Nel novembre 2025 è stata pubblicata la seconda edizione di “I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU” (Carocci editore), un’opera di Natascia Curto e Cecilia Maria Marchisio che approfondisce la riforma della disabilità, ed in particolare il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato. Tra gli aspetti più qualificanti della pubblicazione: l’aver fornito elementi funzionali ad accrescere la consapevolezza collettiva riguardo ai diritti umani delle persone con disabilità; l’aver calato la riforma della disabilità ed il Progetto di Vita all’interno di una cornice di senso in linea con l’impianto universalista della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
«[…] affinché sia davvero possibile costruire processi che mettano ciascuna persona in grado di accedere ai diritti sanciti dalla Convenzione ONU, servono sostegni, modellamento dei contesti, non competenze, abilità, autonomie», scrivono Natascia Curto e Cecilia Maria Marchisio nella seconda edizione dell’opera I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU (Carocci editore, novembre 2025, pagina 52), focalizzando la propria attenzione su una delle convinzioni ancora largamente condivise – ma priva di fondamento –, quella secondo cui la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ammetta delle eccezioni, e che pertanto essa si possa non applicare alle persone che non sono in grado di acquisire ed esprimere determinate competenze, abilità, autonomie.
È probabilmente questo uno degli aspetti più dirompenti del volume di Curto e Marchisio. Incentrato sull’analisi della cosiddetta riforma della disabilità, come delineata dalla Legge Delega 227/2021 in materia di disabilità, esso esamina in particolare il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato disciplinato dal Decreto Legislativo 62/2024 (uno dei decreti attuativi della Legge Delega), il principale dispositivo attuativo della riforma, attualmente in fase di sperimentazione, che diventerà pienamente operativo dal 1° gennaio 2027.
Tuttavia, prima di entrare compiutamente nel merito dei temi centrali, le Autrici si ritrovano a dover sgomberare il campo dalle erronee interpretazioni della Convenzione ONU che ancora oggi, a 16 anni dalla ratifica da parte dell’Italia (con la Legge 18/2009), insistono nell’intendere la disabilità come una caratteristica della persona, sebbene la stessa Convenzione sia piuttosto chiara nell’evidenziarne la matrice relazionale: la disabilità si concretizza quando la persona con disabilità interagisce con barriere di diversa natura che impediscono la sua piena ed effettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza con le altre persone. Come si può intuire, la questione è tutt’altro che marginale perché queste erronee interpretazioni hanno dato vita ad un sistema di servizi orientato alla custodia e alla protezione delle persone con disabilità che, invece di promuoverne l’autodeterminazione e l’emancipazione, ha finito per precludere loro numerosi diritti garantiti sia dalla Costituzione che dalla Convenzione ONU.
Per questi motivi, pur essendo ormai tracciato giuridicamente e operativamente sia dalla Convenzione ONU che dalla riforma della disabilità, il percorso di transizione dal vecchio sistema di welfare orientato alla custodia e alla protezione delle persone con disabilità, a uno volto a garantire loro il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali, risulta ostacolato dal persistere nella società di un atteggiamento paternalista (che, proprio usando come motivazione le supposte esigenze di protezione, finisce col negare alle persone con disabilità il diritto di determinare il corso della propria vita), di una visione abilista (che postulando l’esistenza di uno standard di essere umano di riferimento, attribuisce minore valore alle persone che se ne discostano), e di una cornice di medicalizzazione (che assume la diagnosi quale elemento cruciale per definire l’intera esperienza di vita della persona con disabilità). Sia la Convenzione ONU, che la riforma della disabilità, non sono arrivate in uno spazio vuoto di idee e connessioni, avvertono le Autrici, ma in uno “spazio pieno”, ossia in un contesto nel quale era già presente un paradigma precedente che ora viene inevitabilmente messo in discussione. «È uno spazio in cui il sovrapporsi delle pratiche e degli assetti ha definito rapporti di potere, rendite di posizione, ha generato esperti e alimentato settori. Uno spazio, dunque, in cui è fisiologicamente complicato portare un cambiamento», spiegano (pagina 42). Un aspetto, questo delle resistenze al cambiamento, che ricorre in più parti dell’opera.
È fondamentate evidenziare che quella esposta nel volume non è una mera speculazione teorica, ma la descrizione una metodologia consolidata in quindici anni di pratiche, realizzate in cinque regioni d’Italia, attraverso le quali è stato ampiamente dimostrato e documentato come, attraverso lo strumento del Progetto di Vita, sia possibile lavorare in termini di personalizzazione delle risposte e garantire il diritto all’autodeterminazione delle persone con disabilità. Un diritto, quest’ultimo, che si connota come incomprimibile anche nel caso in cui esse abbiano necessità di sostegni ad alta intensità.
