La disabilità nella ripartizione delle risorse statali per i centri antiviolenza e le case rifugio
Nel novembre 2024 il Dipartimento per le Pari Opportunità della Presidenza del Consiglio dei Ministri ha emanato due Decreti aventi ad oggetto la “Ripartizione delle risorse del Fondo per le politiche relative ai diritti e alle pari opportunità – Annualità 2024”. Uno di essi riguarda le risorse trasferite alle regioni da destinare ai centri antiviolenza e alle case rifugio, mentre l’altro si riferisce alle risorse per i centri per uomini autori di violenza. L’analisi dei due Decreti evidenzia che solo in quello relativo ai centri antiviolenza e alle case rifugio vengono presi in considerazione aspetti inerenti alla disabilità.
Chiarimento tra il Coordinamento PERSONE, il Movimento antiabilista e la Federazione FISH
Dopo la dura presa di posizione della Federazione FISH rispetto al fatto di essere stata citata nell’àmbito di “Fuori le volpi dal pollaio!”, la campagna comunicativa-informativa promossa dal Movimento antiabilista e da PERSONE (Coordinamento nazionale contro la discriminazione delle persone con disabilità), i Soggetti promotori della campagna raccolgono l’invito confronto avanzato dalla Federazione FISH, e forniscono un’altra interpretazione dei passaggi che sono stati fraintesi.
«Non compiacimento, ma impegno», Nocera torna ad esprimersi sul rinvio della Riforma sulla disabilità
Nuovamente chiamato in causa nel confronto sul rinvio di un anno del Decreto Legislativo 62/2024, attuativo della cosiddetta Riforma sulla disabilità, Salvatore Nocera rifiuta con sdegno l’accusa di “compiacenza con la scelta ministeriale di allontanare ulteriormente l’esigibilità dei diritti”, e ribadisce, come già fatto in diverse occasioni, di ritenere che quel rinvio fosse necessario per realizzare pienamente, in modo serio e di qualità, tutte le complesse disposizioni contenute nel Decreto in questione.
Distrofia di Duchenne, il no della Commissione Europea all’impiego del farmaco Translarna
Purtroppo, nonostante i ripetuti appelli giunti da più parti, il 28 marzo 2025 la Commissione Europea ha comunicato la decisione di non rinnovare l’autorizzazione all’immissione in commercio del farmaco Translarna™ (ataluren) per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne da mutazione nonsenso all’interno dell’Europa, adottando così il parere già espresso da EMA, l’Agenzia Europea per i Medicinali nei mesi scorsi. Si tratta di una decisione che suscita molta preoccupazione nell’Associazione UILDM. «Tale decisione ci lascia senza parole», ha affermato Marco Rasconi, presidente nazionale della stessa.
Salute mentale: teniamo desta l’attenzione sul Protocollo aggiuntivo alla Convenzione di Oviedo
Entro il mese di aprile l’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa deve esprimere il proprio parere sul Protocollo aggiuntivo alla cosiddetta Convenzione di Oviedo, vale a dire la Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa. Si tratta di un Protocollo molto avversato dalle principali organizzazioni di persone con disabilità europee perché, se approvato, autorizzerebbe il trattamento forzato e la coercizione nell’assistenza sanitaria alle persone con disabilità psicosociale. A questi temi è dedicato un interessante servizio pubblicato pochi giorni fa sulla testata «L’Espresso».
Prendersi cura, medicina e legge di fronte alla sofferenza
Si svolgerà il prossimo sabato 5 aprile, a Pontedera (Pisa), “Prendersi cura, medicina e legge di fronte alla sofferenza”, un incontro del ciclo “Tracce di luna – dialoghi ascolti riflessioni”, per indagare i diversi aspetti della fragilità, ideato dall’Accademia dell’Incompiuto. Quattro medici racconteranno la loro esperienza di fronte al dolore, alla fragilità del paziente e della famiglia, a una diagnosi infausta, alla sofferenza fisica o psichica. Al vissuto umano e professionale, saranno affiancate considerazioni sulle leggi in materia di Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT – il cosiddetto testamento biologico), consenso informato, relazione di cura e cure palliative.
Piemonte: una Proposta di Legge per la tutela dei diritti di malati cronici e persone con gravi disabilità
È stata depositata al Consiglio Regionale del Piemonte una Proposta di Legge Regionale voluta per promuovere e valorizzare le figure del tutore volontario di persone interdette e dell’amministratore di sostegno volontario, iniziativa che ha recepito le istanze delle organizzazioni torinesi Associazione Tutori Volontari, UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva) e di quelle aderenti al CSA (Coordinamento Sanità e Assistenza fra i movimenti di base).
