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Newsletter del centro Informare un’h, 3 febbraio 2022

Nomenclatore tariffario le preoccupazioni degli Enti di area sanitaria
Reca la firma congiunta di diversi di Enti area sanitaria un comunicato in cui si esprime grande preoccupazione per le pesanti ricadute sulla qualità e quantità dei servizi garantiti alla popolazione la nuova disciplina del Nomenclatore Tariffario sull’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica, attualmente in attesa di approvazione da parte della Conferenza Stato-Regioni, se non verrà modificata. Gli Enti denunciano come nel Decreto in questione siano previsti ribassi fino al 30%, che non si siano tenuti in debita considerazione l’obsolescenza tecnologica delle attrezzature e la loro necessaria innovazione, nonché il rischio di effetti negativi sotto il profilo occupazionale.

Si allarga il fronte delle critiche allo schema di Decreto del nomenclatore tariffario
Lo schema di Decreto sul nomenclatore tariffario continua a riscuotere critiche, dopo quelle espresse nei giorni scorsi da diversi Enti di area sanitaria (di cui abbiamo riferito), anche le Regioni temono che i tagli avranno conseguenze serie per l’offerta quantitativa e, soprattutto, qualitativa delle prestazioni sanitarie. E non è certo tenero Roberto Messina, presidente nazionale di Senior Italia FederAnziani, quando dice: «si dica chiaramente che si è deciso di demolire la sanità pubblica e universale e di lasciare che i più fragili se ne vadano al Creatore, perché questo sarà l’effetto delle pesantissime decisioni che si stanno assumendo».

Ma chi cura i caregiver?
«Sono una persona con disabilità – scrive Donata Scannavini intervenendo nel dibattito sull’interdipendenza della cura e sulla relazione che intercorre tra le persone con disabilità e i/le caregiver –, non una caregiver e quindi vedo probabilmente da una prospettiva un po’ diversa le problematiche legate a queste figure che prestano assistenza in modo globale, continuo e gratuito ad un familiare non autosufficiente. E tuttavia voglio parlarne, sia perché ritengo che i familiari delle persone con disabilità meritino maggiore attenzione e “cura” di quanta ne sia stata data loro finora, sia perché penso che il benessere delle stesse persone con disabilità passi necessariamente anche attraverso quello di chi si prende cura di loro».

Come evolve il ruolo del caregiver nel supportare i progetti di Vita Indipendente
Dopo l’interessante intervento di Donata Scannavini, anche un’altra persona con disabilità contribuisce allo sviluppo del dibattito sulla figura del caregiver familiare che ha preso il via lo scorso dicembre. Si tratta di Marco Rasconi, che, alla sua esperienza personale, unisce la militanza nel promuovere la Vita Indipendente delle persone con disabilità. Militanza condotta anche all’interno di Enti fortemente impegnati su questo tema, la UILDM Nazionale e la LEDHA di Milano. Quello di Rasconi è uno sguardo lucido e attento che porta l’attenzione sul fine della cura: l’autodeterminazione della persona con disabilità nel rispetto delle figure coinvolte in questo processo.

Presentato lo schema di Disegno di Legge Delega sulla non autosufficienza
La Commissione “Interventi sociali e politiche per la non autosufficienza”, istituita presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ha ultimato la redazione di uno schema di Disegno di Legge Delega sulla non autosufficienza, che passerà ora all’esame del Governo. In sostanza, secondo tale provvedimento, il Governo sarà delegato «ad adottare entro dodici mesi uno o più Decreti Legislativi», finalizzati, tra l’altro, «a riordinare, semplificare, potenziare e integrare maggiormente, anche in via progressiva, la presa in carico delle persone in condizioni di non autosufficienza».

La Corte Costituzionale sollecita interventi legislativi correttivi per gli Ospedali Psichiatrici Giudiziari
Nel respingere il ricorso presentato dal Tribunale di Tivoli contro la Legge che ha avviato il processo di superamento degli Ospedali Psichiatrici Giudiziari (OPG), la Corte Costituzionale ha evidenziato la necessità di un intervento legislativo correttivo su questa materia. Lo rileva una nota diramata dall’Osservatorio per il superamento degli OPG.

Massima onorificenza ad una donna disabile per l’impegno nell’alfabetizzazione dei poveri
Kariveppil Rabiya, donna con disabilità mussulmana, è tra le personalità destinatarie dei Padma Shri, una delle massime onorificenze nazionali assegnate in India in occasione della festa della Repubblica, per il suo impegno nell’alfabetizzazione della popolazione adulta nei villaggi del Kèrala, uno Stato dell’India meridionale. Presidente di un’Associazione divenuta un riferimento per sei scuole per studenti disabili, ma anche per tante altre iniziative per la promozione dei diritti delle donne e lo sviluppo delle infrastrutture nelle aree più povere, Rabiya pensa che trasmettere agli altri le proprie conoscenze li renda più forti.

