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Newsletter del centro Informare un’h, 20 gennaio 2022

Le Linee guida sui contratti pubblici finanziati con le risorse del PNRR non considerano la discriminazione multipla delle donne con disabilità
Come disposto dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), un recente Decreto ha definito le Linee guida volte a favorire l’occupazione femminile, quella giovanile e quella delle persone con disabilità nei contratti pubblici finanziati con le risorse del PNRR. Nel testo delle Linee guida è sottolineato il carattere innovativo delle misure in questione, tuttavia se esse rendono effettivamente più vantaggioso per le imprese assumere giovani donne, pongono invece sullo stesso piano l’assunzione di uomini e donne con disabilità, sebbene queste ultime siano più svantaggiate degli uomini con disabilità e delle donne senza disabilità. Continuano ad essere ignorate le disposizioni in materia di discriminazioni multiple contenute nella Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Nomenclatore tariffario, trasmesso alle Regioni il Decreto che aggiorna le tariffe per le visite specialistiche e le protesi
È stato trasmesso alle Regioni e dovrà essere approvato dalla Conferenza Stato-Regioni lo schema di Decreto che aggiorna le tariffe per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica atteso dal 2017, anno in cui vennero aggiornati i livelli essenziali di assistenza (LEA). Le misure introdotte ampliano e riordinano le tariffe e le prestazioni erogabili nell’ambito del Servizio sanitario nazionale, ed avranno un impatto complessivo stimato di quasi 400 milioni di euro.

Aumenti pensioni invalidi civili conteggiati come redditi a fini ISEE, un appello per sanare il paradosso
Gli aumenti delle pensioni agli invalidi civili decisi dalla Corte Costituzionale sono conteggiati come redditi ai fini ISEE dall’INPS e dall’Agenzia delle Entrate, lo denunciano CoorDown, Uniamo e Favo, che rivolgono un appello al ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali nel quale chiedono che «venga sanato questo paradosso causa di nuovi disagi alle persone con disabilità e alle loro famiglie».

Supportare i fratelli e le sorelle di persone con disabilità, un seminario online
Si svolgerà il prossimo sabato 22 gennaio il seminario online “Supportare i siblings, fratelli e sorelle di persone con disabilità”. Esso intende esplorare due aspetti. Da un lato fornire un quadro generale della condizione dei fratelli e sorelle con disabilità, delle esperienze più tipiche e delle sfide che i/le siblings si trovano ad affrontare nella loro vita. Dall’altro offrire una lettura psicologica di tipo preventivo delle dinamiche sottostanti la relazione fraterna quando è presente una disabilità ed i modelli di intervento e di supporto.

Un libro-testimonianza per far capire davvero cosa sia l’autismo profondo
Si intitola Quando ti guardo negli occhi. Storia di Luigi mio fratello, il libro-testimonianza nel quale Eleonora Daniele, nota attrice, giornalista e conduttrice televisiva, racconta il rapporto con suo fratello minore, Luigi, interessato da autismo profondo. Un’opera che, come si augura Carlo Hanau, autore della recensione che pubblichiamo, dovrebbe essere letta «da tante persone e soprattutto dai decisori politici e dagli operatori della Sanità, dell’educazione e del sociale». Perché «nulla come un racconto di vita vissuta può far capire cosa sia davvero l’autismo, quello di chi non potrà mai rappresentarsi da solo, ma che ha bisogno di altri, in questo caso di una sorella affettuosa, per far capire di cosa si tratta».

Dibattito sul caregiving, alcune precisazioni
Continua il dibattito sull’interdipendenza della cura e sulla relazione che intercorre tra le persone con disabilità e i/le caregiver, coloro che prestano assistenza in modo globale, continuo e gratuito ad un familiare non autosufficiente a causa di una disabilità o di situazioni legate a patologie o all’invecchiamento. Segnaliamo gli ulteriori contributi, e diamo qualche breve precisazione.

Sui cani guida in Chiesa potrebbe intervenire il Papa, lo chiede l’Unione dei Ciechi
Dopo l’ennesimo episodio di discriminazione, nel quale ad una persona ipovedente accompagnata dal proprio cane guida è stato vietato l’accesso al Duomo di Torino, interviene anche l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti Nazionale, invocando «un gesto eclatante dei Vertici vaticani, quando non dello stesso Papa Francesco, per condannare l’accaduto e richiamare la necessità di rispettare questi diritti delle persone con disabilità all’interno della Chiesa».

