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Per la deistituzionalizzazione con la Convenzione ONU dalla nostra parte

Simona

di Simona Lancioni*

C’è stato sin da subito molto chiaro che rivendicare lo stop all’istituzionalizzazione avrebbe significato scontrarsi con un sistema cristallizzato che dispone di potere, agganci politici, ingenti risorse economiche e strumentali. Tutte cose di cui il Centro Informare un’h non dispone. E noi cosa abbiamo? Ci siamo chiesti/e. Noi abbiamo la Costituzione e la Convenzione ONU dalla nostra parte. Noi abbiamo i tanti compagni e le tante compagne di viaggio che stiamo incontrando in questa meravigliosa avventura. Persone che i diritti umani non si limitano a citarli, ma li rivendicano per davvero. Una ventata di autenticità. L’anima, sentitamente, ringrazia. Soprattutto, mentre altri/e continuano a sognare persone rinchiuse, noi sogniamo persone libere. Il nostro sogno è molto più bello!

“Non accettate sogni dagli sconosciuti”, è la raccomandazione affidata ad un muro (foto dal web).

La “specialità della casa”

In una società ancora fortemente impregnata di abilismo, è relativamente facile far credere che le persone con disabilità con situazioni particolarmente complesse debbano ricevere risposte speciali in luoghi dedicati. Questa soluzione abitativa continua ad essere presentata come ovvia e inevitabile, e questo rende difficile dubitarne. Si tratta di un concetto che, per comodità, tempo fa avevamo sintetizzato nell’espressione “specialità della casa”[1]. Una locuzione volutamente ambigua, dal momento che in genere per “specialità della casa” si intende la pietanza migliore, quella più appetitosa, che un servizio di ristorazione o anche una semplice abitazione può offrire. Da Gagarin, a Livorno, per esempio, la specialità della casa è la schiacciata con la torta di ceci. Anche l’istituzionalizzazione viene spesso raccontata in termini invitanti, come la soluzione abitativa migliore per le persone con disabilità con necessità di sostegno molto elevato e intensivo.
Dubitare di questa narrazione è reso ancora più difficile dal fatto che l’ovvietà e l’inevitabilità della “specialità della casa” sono sostenute ancora oggi anche da alcune Organizzazioni che si autodefiniscono come maggiormente rappresentative delle persone con disabilità e siedono ai tavoli istituzionali. Eppure, riflettendoci con più attenzione, diventa chiaro che qualcosa non torna. Infatti la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità non solo non prevede la “specialità della casa”, ossia l’istituzionalizzazione, ma la vieta in modo esplicito. La vieta nel momento in cui, all’articolo 19, sancisce che gli Stati debbano assicurare, tra le altre cose, che «le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione». Ecco, com’è possibile che la Convenzione ONU vieti una cosa ovvia e inevitabile? E come si concilia questa narrazione normalizzante col il fatto che il Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità ha definito l’istituzionalizzazione come «una pratica discriminatoria», ed «una forma di violenza contro le persone con disabilità»[2]? Semplicemente non si concilia.

La “pietra di inciampo”

La “pietra di inciampo”, per il Centro Informare un’h, è stata scoprire un’anomalia nel Decreto Legislativo 62/2024, uno dei decreti attuativi della Legge Delega 227/2021 (la cosiddetta Riforma della disabilità), quello che disciplina, tra le altre cose, il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. Nel decreto in questione era infatti scomparso il riferimento alla deistituzionalizzazione presente nella legge di delegazione, ed era stata introdotta, in modo del tutto arbitrario, la possibilità di istituzionalizzare ancora le persone con disabilità[3]. Dunque ci siamo chiesti/e: chi aveva la responsabilità politica di questa anomalia? E come mai chi avrebbe dovuto rappresentare ai tavoli istituzionali il diritto delle persone con disabilità a vivere nei luoghi di tutti e tutte, e a non essere «obbligate a vivere in una particolare sistemazione», non sembrava curarsi della questione?
Francamente non lo capivamo. La campagna di sensibilizzazione denominata Riforma della disabilità: eliminiamo la possibilità di istituzionalizzare le persone, lanciata dal Centro Informare un’h nel giugno 2025, e tutt’ora in corso, serviva a scoprirlo. Per realizzarla il Centro si è dovuto documentare. Abbiamo individuato tanti testi importanti[4]. Tutti questi testi – tutti! – sono orientati verso il superamento dell’istituzionalizzazione. Ciò non perché avessimo selezionato solo quelli contro l’istituzionalizzazione, ma perché di segno contrario non ne abbiamo trovato nemmeno uno. A ciò si andava sommando uno stillicidio di casi di cronaca rilanciati dai media sulle violenze praticate nelle strutture residenziali per persone con disabilità e anziane[5].

