svolgono una funzione essenziale per la tenuta del sistema sanitario e sociale del Paese, spesso pagando un prezzo elevatissimo in termini di salute, lavoro, reddito, relazioni sociali e qualità della vita.
C’è chi assiste da anni il proprio coniuge con una grave disabilità.
Chi ha rinunciato agli studi, al lavoro e a una vita autonoma per garantire protezione e dignità a un fratello con disabilità.
Chi è costretto ogni giorno a scegliere tra la propria occupazione e l’assistenza a un genitore anziano.
Chi ha lasciato il lavoro per prendersi cura dei propri familiari non autosufficienti.
Chi assiste un figlio adulto con disabilità e, mentre avanza con l’età, si interroga con crescente preoccupazione sul futuro.
Sono storie diverse, ma accomunate dallo stesso denominatore: un impegno di cura continuo, spesso totalizzante, che occupa giorni, notti, anni e, talvolta, intere esistenze.
Dalle testimonianze emerge con chiarezza un messaggio: il problema dei caregiver familiari non è strettamente economico.
È il sovraccarico assistenziale.
È la perdita di opportunità lavorative e professionali.
È il peggioramento della salute fisica e psicologica.
È l’isolamento sociale.
È l’incertezza sul futuro.
È la mancanza di servizi adeguati che consentano di continuare a prendersi cura dei propri cari senza essere consumati dalla cura stessa.
Per questi motivi chiedono:
– una legge realmente inclusiva;
– diritti concretamente esigibili;
– di poter continuare a lavorare senza essere costretti a scegliere tra occupazione e assistenza;
– strumenti efficaci di conciliazione tra lavoro e cura;
– servizi di sollievo, supporto psicologico, prevenzione dell’isolamento e del burnout;
– adeguate tutele previdenziali.
Chiedono che il lavoro di cura venga finalmente valorizzato e che il sistema di protezione tenga conto dell’effettivo carico assistenziale sostenuto dalle persone.
La cura familiare non è una questione privata.
È una componente essenziale dell’infrastruttura sociale del Paese.
Quando un caregiver si ammala, abbandona il lavoro o non riesce più a sostenere il peso dell’assistenza, non entra in crisi soltanto una famiglia: si indebolisce l’intero sistema di welfare.
Nessuna legge sui caregiver potrà dirsi realmente tale se continuerà a lasciare soli coloro che, ogni giorno, garantiscono assistenza alle persone più fragili.
Per questo guardiamo con preoccupazione al testo approvato dalla Camera, che continua a considerare il caregiver prevalentemente come destinatario di misure economiche legate alla fragilità sociale, anziché come soggetto che svolge una funzione di rilevante interesse pubblico e che necessita di riconoscimento, diritti e sostegni strutturali.
Rivolgiamo quindi ai Senatori e alle Senatrici un appello di responsabilità civile e sociale.
Il presente e il futuro del nostro Paese richiederanno una crescente capacità di cura, a fronte dell’invecchiamento della popolazione e dell’aumento delle condizioni di non autosufficienza.
Come ricordava Rosalynn Carter, «ci sono solo quattro tipi di persone nel mondo: coloro che sono stati caregiver, coloro che sono caregiver, coloro che saranno caregiver e coloro che avranno bisogno di un caregiver».
Non si tratta di destinare un beneficio a pochi, ma di costruire politiche strutturali capaci di rispondere ai bisogni dell’assistenza di lungo periodo e di consentire ai caregiver di conciliare la propria vita, il proprio lavoro e la cura delle persone amate.
Oggi il Paese è chiamato a scegliere se continuare a dare per scontato il loro sacrificio o iniziare finalmente a riconoscerne il valore, sostenendoli concretamente, alleggerendo il loro carico assistenziale e offrendo loro reali opportunità di vita, in coerenza con i principi di solidarietà, uguaglianza e dignità sanciti dalla Costituzione italiana.
Le voci di alcuni e alcune caregiver
Giuseppina descrive la condizione di chi vive «due esistenze nello stesso corpo»: lavoratrice, madre, caregiver, infermiera, amministratrice e mediatrice. Racconta una vita consumata dalla responsabilità verso un figlio adulto con disabilità e denuncia un sistema che continua a delegare alle famiglie responsabilità che dovrebbero essere condivise dalla collettività.
