di Elena Malagoli*
«Non possiamo – per fortuna! – aggiustare le persone, perché sembrino il più possibile “normali” – scrive Elena Malagoli, madre di una ragazza con pluridisabilità complesse -, non è giusto inchiodarle al mito del “disabile-supereroe” che, nonostante le difficoltà, fa praticamente tutto “come noi”. Possiamo conoscerle, incontrarle e amarle per quello che sono. E accorgerci che, proprio per quello che sono, possono offrirci un accesso alle innumerevoli, preziose sfumature di questa umanità che tutti ci accomuna».
Come tanti genitori di figli con grave disabilità, anche io all’inizio mi gettai a capofitto nella ricerca della “cura”. Interrogai tanti professionisti, tanti genitori come me, scandagliai il web attaccata allo schermo giorno e notte, mentre nella mia vita e nella mia famiglia si aprivano crepe sempre più profonde, e io nemmeno me ne accorgevo (e infatti di lì a poco sarebbe crollato tutto).
Ero disposta a portare questa mia figlia ovunque, anche in capo al mondo, per consentirle di avvicinarsi il più possibile alla “normalità”.
Non mi rendevo conto che non lo stavo facendo per lei, come dicevo a me stessa, ma per me. Perché in questo modo mi sembrava di “fare qualcosa”, di arginare quel senso di impotenza totale al quale non volevo arrendermi, perché non accettavo che tutta la vita che conoscevo dovesse subire una trasformazione così radicale.
Rivolevo indietro la mia vita, rivolevo indietro la figlia e la famiglia e il futuro che avevo immaginato, non ero pronta ad aprire le mani per lasciarlo andare, perciò stringevo disperatamente in pugno la speranza di una “cura”.
E purtroppo i terapeuti che all’epoca consultavo, mi assecondavano in questa ricerca, consigliando varie terapie riabilitative, consulti con ulteriori specialisti, strategie innovative, ma era un ciclo estenuante senza fine, dove “aggiustavi” una cosa e se ne “rompeva” un’altra.
Finché un giorno parlai con lei, una dottoressa anziana, di grande esperienza in “casi” come quello di mia figlia, prossima alla pensione. Fu la prima che mi guardò con uno sguardo compassionevole di madre. «Devi accettare che Ilaria è grave – mi disse – e nella sua condizione il meglio che puoi fare, per lei e per te, è preservare il suo benessere. Una coccola, un giro al parco tranquille, tenerla sul petto mentre guardate un film sul divano, per lei sono la cura».
Piansi ascoltando quelle parole, piansi per il dolore di dover aprire le mani e lasciare scivolare via il mio sogno, piansi per il sollievo di poter finalmente arrendermi.
Dopo tanti anni ringrazio e benedico quella dottoressa, perché ora so che mi ha ridato mia figlia, per come è veramente, non per come l’avevo immaginata.
Non possiamo – per fortuna! – aggiustare le persone, perché sembrino il più possibile “normali”. Non è giusto inchiodarle al mito del “disabile-supereroe” che, nonostante le difficoltà, fa praticamente tutto “come noi”. Possiamo conoscerle, incontrarle e amarle per quello che sono. E accorgerci che, proprio per quello che sono, possono offrirci un accesso alle innumerevoli, preziose sfumature di questa umanità che tutti ci accomuna.
La disabilità, la diversità, la fragilità, non sono inciampi da cui rialzarsi in fretta, non sono storture da sistemare o da camuffare. Sono specifiche espressioni della vita, da accogliere, da ascoltare, da incontrare. E da proteggere, se necessario. Non per buonismo, non per ammirazione del “supereroe” ma perché sono semplicemente, meravigliosamente, vita.
Perché sono quell’umanità che è nostra, che tutti ci riguarda, che è tutto ciò che abbiamo.
All’inizio mi chiedevo: «Come posso aggiustarti?». Ora mi chiedo: «Come posso incontrarti?». E fra le due domande il percorso è stato duro, faticoso, doloroso. Ma lo rifarei mille volte.
* Caregiver familiare, autrice, insieme a Filippo Visentin, del libro Una cieca bellezza. Sguardi, cecità e meraviglie. Il presente testo è già stato pubblicato sulla testata «Superando», e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Ultimo aggiornamento il 29 Maggio 2026 da Simona