Deistituzionalizzazione, diritti e linguaggio della cura: da Basaglia alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità
«La deistituzionalizzazione, non è un processo clinico, ma una scelta politica sulla libertà e sull’eguaglianza», afferma la psicologa Maria Rosaria D’Oronzo proponendo una riflessione nella quale, pur senza sminuire il valore dell’opera di Franco Basaglia, mette in luce i limiti teorici e politici della stessa in riferimento al tema della deistituzionalizzazione. In particolare l’approccio basagliano si è rivelato «incapace di mettere pienamente in discussione il nesso tra sofferenza psichica e sospensione della cittadinanza», osserva D’Oronzo. Si tratta di un approccio ormai superato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che invece nega che la sofferenza psichica possa essere utilizzata per «giustificare la segregazione, la sostituzione della volontà o la sospensione della cittadinanza». Ne emerge una tensione tra cura e cittadinanza che qui in Italia era già stata affrontata – con successo – dall’esperienza di Giorgio Antonucci molti anni prima che la Convenzione ONU venisse concepita.
Un’interessante riflessione su cura, diritti delle persone con disabilità e riconoscimento del caregiver
Prendendo spunto da un recente articolo che indaga la costante tensione tra cura e diritti, l’Associazione sammarinese Attiva-Mente propone un’interessante riflessione sull’orientamento delle politiche sociali delle disabilità toccando, tra gli altri temi, anche quello del riconoscimento del ruolo e del lavoro di cura prestato dal caregiver. «Il punto non è se sostenere le famiglie – questo è fuori discussione – ma come farlo senza compromettere i diritti e le possibilità di vita delle persone con disabilità», argomentano, con una lucidità non comune, dall’Associazione.
Pazzi da morire. Le storie delle persone decedute e i dispositivi mortificanti della psichiatria
È appena stata pubblicata Pazzi da morire. Le storie delle persone decedute e i dispositivi mortificanti della psichiatria (Sensibili alle foglie, 2026), un’opera del Collettivo Antipsichiatrico Antonin Artaud di Pisa. Il volume raccoglie 106 storie di persone che hanno subìto fino alle estreme conseguenze gli abusi della psichiatria, negli ultimi due decenni, in Italia. Il numero stesso rende l’idea della sistematicità diffusa, del carattere strutturale, non episodico, della violenza psichiatrica.
“La donna delle Giare”, un romanzo per dare voce a chi è rimasta in silenzio
A fine febbraio sarà in libreria “La donna delle Giare” (Aurea Nox, 2026), un romanzo della giornalista e scrittrice con disabilità Michela Farabella. L’opera è ispirata alla vita dell’archeologa francese Madeleine Colani, pioniera dimenticata del Novecento. Oltre che per il tema, il romanzo colpisce per lo stile evocativo. Le abbiamo chiesto cosa l’avesse spinta a scegliere quel soggetto e quello stile. «Scrivere “La donna delle Giare” è stato, per me, un atto di alleanza tra donne lontane nel tempo ma vicine nella condizione: donne che hanno lavorato, pensato, creato, amato, e che il mondo ha archiviato senza fare troppo rumore», la scrittura evocativa non vuole «imporre una verità, ma ascoltare ciò che emerge», ci ha risposto, tra le altre cose.
Barbie autistica, come renderci visibili senza renderci rilevanti
«Ben venga la rappresentazione, ma da sola, senza cambiamenti sostanziali e positivi nella vita delle persone coinvolte, è tokenismo. Ovvero: ti rendono visibile senza renderti rilevante. Ti mostrano ma non ti ascoltano, non ti danno potere, non cambiano niente», osserva Tiziana Naimo, grafica, illustratrice e attivista autistica, commentando la notizia della nuova versione della Barbie, la “Barbie autistica”, messa in commercio dalla Mattel nei giorni scorsi. «Ma mi interesserebbe anche sapere se Mattel abbia persone autistiche nel proprio organico. E, se sì, come se la passano», aggiunge, tra le altre cose, nella sua brillante riflessione.
La “Barbie autistica”: ogni rappresentazione sbagliata è un altro giorno passato a dimostrare di esistere
«La cosiddetta “Barbie autistica” – scrive Marie Helene Benedetti – viene presentata come “un passo avanti verso l’inclusione”. Ed è proprio per questo che va guardata con attenzione chirurgica. Perché gli stereotipi più dannosi oggi non sono quelli violenti, ma quelli gentili. Perché ogni rappresentazione sbagliata non è neutra. È un altro giorno passato a dimostrare di esistere».
Quel silenzio dei Ministeri pesa su oltre 114.000 alunni con disturbi dello spettro autistico e sulle loro famiglie
«A oltre nove mesi dall’invio della nostra lettera per il rinnovo del Protocollo d’Intesa tra il Ministero dell’Istruzione e del Merito e quello della Salute – scrivono le organizzazioni IACABAI e APRI -, riguardante la “Tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione”, il silenzio dei Ministeri competenti pesa su oltre 114.000 alunni con disturbi dello spettro autistico e sulle loro famiglie, mentre le scuole affrontano una crescita costante delle certificazioni di autismo infantile e di sindrome di Asperger».
