Comunicare la disabilità: la sostanza e le parole giuste
«Le parole disegnano il futuro soltanto quando non si fermano ad un aggiornamento linguistico, seppur necessario, che però da solo non può incidere nella percezione della disabilità», osserva Stefania Delendati, Direttrice responsabile di «Superando», in quest’ampia riflessione su come comunicare in modo corretto in materia di disabilità. «Più parole giuste, dunque, ma anche più attenzione alla sostanza e maggiore partecipazione dei diretti interessati anche in ambito giornalistico», è l’indicazione conseguente.
La riabilitazione respiratoria nelle distrofie muscolari, un corso di formazione a Cervia
Si svolgerà a Cervia (Ravenna), sabato 21 giugno 2025, il corso di formazione “La riabilitazione respiratoria nel paziente neuromuscolare: dalla teoria alla pratica”, promosso dalla Commissione Medico-Scientifica dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. L’iniziativa, che prevede il riconoscimento di 7,9 crediti ECM, intende offrire una preparazione teorica e pratica sulla presa in carico respiratoria delle persone con patologie neuromuscolari, nonché stringere relazioni con i professionisti e le professioniste che operano nei territori affinché possano per rispondere al meglio alle esigenze di questi/e pazienti.
Una mamma di vecchia generazione, ovvero l’albinismo dalla parte del genitore
«Sono una mamma di “vecchia generazione” con una figlia albina – scrive Laura Bonanni, nell’imminenza della Giornata Internazionale dell’Albinismo del 13 giugno – e vorrei accompagnare questa mia testimonianza personale con un augurio di incoraggiamento alle attuali mamme di bambini albini: non scoraggiatevi e se avete bisogno di aiuto, cercatelo. Conoscere il problema, parlarne, confrontarsi è un fatto positivo che aiuta a uscire dall’anonimato e a non sentirsi più “bestie rare”».
Accessibilità del cinema e tax credit: opportunità, obblighi e strumenti
Sarà dedicato al tema “Accessibilità del cinema e tax credit: opportunità, obblighi e strumenti”, l’incontro gratuito organizzato da AUDECON, l’Osservatorio su Inclusione e Accessibilità Audiovisiva, che si terrà a Roma il 19 giugno 2025. Un appuntamento nel quale il mondo del cinema incontra gli spettatori e le spettatrici con disabilità sensoriale e i loro rappresentanti per discutere il presente e il futuro dell’accessibilità. Infatti, nonostante le stringenti disposizioni normative in materia, oltre la metà delle opere audiovisive italiane non è ancora fruibile dai circa 9 milioni di persone con una disabilità sensoriale.
Uno sciopero della fame per una Legge che sancisca la piena cittadinanza delle persone con epilessia
Come segnalato nei giorni scorsi, pur prendendo atto del positivo confronto avviato con il Ministro della Salute e i suoi Consiglieri, non essendo ancora pervenuta al Senato la Relazione Tecnica del Ministero sul Disegno di Legge 898 (“Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”) ed essendo ancora pendente il parere del Ministero dell’Economia e Finanze, Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), ha avviato l’annunciato sciopero della fame davanti alla sede del Dicastero.
Immigrazione e disabilità in un mondo che cambia, se ne parlerà a Torino
Si svolgerà a Torino, il prossimo venerdì 20 giugno, “Invisibili 2 volte? Immigrazione e disabilità in un mondo che cambia”, un seminario promosso dall’Associazione Psicologi nel Mondo, nell’àmbito del Progetto Prisma e con il contributo del Comune di Torino. L’iniziativa è proposta come un momento di riflessione e confronto sul tema della discriminazione intersezionale vissuta dalle persone migranti con disabilità.
Milano: il gioco di carte inclusivo ideato dagli studenti insieme a CBM Italia
Milano, sono 435 gli/le studenti di 14-18 anni che hanno partecipato al progetto “Patti di Amicizia Lunga”, promosso dall’Organizzazione CBM Italia per promuovere l’inclusione di ragazzi e ragazze con disabilità e contrastare ogni discriminazione. Tre gli istituti secondari di secondo grado coinvolti. Il gioco “Fammi una domanda. Un gioco senza etichette” inventato dagli stessi studenti con e senza disabilità: uno degli esiti tangibili dell’iniziativa.