All’Università per Stranieri di Siena un incontro su disabilità e cultura
L’Università per Stranieri di Siena organizza per il 2 aprile la tavola rotonda “Abilità. Dialoghi tra mondi e universi diversi”, incontro dedicato al tema della disabilità, con un approccio incentrato sulla persona, e sul ruolo della cultura nel processo di autodeterminazione e scoperta delle proprie potenzialità.
L’autismo e il protocollo d’intesa tra il Ministero dell’Istruzione e il Ministero della Salute
Poiché lo scorso 17 gennaio 2025 è scaduto il protocollo d’intesa sottoscritto nel 2022 tra il Ministero dell’Istruzione e il Ministero della Salute avente oggetto la “Tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione”, l’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale) e IACABAI (Italy Associate Chapter of ABAI) hanno inviato ai Ministeri coinvolti una dettagliata lettera nella quale illustrano tutte le criticità riscontrate nell’inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con autismo, e propongono una serie di azioni per intraprendere un percorso virtuoso.
L’AMA di Modena (Ambulatorio Medico Autismo), progetto innovativo
È stato ufficialmente inaugurato il 2 aprile a Modena l’Ambulatorio AMA (Ambulatorio Medico Autismo), frutto di un progetto innovativo avviato grazie a una collaborazione tra la locale Associazione Tortellante e un team di personale sanitario volontario, che punta a rispondere alle esigenze specifiche di persone con disturbo dello spettro autistico attraverso un approccio personalizzato e attento.
La Giornata mondiale sull’autismo ed il manifesto che fa discutere la Brianza
È decisamente impossibile eludere il maxi manifesto con su scritto “Autistico un ca**o”, che dal 24 marzo scorso è stato affisso in diverse strade alquanto trafficate di Monza e di Seregno. L’iniziativa decisamente provocatoria è stata ideata dall’Associazione Faccia Vista in relazione alla prossima Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, allo scopo di «di far parlare, di disturbare, di far riflettere». Fatto sta che da qualche giorno in Brianza se ne parla parecchio. Andrebbe verificato se poi le persone comuni riusciranno ad andare oltre la provocazione, oltre la Giornata dedicata.
“Il bambino di cristallo”, storia vera tra fragilità e forza
Uscito recentemente nelle sale italiane, il film “Il bambino di cristallo” porta sullo schermo la storia di Austin LeRette, un ragazzo alle prese con una duplice sfida, ossia una forma rara di autismo e l’osteogenesi imperfetta, malattia genetica che rende le ossa così fragili da spezzarsi con un semplice movimento. Il titolo del film prende ispirazione proprio da questa fragilità fisica, che però si contrappone alla sorprendente forza interiore del protagonista.
Distrofia muscolare di Duchenne. Riparte “Parent Project On the Road” verso una nuova frontiera della telemedicina
Il progetto per portare a casa dei pazienti Duchenne un prezioso strumento diagnostico, nella sua fase pilota tra settembre e ottobre 2024, ha consentito di assistere 20 pazienti dai 16 anni in su che vivono in Sicilia. Obiettivo: monitorare e prevenire le complicanze respiratorie, e in generale rendere il percorso di presa in carico pneumologica ancora più accessibile.
Digitalizzazione: nasce il Forum Nazionale Salute Digitale, per una sanità al passo con i tempi
Istituzioni ed esperti di telemedicina, informatica e trasformazione digitale a confronto per la promozione dell’innovazione tecnologia e della sicurezza al servizio della sanità e dei pazienti.
La guida ai servizi dell’Agenzia delle entrate si rinnova
Integrate le nuove indicazioni su come richiedere il codice fiscale per neonati e il duplicato della tessera sanitaria, oltre alle istruzioni sul domicilio fisico e digitale per le notifiche degli atti.
La vita da grandi, Greta Scarano: “Racconto l’autismo senza retorica. Ecco le sfide del mio primo film da regista”
L’attrice passa dietro la macchina da presa per raccontare una storia sull’autismo. Portare sullo schermo La vita da grandi ha rappresentato una sfida per Greta Scarano, attrice al suo primo lungometraggio da regista. I personaggi di Omar (Yuri Tuci) e Irene (Matilda De Angelis) sono ispirati a Damiano e Margherita Tercon, diventati famosi dopo aver partecipato alla trasmissione Italia’s got talent.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 3 Aprile 2025 da Simona