Un possibile strumento utile per il monitoraggio delle persone con distrofia di Duchenne e di Becker
Uno studio internazionale ha identificato un biomarcatore della rigenerazione delle fibre muscolari nelle distrofie di Duchenne e di Becker, che potrebbe diventare affidabile nel monitorare nel tempo la rigenerazione muscolare stessa, sia nella pratica clinica, sia nei trial terapeutici. In prospettiva, inoltre, la misurazione di esso potrebbe aiutare a valutare l’efficacia delle nuove terapie mirate a rallentare la progressione della malattia o a stimolare i meccanismi di riparazione del muscolo.
Fisco: disponibile online una guida accessibile alle persone con disabilità visiva
Una guida fiscale pensata per le persone con disabilità visive, disponibile in formato PDF accessibile, Braille e podcast audio. Si chiama “Guida fiscale per persone con disabilità visive 2025” – ed è il risultato del lavoro della Direzione Regionale Sardegna dell’Agenzia delle Entrate, realizzato in collaborazione con le associazioni del territorio. Un progetto che non si limita a informare, ma che punta a rendere l’informazione davvero accessibile, superando le barriere digitali e comunicative che spesso ostacolano l’esercizio dei diritti fiscali.
Scoperto un nuovo biomarcatore della rigenerazione muscolare nelle distrofinopatie
Un nuovo studio internazionale, pubblicato sulla rivista Brain, ha identificato l’interleuchina-17B (IL-17B) come innovativo biomarcatore della rigenerazione delle fibre muscolari nelle distrofie muscolari legate alla distrofina, in particolare nella distrofia di Duchenne (DMD) e nella distrofia di Becker (BMD).
I sibling nel Progetto di vita delle persone con disabilità
Una riflessione sul ruolo che i sibling, ovvero i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità, potrebbero avere nella stesura e realizzazione del Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato del proprio familiare.
“HandiMap” e le barriere architettoniche: dalla vita vissuta un’idea diventa azione
Nata dall’esperienza personale di una giovane con disabilità, Manilla Castaldo, la piattaforma online “HandiMap”, pensata per mappare i punti non accessibili delle città, non nasce come soluzione tecnica, né come risposta definitiva, ma come tentativo di passare dalla narrazione alla responsabilità condivisa, trasformando l’esperienza individuale in un dato che possa entrare nel dibattito pubblico su autonomia, mobilità e accessibilità. Ne abbiamo parlato con la sua stessa creatrice.
Centri diurni, addio: in Piemonte crescono i “cantieri di inclusione”
Tra la Val Susa e la Val Sangone, cinque piccoli comuni rischiavano di perdere le loro biblioteche: oggi sono apprezzatissimi luoghi di incontro, tenuti aperti grazie alla presenza di persone con disabilità. L’idea è della cooperativa “Il Sogno di una cosa” di Torino, che ha progettato una evoluzione dei centri diurni, valorizzando le abilità degli utenti e mettendole al servizio delle comunità. A ispirarli, i “Punti Rete” del Chierese, dove le persone con disabilità gestiscono un ambulatorio per le piante e una falegnameria itinerante.
Fiumicino e Ciampino primi in Italia e in Europa per accessibilità
Gli aeroporti di Fiumicino “Leonardo da Vinci” e Ciampino “G.B. Pastine” hanno ottenuto il terzo e massimo livello del programma internazionale “Accessibility Enhancement Accreditation” (AEA) che valuta il grado di accessibilità di infrastrutture e servizi aeroportuali per persone con disabilità o a ridotta mobilità. Questo nuovo riconoscimento, assegnato dall’associazione globale degli scali “Airports Council International (ACI) World”, consente agli aeroporti di Fiumicino e Ciampino, gestiti e sviluppati da Aeroporti di Roma (Società del Gruppo Mundys), di diventare i primi in Italia e nell’Unione Europea ad aver raggiunto il livello massimo della certificazione che, ad oggi, nella zona euro-mediterranea, risulta conseguito, solo dall’aeroporto di Istanbul-iGA.
Le motivazioni e gli snodi presenti in quella Sentenza del TAR sulle ore di sostegno
Una recente Sentenza del TAR della Campania ha accolto il ricorso dei familiari di uno studente con disabilità, annullando il Piano Educativo Individualizzato nel quale non era stato riportato il numero massimo di ore di sostegno che dovevano essere richieste. Il provvedimento affronta una serie di importanti questioni che meritano un’analisi specifica e anche la messa in discussione di alcuni passaggi.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 22 Gennaio 2026 da Simona