Agevolazioni fiscali per le persone con disabilità: aggiornata la guida
Riguardano il cosiddetto “Superbonus 110%” e le barriere architettoniche, le novità più significative presenti nel nuovo aggiornamento della guida “Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità”, strumento prodotto dall’Agenzia delle Entrate, liberamente consultabile nel web, che riporta appunto tutte le informazioni relative alle agevolazioni fiscali previste per le persone con disabilità, passando dal settore delle auto alle detrazioni per i figli a carico, dalle spese sanitarie ai sussidi tecnici-informatici, dalle barriere architettoniche alle imposte agevolate per le successioni.

Carta Europea della Disabilità: i criteri e le modalità
È stato pubblicato il 23 dicembre in Gazzetta Ufficiale il Decreto del Presidente del Consiglio che disciplina i criteri per il rilascio della Disability Card e le modalità per la realizzazione, la distribuzione e lo sviluppo di tale strumento, che permetterà un più facile accesso ai vari servizi, da parte delle persone con disabilità, in un regime di reciprocità con gli altri Paesi dell’Unione Europea. Un valido supporto per comprendere in modo chiaro tali caratteristiche lo fornisce il Centro Studi Giuridici HandyLex, con un approfondimento di cui suggeriamo senz’altro la consultazione.

A Roma un servizio psicoeducativo per le persone con SLA e i loro familiari
AISLA Lazio ed il Centro Clinico NeMO di Roma, unite nell’assistenza e nella cura delle persone con SLA, hanno pensato, studiato e sviluppato il Gruppo di Sostegno Psicoeducativo gratuito, dedicato ai pazienti interessati da questa patologia e ai loro familiari allo scopo di aiutarli ad uscire dall’isolamento per sentirsi parte della comunità.

Dopo di noi, dati alla mano una proposta per migliorarlo
A che punto siamo con l’attuazione della legge sul Dopo di Noi? I nuovi progetti di co-abitazione delle persone con disabilità sono la vera cartina tornasole del suo successo. L’analisi dei primi dati lombardi mostra 91 coabitazioni realizzate, che coinvolgono 330 persone, per il 96% dei casi integrando finanziamenti pubblici, privati, sociali e sanitari. La proposta? Aprire un doppio canale di finanziamento della 112/2016, con risorse anche per la continuità delle co-abitazioni avviate.

Presto attive tante “antenne” antidiscriminazione fondata sulla disabilità
Il progetto dell’ANFFAS “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive”, che punta a costituire presso la sede nazionale di tale Associazione un’Agenzia per il contrasto alla discriminazione delle persone con disabilità e delle loro famiglie, prende sempre più forma concreta, con la diffusione di un questionario volto a censire le organizzazioni che già si occupano o intendono occuparsi del tema, nonché ai singoli cittadini e cittadine volontari/e che intendano diventare attivisti per la promozione dei diritti umani delle persone con disabilità e “antenne” contro ogni forma di discriminazione.

Insegnanti assenti per Covid? Il sostegno diventa supplenza. “Diritto violato”
Le testimonianze del Coordinamento italiano insegnanti di sostegno, di docenti e di genitori. Voci diverse per lo stesso disagio: “Una prassi diffusa, soprattutto ora che ci sono molte assenze tra i docenti. Ma viene meno il diritto allo studio e all’inclusione. Intervenga il ministero”.

Oltre gli esami e le quarantene, “un’altra scuola è possibile”. Più che inclusiva, universale
Dario Ianes ha recentemente pubblicato, con Andrea Canevaro, “Un’altra didattica è possibile” (edizioni Erickson). “La pandemia ha irrigidito ulteriormente la scuola, sempre più tradizionale. Eliminare strutture come cattedra, voti, libri di testo e offrire una didattica più aperta e flessibile, renderebbe la scuola universale, senza bisogno di cose speciali per alunni cosiddetti speciali”.

La nuova Linea Guida sulla gestione dei disturbi specifici dell’apprendimento
«Questo documento sarà un importante punto di riferimento per la comunità dei clinici, per affrontare le problematiche delle persone con DSA»: così l’AID (Associazione Italiana Dislessia) commenta la pubblicazione, da parte dell’Istituto Superiore di Sanità, della nuova Linea Guida sulla gestione dei DSA (disturbi specifici dell’apprendimento), che punta a migliorare e uniformare i protocolli diagnostici e riabilitativi sui tali disturbi, tramite l’aggiornamento delle precedenti raccomandazioni cliniche e la formulazione di nuove raccomandazioni per gli aspetti prima non indagati.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 3 Febbraio 2022 da Simona