L’immagine ideata per “Fuori le volpi dal pollaio!”, la campagna comunicativa-informativa volta a contrastare i conflitti di interesse presenti nell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.

Il conflitto di interessi

L’ampio confronto scaturito dal lancio della campagna per lo stop istituzionalizzazione ha fatto anche riemergere il tema del conflitto di interessi. Tale conflitto è costituito dal fatto che alcune Organizzazioni di persone con disabilità che siedono ai tavoli istituzionali nazionali gestiscono esse stesse strutture residenziali e semiresidenziali per persone con disabilità. A tal proposito la domanda era: come può chi gestisce dette strutture rappresentare il diritto delle persone con disabilità a non essere istituzionalizzate? Non può, infatti il Comitato ONU ha messo nero su bianco che «a coloro che hanno interessi finanziari o di altro tipo nel mantenere aperti gli istituti deve essere impedito di influenzare i processi decisionali relativi alla deistituzionalizzazione»[6].
Come accennato, il tema del conflitto di interessi è riemerso, a significare che esso in realtà era già stato proposto in modo esplicito anche prima del lancio della campagna del Centro. Uno degli esempi più interessanti in tal senso è certamente rappresentato dalla campagna comunicativa-informativa denominata “Fuori le volpi dal pollaio!”, promossa, nel marzo 2025, dal Movimento antiabilista e da PERSONE, il Coordinamento nazionale contro la discriminazione delle persone con disabilità. Questa iniziativa mirava a chiedere che i soggetti che gestiscono strutture residenziali e semiresidenziali per persone con disabilità, e che attualmente siedono nell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità nella doppia veste di rappresentati delle persone disabili e di gestori di servizi, venissero esclusi dall’Osservatorio stesso.
Nessuno/a si aspettava che i soggetti che hanno un conflitto di interessi si autoescludessero dall’Osservatorio, ma era lecito aspettarsi che le altre Organizzazioni di persone con disabilità che ne fanno parte e, almeno sulla carta, il conflitto di interessi non ce l’hanno, prendessero una posizione chiara a riguardo. Dunque la campagna “Fuori le volpi dal pollaio!” avrebbe potuto rappresentare una preziosa occasione per dissipare le ombre e le ambiguità che aleggiano sull’Osservatorio dal 19 febbraio 2025, ossia da quando c’è stato lo slittamento di un anno, al gennaio 2027, dell’attuazione del Decreto Legislativo 62/2024[7]. Ma non è andata così. Infatti le uniche risposte pervenute dall’associazionismo di persone con disabilità che siede ai tavoli istituzionali sono state quelle di eludere la questione e di provare a delegittimare[8] chi l’aveva posta. Dunque, nonostante il divieto del Comitato ONU, chi gestisce strutture per persone con disabilità, potendo evidentemente contare su un ampio appoggio interno, siede ancora indisturbato nell’Osservatorio ed è nella posizione di influenzare i processi decisionali sulla deistituzionalizzazione. In sintesi: non solo chi gestisce strutture residenziali siede nell’Osservatorio, e non dovrebbe proprio starci, ma, oltretutto, ci sta senza nessun tipo di contradditorio.