«Essere caregiver a sessant’anni significa abitare due esistenze parallele nello stesso corpo, costantemente tirati tra il dovere e la pura resistenza. Ogni mattina la sveglia suona per il lavoro, quello formale che serve a pagare le bollette e garantire una parvenza di futuro, ma dentro di me la giornata è iniziata molto prima. Non esiste un momento per fermarsi ad ascoltare i segnali del mio fisico che invecchia: gli acciacchi dell’età, gli esami di prevenzione rimandati, la stanchezza cronica che si accumula nelle ossa vengono sistematicamente ignorati per mancanza di tempo. La mia vita personale è scivolata sullo sfondo perché l’esistenza di mio figlio, che oggi ha trentotto anni, richiede una presenza totale, logorante e priva di pause. Accudire un figlio con disabilità anche quando diventa adulto assume una complessità che le istituzioni fingono di non vedere. Non si tratta soltanto di compiti materiali o di assistenza di base; significa dover mediare ogni singola scelta, scontrarsi quotidianamente con la sua volontà e i suoi momenti di chiusura. È una fatica continua, simile a tirare la fune di un mulo testardo solo per impedirgli di sbandare, per tenerlo in asse con la realtà ed evitare che il mondo esterno lo travolga o lo isoli del tutto. Questa mediazione costante consuma ogni residuo di energia mentale, lasciando un senso di solitudine che pesa come un macigno. A questo logorio si è aggiunta una prova ancora più spietata: sono arrivata all’estrema, disumana conseguenza di dover scegliere. Da un lato un figlio con handicap certificato che richiede tutto; dall’altro un marito che sta male e ha bisogno di cure che non ho la forza materiale e psicologica di sostenere. È una frattura lacerante che nessun essere umano dovrebbe mai essere costretto a vivere. In questo baratro ho sacrificato persino la sicurezza di una vecchiaia minimamente dignitosa dal punto di vista economico: ho impegnato ogni risorsa pur di tentare di costruire una possibilità concreta di futuro per mio figlio, semplicemente perché non esistono alternative e lo Stato non ne fornisce. Ho fatto un salto nel vuoto senza paracadute, consapevole del rischio di perdere tutto ciò che ho costruito in una vita di lavoro e sacrifici. In questo quadro già insostenibile, le recenti proposte normative e l’impostazione data al tema del caregiver familiare, spesso associata agli indirizzi del Ministro Locatelli, rappresentano un netto passo indietro rispetto a quanto auspicato. Invece di riconoscere diritti soggettivi esigibili, tutele previdenziali concrete e sostegni economici diretti, l’impianto attuale sembra aver depotenziato i tentativi precedenti, trasformandosi in una scatola vuota fatta di definizioni formali e buone intenzioni. Non si offrono soluzioni strutturali per il “durante noi” e il “dopo di noi”, ma si perpetua una logica al ribasso che scarica l’intero peso dell’assistenza su me e altri come me. Il welfare pubblico continua a delegare la propria responsabilità a persone come me, costrette a diventare multitasking per sopravvivere: infermieri, autisti, mediatori, amministratori di sostegno e lavoratori. Veniamo lasciati ad arrangiarci da soli, invisibili allo Stato finché reggiamo, dimenticati quando crolliamo. Non chiediamo elogi o retorica sulla bellezza della cura: chiediamo che la società si faccia carico di ciò che le compete, restituendo a noi il diritto a una vita propria e ai nostri figli adulti la dignità di un supporto che non dipenda unicamente dai loro genitori.»
Rolando assiste la moglie da molti anni, dopo un grave ictus che l’ha resa totalmente dipendente dall’assistenza quotidiana. Per lui il caregiver deve essere sostenuto in quanto risorsa fondamentale per il Paese, ma la legge approvata alla Camera non riconosce realmente il lavoro di cura e non alleggerisce il peso dell’assistenza.
«Da molti anni sono Caregiver di mia moglie Laila, colpita da ictus nel 2008 a cinquantotto anni. Divenuta emiplegica e senza più la parola, già da molto tempo ha perduto anche ogni capacità di autonomie personali igieniche. Deve essere seguita da me 24 ore al giorno con un piccolissimo aiuto esterno la settimana, perché io ne ho sempre più bisogno per accudire e somministrare cure e mobilizzazione.
Io penso che il testo approvato alla Camera non sollevi quel carico dell’assistenza che mi fa sentire sempre più solo e a rischio di un futuro che non mi offre alternative. Il sostegno economico proposto è per me un sussidio di povertà. I caregiver sono tanti, più di 12 milioni, costituiscono una risorsa enorme e diffusa, indispensabile per il nostro paese. Ma è come se noi non contassimo, come se non si volesse vedere il carico che portiamo ogni giorno sulle spalle.
La nostra fatica è prima di tutto nel sentirci senza punti di riferimento, senza ascolto e confronto, senza sostegni e sostituzioni quando accade qualcosa a noi e quando l’imprevisto ci produce angoscia e paura di non farcela, quando ci assale e disorienta la chiamata quotidiana, anche silenziosa o che urla. Tutto questo, a volte, ci colpisce fino a sfondarci.
