«Il nostro desiderio non era creare una spiaggia accessibile, ma dare alle famiglie quella normalità che manca quando devi fare i conti con patologie gravi come la SLA», lo racconta Debora Donati presidente di “Insieme a Te” di Faenza, l’Associazione che nei giorni scorsi ha inaugurato sul litorale di Punta Marina Terme, nel ravennate, “La spiaggia dei valori”. La spiaggia è completamente accessibile e comprende anche uno spazio benessere per i caregiver. Un’iniziativa davvero importante sostenuta anche dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Lo scoro 9 luglio è stata inaugurata, con una grande festa, “La spiaggia dei valori”, una nuova struttura balneare accessibile e permanente, promossa dall’Associazione Insieme a Te (di Faenza), e situata sul litorale di Punta Marina Terme (Ravenna). La spiaggia realizza di sogno di Debora Donati, presidente dell’Associazione, e di suo marito Dario Alvisi, un uomo che ha convissuto con la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una patologia neurodegenerativa estremamente invalidante.
La spiaggia inclusiva è aperta dal 29 giugno al 14 settembre, ed il giorno scelto per l’inaugurazione coincide col compleanno di Dario.
Sulla spiaggia sono state realizzate tante piazzole, ciascuna delle quali è dedicata a uno dei valori fondanti dell’Associazione: amore, fede, solidarietà, ascolto, generosità, vita, resilienza, libertà, prendersi cura, serenità, collaborazione, amicizia, speranza, altruismo, impegno, gratitudine, famiglia, inclusione, fiducia.
Tra i sostenitori del progetto vi è anche l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), come racconta il suo presidente nazionale, Marco Rasconi: «È un progetto al quale ha contribuito anche la UILDM perché crede fermamente nel valore del tempo libero e del tempo delle vacanze come parte integrante della vita e dei desideri delle persone con disabilità».
«La spiaggia è completamente accessibile, partendo dai parcheggi dedicati, alle postazioni con lettini più grandi e due sedie per gli accompagnatori, alle docce con acqua calda. Le postazioni sono dotate di energia elettrica, di sollevatore a binario e di tende per garantire la privacy delle persone. Dalle 9 alle 19 la famiglia riesce a stare al mare, in un posto all’ombra, ventilato, come se fosse a casa ma col vantaggio di essere in vacanza. C’è chi si ferma un giorno, chi per più tempo. E per questi ospiti ci sono alcuni appartamenti accessibili che possono essere presi in affitto. Sono presenti otto sedie sole-mare, due sedie sofao per persone completamente allettate, due jobs e una tiralò, salvagenti e giubbotti galleggianti», racconta Debora.
«Mio marito aveva la SLA e per fare un bagno in una spiaggia completamente accessibile siamo andati fino in Puglia. Quando abbiamo iniziato a progettare questa spiaggia siamo partiti proprio dai bisogni delle persone con disabilità gravi e gravissime. Così è stato facile poi renderla inclusiva e accessibile a tutti.
A febbraio del 2013 a Dario è stata diagnosticata la SLA. Allora avevamo una bambina di 1 anno e mezzo, una di 8 e una di 9 anni. In soli 6 mesi era completamente paralizzato, tracheotomizzato, con la PEG [Gastrostomia Endoscopica Percutanea, N.d.R.]. È stato un cambiamento radicale delle nostre vite.
Dario è morto nel 2018, il Lunedì dell’Angelo. Il venerdì prima avevamo ricevuto la notizia che ci avevano assegnato la concessione per la spiaggia. Dario è morto con la consapevolezza che l’avremmo realizzata.
Il nostro desiderio non era creare una spiaggia accessibile, ma dare alle famiglie quella normalità che manca quando devi fare i conti con queste patologie così gravi. Per noi normalità vuol dire stare insieme alle persone, condividere le cose, cercare di vivere il più possibile come si viveva prima, in modo dignitoso e il più normale possibile».
In questi anni sono si sono rivolte all’Associazione oltre mille famiglie dall’Italia e dall’estero.
Dal 2018 l’Associazione ha accolto oltre 1.600 volontari e volontarie da tutta Italia: sono gruppi scout, gruppi parrocchiali, studenti universitari dei corsi di medicina, logopedia, scienze infermieristiche, e chiunque viene a conoscenza della realtà e decide di dedicare un po’ di tempo a questa esperienza. Per i volontari e le volontarie è prevista una formazione erogata dagli operatori socio-sanitari fissi per tutta la stagione. Le attività di formazione sono gestite anche da una logopedista, una pedagogista e una psicologa. I volontari e le volontarie, appena arrivati, fanno formazione sull’utilizzo degli ausili e sugli aspetti comunicativi. Ogni mattina c’è un briefing sulle attività del giorno, sui bisogni degli ospiti in arrivo.
«Il concetto che vogliamo far passare – aggiunge Debora – è che ci sono molte possibilità anche quando si ha a che fare con condizioni gravi e gravissime: deve passare il concetto di vita, non di morte. L’esperienza che vogliamo far vivere è quella di un tempo normale per tutti.
Da noi si parte dal presupposto che i nostri sono ospiti e non pazienti, siamo in una spiaggia in cui le famiglie fanno una vacanza. È vero che si tratta di un progetto di carattere sanitario, perché l’ASL collabora con noi, e di carattere sociale ma soprattutto di carattere turistico».
Insieme a te è nata nel dicembre del 2017, però la spiaggia è nata nel luglio del 2018 e fino al 2023 si è trattato di allestire una struttura temporanea per il periodo estivo.
Nel 2023 l’Associazione ha partecipato a un bando per la concessione di quello spazio aggiudicandosi una concessione di 20 anni per creare una struttura definitiva.
«La vacanza fa bene all’ospite, ma siamo consapevoli che per i caregiver non è una vera vacanza perché le famiglie sono affannate nell’impegno di rispondere alle necessità dei loro cari. Proprio per questo, da quest’anno, abbiamo aperto uno spazio benessere per i caregiver, dove offriamo per esempio momenti di cura per le mani, per i capelli, un massaggio alla testa, alle gambe, ai piedi. È un momento in cui si fermano per un tempo dedicato solo a loro, perché comprendiamo che queste famiglie sono affaticate dall’impegno quotidiano.
Oltre alle postazioni per le persone con disabilità ci sono anche altri ombrelloni, quindi è una spiaggia per tutti. Io dico sempre che non è la spiaggia per le persone con disabilità, ma è la spiaggia dove anche le persone con disabilità possono fare il bagno».
Per accedervi è necessario prenotare attraverso i riferimenti presenti nel sito dell’Associazione (disponibili a questo link). Seguirà un colloquio telefonico per capire le esigenze specifiche della persona. (Alessandra Piva)
Per informazioni: Alessandra Piva e Chiara Santato uildmcomunicazione@uildm.it.
Vedi anche:
UILDM Nazionale – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Ultimo aggiornamento il 16 Luglio 2024 da Simona