Rapporti di ricerca terrificanti

Intanto però, nell’Italia già richiamata dal Comitato ONU per non aver posto fine all’istituzionalizzazione[9], appena pochi giorni fa, sono arrivati, impietosi, i nuovi dati Istat[10] sulle strutture residenziali socio-assistenziali e socio-sanitarie italiane. Questi dati certificano come l’istituzionalizzazione non solo non stia diminuendo, ma si connoti come un fenomeno in crescita. Stando al rapporto dell’Istat, nel 2023 i presidi residenziali attivi sono aumentati del 4,4% rispetto all’anno precedente, ed anche il numero delle persone istituzionalizzate è cresciuto del 6% rispetto al 2022. Stiamo parlando di 385.871 persone private della propria libertà personale senza aver commesso alcun reato. E se l’Unione Europea, nel 2024, ha esplicitato il divieto che i fondi europei possano essere utilizzati per l’istituzionalizzazione[11], un paio di mesi fa, nel novembre 2025, l’Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali (FRA) ha documentato ancora una volta quello che in realtà sappiamo da sempre: gli istituti per persone con disabilità e anziane non sono luoghi di protezione e di cura, ma sono molto spesso luoghi di maltrattamento e violenza[12]. Non chiediamo a chi sta leggendo questo testo di crederci, al contrario, invitiamo chiunque a dubitare di noi ed a verificare quanto stiamo scrivendo[13].

La tacita revoca della fiducia

Poiché questi rapporti mettono in discussione le narrazioni normalizzanti sulla “specialità della casa”, chi trae vantaggio dall’istituzionalizzazione, onde evitare la perdita di legittimazione pubblica, insiste nel sostenere l’ovvietà e l’inevitabilità della soluzione abitativa speciale, senza tuttavia spiegare perché la Convenzione ONU vieterebbe una pratica così necessaria e, naturalmente, senza dire quale norma la legittimerebbe, visto che quella più alta in grado contiene un esplicito divieto riguardo a essa. Forti delle loro posizioni di potere e dei loro agganci politici, queste Organizzazioni continuano a sorvolare con disinvoltura su tali questioni, ignare – o incuranti? – della tacita revoca della fiducia nei loro confronti che la crescita della consapevolezza su questi temi sta suscitando tra le persone con disabilità e le loro famiglie.
Infatti, richiamati dall’ampio confronto pubblico scaturito dalla campagna per lo stop all’istituzionalizzazione[14], sempre più spesso singoli individui e Associazioni di persone con disabilità e famiglie, ma anche docenti, operatori e operatrici provenienti da tutte le parti d’Italia, contattano il Centro per chiedere informazioni, o per porre altre questioni decisamente problematiche. Tali questioni si possono sintetizzare nelle seguenti domande:

  • Come possiamo evitare l’istituzionalizzazione noi che non vogliamo vivere in luoghi speciali?
  • Se questi soggetti, che dovrebbero rappresentare i diritti delle persone con disabilità, ritengono strategicamente più conveniente preservare gli interessi di chi gestisce strutture, chi sta rappresentando i nostri diritti ai tavoli istituzionali?
  • E se questi soggetti non stanno rappresentando i nostri diritti, per quale motivo dovremmo tenerceli? (i soggetti, non i diritti)

In merito alla prima questione, come Centro proponiamo degli approfondimenti sul progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, ossia il principale dispositivo individuato dalla Riforma della disabilità per superare l’istituzionalizzazione e dare attuazione alla Convenzione ONU. Di approfondimenti su questo tema ne sono stati prodotti, e se ne stanno producendo, davvero tanti[15]. Molti, utilissimi, sono disponibili anche online[16]. Sulle altre questioni, il Centro non è in grado di rispondere. Ciò che possiamo fare, e lo stiamo facendo, è continuare ad informare sull’istituzionalizzazione in modo da accrescere la consapevolezza collettiva sul tema. Lo facciamo perché per noi è veramente inaccettabile che le persone con disabilità che vogliono vedersi riconosciuto il diritto a non essere istituzionalizzate debbano scontrarsi non solo con le resistenze di un sistema di welfare fortemente orientato all’istituzionalizzazione, ma anche con gli interessi (economici o d’altro tipo) di quelle Organizzazioni delle persone con disabilità che dal mantenimento in vita di questo sistema traggono beneficio.

