di Sara Bonanno*
«Da soli non ce la facciamo», il messaggio lasciato dai genitori della tragedia di Pietralata – in cui ha trovato la morte anche Bianca, una bambina con disabilità di 5 anni –, sta venendo utilizzato da migliaia di caregiver per una campagna collettiva sui social volta a denunciare la propria solitudine. Tuttavia, per Sara Bonanno, anche lei caregiver, questa scelta sottende l’idea discriminatoria che la possibilità di esistere della persona con disabilità finisca dove finisce la capacità di resistere del caregiver. «“Rischiamo di morire di fatica”: è questo che dobbiamo gridare, non rappresentarci come potenziali assassini», afferma. E anche: «non ci basta una legge che riconosca quanto siamo utili. Deve riconoscere ciò che possiamo scegliere, pretendere e rifiutare».
L’immagine mostra la figura in ombra di una persona in piedi che assiste un’altra persona seduta, in un ambiente buio con una luce calda sullo sfondo.
Ieri ho visto il filmato della Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli sulla tragedia di Pietralata [esso, della durata di 1.04 minuti, è visibile, su Facebook, a questo link, N.d.R.] . Quel continuo insistere sulle famiglie che «non vogliono essere sostituite» mi ha fatto salire la pressione a mille. Sale sale sale… ma poi mi si è accesa una lampadina: [le istituzioni] sono in difficoltà, perché riconoscere davvero i nostri diritti umani e la nostra libertà significherebbe mettere in discussione l’organizzazione che si regge sul nostro lavoro. Se il punto fosse rispettare una nostra scelta, la domanda sarebbe semplicissima: quale alternativa viene garantita a chi chiede di essere sostituito?
Senza un’alternativa concreta e adeguata, non c’è scelta.
E non basta mandare qualcuno a casa: servono competenza, continuità e conoscenza della persona. Chi vuole continuare ad assistere un proprio familiare deve poterlo fare, ma questa scelta non può diventare un impegno obbligatorio e senza limiti.
Dietro quel «non vogliono» c’è una necessità del sistema raccontata come una volontà delle famiglie. Questo sistema di welfare ha bisogno del nostro lavoro gratuito, della nostra presenza continua, delle nostre competenze non riconosciute. La dipendenza dal nostro lavoro ci dà una forza enorme per pretendere diritti e condizioni diverse. Ma quella forza viene neutralizzata quando siamo incorporati nell’organizzazione come manodopera stabilmente disponibile, mentre il potere decisionale rimane saldamente in altre mani.
È questo il nodo: riconoscerci senza permetterci di modificare il sistema.
Si parla di centralità della persona, autodeterminazione, progetto di vita, ma quando orari, operatori e modalità di assistenza restano intoccabili, quelle parole non cambiano la realtà. La persona può adattarsi a ciò che il servizio offre, non ottenere che il servizio si adatti alla sua vita. E quando l’offerta non risponde ai bisogni, il progetto resta sulla carta mentre la famiglia continua a garantire quello che manca… finché ce la fa.
Il problema non è organizzare i servizi, è mettere la difesa dell’organizzazione prima dei bisogni ai quali dovrebbe rispondere. La persona resta l’oggetto dell’intervento, invece di esserne il soggetto. Questo è il metodo istituzionalizzante, e può restare identico anche fra le mura di casa.
Istituzionalizzare la forza lavoro familiare significa incorporare anche noi in quel metodo: il caregiver garantisce la continuità, copre le assenze, compensa le carenze, ma non deve mettere in discussione l’organizzazione.
Il suo lavoro è indispensabile, la sua voce no.
Quando contesta un turnover incompatibile con i bisogni, segnala negligenze o chiede cambiamenti, diventa “ingestibile”. Non si valuta più ciò che denuncia, si mette sotto esame chi denuncia. E non basta convocarlo a una riunione o raccogliere la sua firma per dire che ha partecipato: conta se le richieste vengono considerate, ricevono risposte e possono modificare concretamente il servizio. Altrimenti la persona assistita deve adattarsi e il familiare deve eseguire.