Il caregiver è un capitale umano, relazionale e civico; un patrimonio di competenze che si formano nella cura quotidiana che merita pieno riconoscimento, tutela e investimenti assolutamente necessari e dedicati. Oggi questa risorsa è messa sempre più alla prova da carichi assistenziali crescenti, da servizi limitati e frammentati e da forme di solitudine da accudimento…. non più sostenibili.»
Franca racconta una vita trascorsa accanto al fratello con grave disabilità cognitiva. Una vita iniziata con la morte del padre quando aveva vent’anni e caratterizzata da rinunce personali e professionali. Oggi denuncia come il carico di cura impoverisca le persone anche nel lungo periodo e lamenta l’assenza di tutele previdenziali adeguate.
«Vivo da sempre con un fratello che ora ha 70 anni ed ha una grave disabilità cognitiva.
Da circa trent’anni con noi c’è K. la nostra collaboratrice familiare. Mia mamma è deceduta, quasi centenaria, nel 2022. La presenza di K. ha consentito a me di continuare a lavorare e a mia mamma di avere una vecchiaia serena, se non si tiene conto che il pensiero di cosa ne sarebbe stato di mio fratello, dopo la sua morte, non l’ha mai abbandonata. A nulla valeva ricordarle che c’ero anch’io.
Ho sostenuto e organizzato la mia famiglia fin dal mio primo stipendio nel 1973 (mio padre era morto in quell’anno). Mia madre non ha mai potuto lavorare e la sola pensione di reversibilità non sarebbe stata sufficiente a vivere nemmeno dignitosamente. Avevo vent’anni. Non ho potuto frequentare l’università, non sono andata via da casa rimanendo figlia e rinunciando a una vita che avrei voluto diversa. Non è stata una passeggiata, non so se è stata una scelta consapevole. Non ho visto alternative, ma oggi sono felice di quello che è stato. Mio fratello è sereno, ha innumerevoli attività, è incluso nella mia cerchia di amicizie. Forse non gli dedico 91 ore a settimana in modo sistematico, certificabili, anche se io o K. siamo sempre presenti per lui. A volte mi prende l’ansia di non farcela dal punto di vista economico perché tra la retta del Centro di mio fratello e lo stipendio di K. ci va il 50% del reddito familiare. Poi considero che ho una situazione previlegiata rispetto a tante famiglie che un’assistente non se la possono permettere. Ho potuto lavorare, ho una pensione, a differenza di chi non può far altro che un lavoro di cura. I carichi di cura impoveriscono i caregiver anche in prospettiva. Il DDL Locatelli mi dà la patente di caregiver: sono convivente. Di tutto il resto non tiene conto. Non rientro per reddito, per tempo dedicato, sono una datrice di lavoro che non può detrarre i costi del dipendente. Un’altra cosa sarebbe stato riconoscere almeno i contributi figurativi. La mia storia lo sta a testimoniare. Il sostegno economico, previsto dal DDL Locatelli in base all’ISEE [Indicatore della Situazione Economica Equivalente, N.d.R.], a favore di poche migliaia di caregiver non è un sostegno ai caregiver, ma a famiglie in stato di indigenza o povertà. Persone che erano aiutate dai Comuni, prima che venissero tagliate loro le risorse. Inoltre, l’erogazione tramite INPS, sulla base di parametri tecnici, allontana la possibilità di ricercare sostegni che non siano solo economici.»
Laura ha lasciato il proprio lavoro per assistere i genitori e oggi dedica gran parte della giornata e della notte alla madre non autosufficiente. Soffre di insonnia, isolamento e preoccupazione costante. Eppure, rischia di non essere considerata caregiver secondo i criteri previsti dal Disegno di Legge.
«Sono Laura, 67 anni. Vivo in una piccola città della Sardegna centrale. Ho iniziato ad accudire mio padre malato di una forma di emofilia, già nel 2017. Poi entrambi i genitori, nel 2022.
Il mio lavoro di agente di commercio mal si conciliava con gli orari di assistenza sia per le attività sanitarie sia per le attività giornaliere. Così decisi, alcuni anni prima della probabile pensione, di cessare l’attività. Il mio sostentamento economico era dato dal sussidio di accompagnamento e fino alla pensione un sussidio per cessata attività (600 euro al mese). Attualmente mi occupo solo di mia madre, non autosufficiente grave. Oltre la mia presenza, dopo il decesso di mio padre, che sono 20 ore al giorno per 7/7, le vengono erogate delle ore di assistenza sia per la cura alla persona sia per sistemazione dell’alloggio pertinente sempre alla persona. Il mio lavoro di cura si svolge sia di mattina fino alle 16, sia di notte. Mi prendo cura del benessere fisico e mentale di mia madre, di tutte le faccende necessarie per la casa, nonché l’aspetto di gestione, e dell’amministrazione.