Conclusioni

C’è stato sin da subito molto chiaro che rivendicare lo stop all’istituzionalizzazione avrebbe significato scontrarsi con un sistema cristallizzato che dispone di potere, agganci politici, ingenti risorse economiche e strumentali. Tutte cose di cui il Centro Informare un’h non dispone. E noi cosa abbiamo? Ci siamo chiesti/e. Noi abbiamo la Costituzione e la Convenzione ONU dalla nostra parte. Noi abbiamo i tanti compagni e le tante compagne di viaggio che stiamo incontrando in questa meravigliosa avventura. Persone che i diritti umani non si limitano a citarli, ma li rivendicano per davvero. Una ventata di autenticità. L’anima, sentitamente, ringrazia. Soprattutto, mentre altri/e continuano a sognare persone rinchiuse, noi sogniamo persone libere. Il nostro sogno è molto più bello!

 

* Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa)

Nota: i grassetti nelle citazioni testuali sono un nostro intervento.

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[1] Se ne legga nel testo L’istituzionalizzazione e la “specialità della casa”, pubblicato il 27 luglio 2025.
[2] Punto 6 delle Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza, pubblicate il 9 settembre 2022.
[3] Articolo 20, comma 1 del Decreto Legislativo 62/2024.
[4] Trascriviamo di seguito quelli che ci sembrano più significativi:

[5] Segnaliamo, a titolo esemplificativo, i seguenti testi: Gianfranco Vitale, Ancora violenze nei confronti delle persone con disabilità: è ora di dire basta!, «Superando», del 20 giugno 2025 e Simona Lancioni, Persone anziane e disabili picchiate e umiliate in diverse strutture del siracusano, «Informare un’h», del 5 agosto 2025.
[6] Punto 34 delle Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza, pubblicate il 9 settembre 2022.
[7] Se ne legga nella pagina tematica dedicata al “Confronto sul rinvio della Riforma sulla disabilità”.
[8] Federazione FISH, La FISH interviene nel confronto sul rinvio della Riforma sulla disabilità, «Informare un’h», 26 marzo 2025.
[9] Si vedano in particolare i punti 47 e 48 delle Osservazioni Conclusive al primo rapporto dell’Italia del 31 agosto 2016.
[10] Istat, Le strutture residenziali socio-assistenziali e socio-sanitarie – Al 1° gennaio 2024, rapporto pubblicato il 13 gennaio 2026.
[11] Avviso della Commissione. Guida alla vita indipendente e all’inclusione nella comunità delle persone con disabilità nel contesto dei finanziamenti dell’UE del 20 novembre 2024.
[12] Agenzia FRA, Places of care = places of safety? Violence against persons with disabilities in institutions. Report, pubblicato il 27 novembre 2025.  Segnalo che la versione in lingua italiana del rapporto, prodotta con un traduttore automatico, e dunque non verificata, è disponibile a questo link.
[13] A tal proposito segnaliamo anche due approfondimenti sull’indagine dell’Agenzia FRA disponibili online. Quello di taglio più ampio elaborato da Samuele Pigoni, segretario generale della Fondazione Time2 di Torino, dal titolo Assistenza nei centri che diventano luoghi di violenze con i Garanti senza veri poteri ispettivi (pubblicato il 5 dicembre 2025), e quello che abbiamo curato noi del Centro, che si focalizza in particolare sulle narrazioni che normalizzano l’istituzionalizzazione. Esso si intitola La “casa della violenza” e la normalizzazione della cultura istituzionalizzante, ed è stato pubblicato il 23 gennaio 2026.
[14] Tutti contributi sono segnalati in calce al testo della campagna, a questo link.
[15] Ad esempio, un ottimo approfondimento bibliografico, curato dal Gruppo Solidarietà e dedicato, appunto, al progetto di vita delle persone con disabilità, è disponibile a questo link.
[16] Segnaliamo, ad esempio, il video dell’incontro online denominato Persone con disabilità e Progetto di Vita, promosso il 20 gennaio scorso dal Gruppo Solidarietà. L’incontro ha coinvolto Natascia Curto, ricercatrice in Pedagogia speciale nel Dipartimento di Filosofia e scienze dell’educazione dell’Università di Torino e coautrice, assieme a Cecilia Marchisio, della nuova edizione del volume “I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU” (Carocci editore, 2025). Il video (della durata: 1:38:25 minuti) è liberamente fruibile dal seguente link.

 

Ultimo aggiornamento il 30 Gennaio 2026 da Simona