È dentro questo meccanismo che rischia di inserirsi anche l’uso delle tragedie familiari come bandiera per rivendicare una legge sui caregiver. Chiedere di approvarla per evitare “nuove tragedie” non dimostra che quella legge riconosca i diritti che ci servono: l’urgenza non può sostituire il giudizio sui suoi contenuti. C’è poi un confine che non possiamo oltrepassare: prevenire l’abbandono e la violenza è necessario, ma raccontare l’uccisione della persona assistita come lo sbocco comprensibile della fatica familiare è tutt’altra cosa. La fatica del caregiver non può diventare una spiegazione che rende accettabile l’uccisione di chi assiste.
Dietro quella narrazione c’è un’idea profondamente discriminatoria: che la persona con disabilità non possa vivere dignitosamente se la famiglia non riesce più a sostenerla. Come se la sua possibilità di esistere finisse dove finisce la nostra capacità di resistere. Dobbiamo essere noi caregiver, per primi, ad affermare e difendere il suo diritto a vivere con i sostegni necessari anche senza il lavoro dei propri familiari. Il diritto alla sua vita non può dipendere dalla nostra capacità di continuare a farci carico di tutto.
«Rischiamo di morire di fatica!»: è questo che dobbiamo gridare, non rappresentarci come potenziali assassini. Altrimenti offriamo l’alibi per un rovesciamento tremendo: siamo noi da sorvegliare, non loro a dover rispondere dell’assistenza che ci negano. La qual cosa non significa rifiutare i controlli a tutela di chi viene assistito, significa rifiutare che una richiesta di aiuto diventi un sospetto di pericolosità e una protesta una prova di inaffidabilità. Essere esausti, attraversare una crisi o chiedere sostegno non cancella le nostre competenze e non rende infondate le carenze che denunciamo.
La persona con disabilità e il caregiver non sono un’unica entità assistenziale: sono due persone, con volontà, bisogni e progetti che non coincidono necessariamente. Nessuno dei due deve scomparire nella vita dell’altro. L’assistenza deve permettere alla persona con disabilità di vivere secondo le proprie scelte e al familiare di avere una vita che non sia interamente assorbita dall’assistenza.
Ecco perché non ci basta una legge che riconosca quanto siamo utili. Deve riconoscere ciò che possiamo scegliere, pretendere e rifiutare: partecipare davvero all’organizzazione dell’assistenza, contestarne le carenze, decidere quanto del nostro tempo e del nostro lavoro possiamo dedicarle, senza che questo lasci la persona assistita senza sostegno adeguato. A garantire quel sostegno devono essere le istituzioni, non il nostro sacrificio senza fine.
Il sistema non può sfruttare il nostro amore disponendo delle nostre vite. Non accetteremo che la disabilità resti un affare di famiglia quando c’è da lavorare e diventi una questione riservata alle istituzioni quando c’è da decidere. Non siamo noi a dover diventare più gestibili: è l’assistenza che deve diventare governabile da chi la vive.
* Madre caregiver di Simone Madussi, un giovane uomo con necessità di sostegni intensivi.
Vedi anche:
Omicidi-suicidi: proposta di regolamentazione delle comunicazioni pubbliche – 2023-2026.
Loredana Ligabue, Il Disegno di Legge governativo sui caregiver «Non risponde ai bisogni reali delle famiglie se non a quelli della Ministra Locatelli», «Informare un’h», 3 settembre 2026.
Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, L’Autorità Garante nazionale sulla disabilità interviene sulla vicenda di Pietralata, «Informare un’h», 2 settembre 2026.
Simona Lancioni, Per Bianca. «Ora tutto tace. E ogni cosa parla di te», «Informare un’h», 1° settembre 2026.
Ultimo aggiornamento il 4 Settembre 2026 da Simona