Il Registro della Sclerosi Multipla, strumento utile alla ricerca, alle persone e alla sanità pubblica
Strumento utile sia per la ricerca scientifica che per la sanità pubblica, ha compiuto dieci anni il Registro Italiano Sclerosi Multipla, grande database clinico nato da un accordo tra la FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che opera a fianco dell’AISM e l’Università di Bari Aldo Moro. Uno strumento che continua ad evolversi, per generare evidenze scientifiche sempre più robuste e supportare una medicina personalizzata, al servizio delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate.
Disabilità e Lavoro: siamo sempre più in ritardo
Affrontare i tanti mutamenti economici, strutturali e sociali delle società contemporanee, e le contraddizioni che ne derivano, è fondamentale per l’evoluzione del nostro Paese e richiede politiche e strategie concrete da parte di tutti gli attori sociali e politici, non solo per un’esigenza sociale ed economica, ma anche per evitare un ritorno al passato, alla cultura dell’emarginazione e della segregazione per chi è ritenuto improduttivo o diverso dalla maggioranza dominante.
TSO, la Consulta impone al giudice l’incontro col paziente. “Ora il rischio è che ci sia solo una videochiamata”
Il Tribunale di Milano chiede l’attivazione di un numero per fare le audizioni in videochiamata, ma la sentenza specifica che queste devono avvenire “nel luogo” dove il paziente si trova. Maisto (Garante delle persone private della libertà del Comune): “Spero sia scelta provvisoria”.
Riforma disabilità 2025: tra innovazione e zone d’ombra
Il 2025 rappresenta una data cruciale per la disabilità in Italia, con l’introduzione di una nuova riforma che punta a migliorare la qualità della vita delle persone disabili e delle loro famiglie. Tuttavia, accanto a indiscutibili novità, emergono diverse criticità che meritano attenzione e interventi urgenti da parte delle istituzioni.
C’è grande interesse per una comunicazione sulla disabilità più consapevole e rispettosa
Appare decisamente confortante la grande partecipazione all’incontro Le parole contano. Comunicare la disabilità con rispetto e consapevolezza, promosso ad Ancona dal Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona, in collaborazione con l’Ordine dei Giornalisti delle Marche. L’evento ha potuto contare infatti sulla presenza di numerosi giornalisti, operatori sociali, comunicatori, cittadini e cittadine, confermando l’interesse verso una comunicazione più consapevole, rispettosa e aderente alla realtà delle persone.
Il corpo mutante della/nella disabilità
La comprensione, l’interpretazione e l’accettazione della disabilità passano anche attraverso la percezione delle limitazioni, delle potenzialità, dello straniamento del corpo, considerato uno degli elementi irripetibili e unici della persona diversa. Le molteplici espressioni della corporeità nelle persone con disabilità sono portatrici di identità, di immagini, di simboli, di significati, di valori e/o di stigma in grado di influenzare i complessi contesti sociali e culturali della contemporaneità liquida subendone, nel contempo, i molteplici e, a volte discriminanti, condizionamenti. Il contributo intende offrire alcuni spunti di riflessione, di natura teorica, relativi alle differenti e singolari dimensioni corporee della disabilità, con particolare riferimento alla condizione e ai vissuti del corpo protesico, nella prospettiva formativa della ricostruzione e della cura di sé.
Fine vita: ancora non c’è l’accordo su un testo condiviso
Lo scorso martedì 3 giugno si è riunito il Comitato ristretto istituito al Senato della Repubblica per redigere un testo condiviso sul fine vita. Ne fanno parte Senatori e Senatrici delle Commissioni Giustizia e Affari sociali di Palazzo Madama. Ad oggi, però, il Comitato non ha ancora raggiunto un accordo su un testo unitario, che si auspica possa arrivare la prossima settimana per poi approdare in Commissione, prima dell’esame in Aula previsto per il 17 luglio.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 12 Giugno 2025 da Simona