In questo c’è la presenza anche di mio fratello supportato anche da sua moglie. Loro diventano il mio contatto oltre mia madre. Posso partecipare al gruppo AMA di CARER, perché mio fratello fa il presidio al mio posto. Accuso dei piccoli segnali di allerta per la mia salute, insonnia e preoccupazione, sussulti, voglia di aria e di uscire, pianti immotivati, solitudine e mancanza di frequentazione con le amicizie storiche. Mi sono creata delle attività esclusive solo per me. Ma sento di aver bisogno di una guida nei momenti di perplessità, angoscia e tristezza. Non approvo la legge che si sta approvando in Parlamento. Per assurdo io non vengo considerata Caregiver perché non ho la residenza a casa di mia madre. E da qui seguono tutti gli articoli che non mi danno nessuna tutela. Il contributo economico è solo un contrasto alla povertà e porta a svolgere lavoro nero.
Tutto viene lasciato alle Regioni, le quali non hanno fondi necessari per mettere in pratica un minimo di supporto a questo lavoro che è prima di tutto affiancamento alla sanità, contribuendo alla formazione del benessere sociale ed economico della Nazione. Per rendere una buona giustizia basterebbe considerare una percentuale del PIL prodotto dal sistema gestito dalle famiglie.»
Gioacchino è in aspettativa senza stipendio per assistere la madre con disabilità gravissima. Non chiede contributi economici. Chiede di poter conciliare il proprio lavoro con il ruolo di caregiver e che vengano riconosciuti concretamente i diritti di chi assiste senza essere convivente.
«Assisto mia madre, affetta da cecità assoluta e con gravi problemi di udito. Sono l’unico figlio che vive vicino a lei e può garantirle assistenza quotidiana. Sono un dipendente dell’Agenzia delle Entrate, con sede di lavoro a oltre 1.400 chilometri da casa.
Ho chiesto più volte di essere assegnato vicino a mia madre e, in alternativa, di poter usufruire del telelavoro o del coworking, richiamando anche la disciplina degli accomodamenti ragionevoli prevista dall’articolo 5-bis della Legge 104/1992. Nonostante svolga mansioni informatiche, ho ricevuto dinieghi scritti, senza che venissero individuate soluzioni concrete. Nel febbraio 2026 ho presentato una segnalazione al Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità. Dopo quasi otto mesi, nonostante la presa in carico, le successive integrazioni e i solleciti, non mi sono stati comunicati interventi concreti. Tempi di attesa difficilmente compatibili con le necessità quotidiane di una persona con disabilità gravissima. Oggi sono in aspettativa senza stipendio, non per scelta, ma per continuare ad assistere mia madre. Non chiedo privilegi né contributi economici. Chiedo semplicemente di poter conciliare il lavoro con il mio ruolo di caregiver.
L’articolo 9 del DDL Locatelli prevede una tutela giudiziaria contro le discriminazioni, riconoscendo anche al Garante la possibilità di agire. Tuttavia, alla luce della mia esperienza, ritengo che siano necessari tempi certi e risposte tempestive, prima che il danno si sia già verificato.
L’articolo 8 riserva invece le principali nuove misure di conciliazione lavorativa ai caregiver conviventi. Abito a un chilometro e mezzo da mia madre, ma questa distanza non cambia l’assistenza che le presto quotidianamente. Temo che tale distinzione possa essere utilizzata dalle amministrazioni per giustificare ulteriori dinieghi, anche rispetto alle tutele già previste dagli articoli 33, comma 5, e 5-bis della Legge 104/1992, che il DDL non abroga. Da questa legge mi aspetto tutele concrete anche per i caregiver non conviventi, la salvaguardia dei diritti già riconosciuti e l’obbligo di valutare le richieste di accomodamento ragionevole con risposte motivate e tempestive, senza costringere chi assiste una persona con disabilità a rinunciare allo stipendio e a ricorrere in giudizio per ottenere il riconoscimento dei propri diritti.»
Contatti: info@associazionecarer.it – sito www.associazionecarer.it
Vedi anche:
Sara Bonanno, Il Disegno di Legge sul caregiver approvato alla Camera cristallizza un sistema di delega brutale che schiavizza i/le caregiver, «Informare un’h», 15 ottobre 2026.
Associazione CARER, La Camera ha approvato una legge “sui” caregiver non “per” i caregiver, «Informare un’h», 15 ottobre 2026.
Sara Bonanno, Una Legge che trasforma i caregiver in schiavi di Stato, «Informare un’h», 23 settembre 2026.
Associazione CARER, CARER: gli emendamenti apportati al Disegno di Legge Locatelli sui Caregiver sono puramente cosmetici, «Informare un’h», 24 settembre 2026.
Ultimo aggiornamento il 28 Ottobre 2026 da Simona