Facendo proprio l’impianto universalista della Convenzione ONU, la riforma della disabilità ha assunto come proprio fondamento tre pilastri che, ovviamente, trovano ampia trattazione nella pubblicazione: la deistituzionalizzazione, la partecipazione e l’emancipazione delle persone con disabilità.
Poiché a chi scrive sembra che, almeno in teoria, nessuno/a neghi esplicitamente che le persone con disabilità debbano essere messe in condizione di partecipare alla società e di emanciparsi, mentre sul tema della deistituzionalizzazione, anche all’interno dell’associazionismo delle persone con disabilità, vi sono posizioni diverse*, può essere utile richiamare alcuni dei numerosi passaggi nei quali il testo in esame affronta questo tema.
Scrivono, ad esempio, le Autrici: «ciò che, di fatto, la Convenzione ONU sancisce per le persone con disabilità è proprio il diritto a una vita deistituzionalizzata: le riconosce, cioè, pienamente titolari di diritti, eliminando la legittimità di ogni limitazione della cittadinanza in funzione della loro condizione. Da questo riconosimento muove, proprio come per il movimento di superamento dei manicomi, la necessità di modificare pratiche di cura e di sostegno nate e sviluppatesi in precedenza, che erano possibili in un mondo in cui tali diritti non erano riconosciuti» (pagina 11). Un altro passaggio interessante è questo: «Se eri una persona con disabilità, prima della riforma, libertà e diritti erano un esito esistenziale possibile, ma non garantito. La riforma costituisce un passo ulteriore, l’ultimo atteso nell’evoluzione normativa e culturale del nostro paese: il passo in grado di far uscire l’istituzionalizzazione dall’orizzonte di tutte le persone con disabilità, indipendentemente (cfr. l’art. 19 della Convenzione ONU) dalle condizioni personali» (pagina 99).
Come accennato, i temi centrali dell’opera sono la riforma della disabilità ed il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, lo spirito emancipatorio dell’una e la portata trasformativa dell’altro. Tanti gli aspetti qualificanti che ne rendono la lettura consigliata: le indicazioni operative per la stesura del Progetto di vita, il confronto tra i differenti modelli organizzativi, le specifiche sui meccanismi di allocazione delle risorse ed il budget di progetto, ecc. Ma ciò che abbiamo maggiormente apprezzato nel lavoro di Curto e Marchisio è l’aver fornito elementi funzionali ad approfondire la conoscenza della Convenzione ONU e, dunque, ad accrescere la consapevolezza collettiva dei diritti umani delle persone con disabilità, ma anche l’essere riuscite a calare la riforma della disabilità ed il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato all’interno di una cornice di senso in linea con l’impianto universalista della stessa Convenzione ONU. Infatti è proprio all’interno di questa cornice che concetti come, ad esempio, istituzionalizzazione, paternalismo, servizi standardizzati, persone con disabilità “troppo gravi” per vivere nel mondo di tutti e tutte… prima ancora che lesivi dei diritti umani, appaiono completamente insensati.
Simona Lancioni
Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa).
* Per onestà intellettuale segnaliamo che il Centro Informare un’h è impegnato in una campagna di sensibilizzazione per rivendicare la promozione della deistituzionalizzazione e lo stop all’istituzionalizzazione. Temi su cui si è avviato un confronto pubblico. In calce alla pagina “Riforma della disabilità: eliminiamo la possibilità di istituzionalizzare le persone” (in aggiornamento) sono segnalati i contributi che di volta in volta si stanno susseguendo.
Nota: i grassetti nelle citazioni testuali sono un intervento della redazione.
Estremi dell’opera:
Natascia Curto e Cecilia Maria Marchisio, I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU. Nuova edizione, Collana Tascabili Faber / 329, Roma, Carocci editore, 2025, 164 pagine, 16 euro.
Nota sulle Autrici:
Natascia Curto è ricercatrice in Pedagogia speciale nel Dipartimento di Filosofia e scienze dell’educazione dell’Università di Torino. Cecilia Maria Marchisio è professoressa associata di Pedagogia speciale nel Dipartimento di Filosofia e scienze dell’educazione dell’Università di Torino. Entrambe sono componenti fondatrici del Centro studi per i diritti e la vita indipendente dell’Università di Torino.
Vedi anche:
Persone con disabilità e Progetto di Vita: un incontro online, «Informare un’h», 20 dicembre 2025.
Katia Salice, La nuova edizione de “I diritti delle persone con disabilità” di Natascia Curto e Cecilia Marchisio, «Informare un’h», 25 novembre 2025.
Ultimo aggiornamento il 1 Gennaio 2026 da Simona