Convertito in Legge il “Decreto Fisco e Lavoro”: le novità sulla disabilità
Congedi parentali, fondo per la continuità di erogazione per l’assegno di mantenimento per genitori separati o divorziati, aiuti ai lavoratori con disturbo dello spettro autistico in start-up sociali e da ultime, ma non certo ultime, le attività lavorative svolta da persone percettrici di assegno di invalidità civile parziale: sono gli àmbiti contenenti alcune novità per le persone con disabilità e le loro famiglie nella Legge di conversione del “Decreto Fisco e Lavoro” cui il Centro Studi Giuridici HandyLex dedica un ampio approfondimento. Ne suggeriamo senz’altro la consultazione.

Osservatorio Malattie Rare: troppi malati rari e cronici abbandonati
Per troppi malati rari e cronici visite rimandate e controlli slittati a data da destinarsi, lo denuncia l’Osservatorio Malattie Rare, che mette in evidenza come questo tipo di pazienti non abbiano «tempo di aspettare, [perché] rischiano che la propria situazione si aggravi irreversibilmente e di morire nell’attesa», e chiede che le risorse vengano riallocate in maniera definitiva in modo da creare percorsi dedicati in tutti i presìdi.

Denuncia di una caregiver: le nuove regole anti Covid mettono a rischio i più fragili
Le nuove regole sulla quarantena previste nel Decreto Legge dello scorso dicembre per il personale domiciliare e infermieristico che opera a domicilio delle persone con immunocompromissione sono inadeguate e pongono a rischio la salute e la stessa vita delle persone più fragili. Lo afferma Sara Bonanno, madre e caregiver di Simone, uomo gravemente disabile con necessità di assistenza continua anche da parte di infermieri e assistenti domiciliari, in un accorato appello rivolto alla Regione Lazio. In esso Bonanno esprime le sue preoccupazioni e chiede che vengano introdotte tre deroghe alle attuali misure anti Covid-19.

“Rari, mai soli”: le novità nella continuità della Federazione UNIAMO
«Una nuova veste grafica e un sito internet rinnovato, a caratterizzare un nuovo punto di partenza per le tante sfide che ci aspettano, ben racchiuse nel nostro nuovo payoff, “Rari, mai soli”. Continueremo pertanto a raccogliere le voci dei singoli pazienti, delle loro famiglie e delle associazioni, per trasformarle in un’unica voce, capace di essere ascoltata in ogni tavolo decisionale»: così Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), presenta quelle che si possono definire “novità nella continuità” con le quali tale organizzazione ha aperto il nuovo anno.

65mila insegnanti di sostegno senza specializzazione
Una storia che si ripete: il numero di insegnanti di sostegno aumenta, ma non riusciamo a scostarci dal fatto che uno su tre non abbia alcuna formazione specifica per il lavoro che fa. I dati Istat certificano anche che il 2,3% degli alunni con disabilità è stato del tutto escluso dalla DAD anche l’anno scorso, contro il 23% del primo lockdown.

La mente autistica. Le risposte della ricerca scientifica all’enigma dell’autismo
Punto di forza di ‘La mente autistica’ di Giacomo Vivanti è la capacità descrittiva in un susseguirsi ordinato di eventi che fanno comprendere il sistema chiuso dell’autismo. Nel volume l’autore delinea un quadro molto ampio su una delle condizioni più studiate al mondo: l’autismo.

La splendida sensazione di far volare un drone
Far volare un drone come simbolo dei sogni, dei progetti e delle aspirazioni di una comunità di giovani che promette di volare davvero in alto in tutti gli àmbiti della propria vita: è accaduto ai componenti della Consulta dei Ragazzi di Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con le forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), nell’àmbito del progetto denominato “ConSolidaRe – Connessioni Solidali in Rete”, iniziativa di attivazione e coinvolgimento a tutti i settori comunitari connessi alle attività di tale Associazione.

Le architetture tattili di Fulvio Morella in mostra a Milano
Vietato non toccare le opera d’arte: nello showroom di Gaggenau a Milano, le opere lignee di Fulvio Morella raccontano la storia dell’architettura e delle stratificazioni della civiltà. Un percorso in cui vista, visione, percezione e materia si alternano attraverso un linguaggio sincretico.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 20 Gennaio 2022 da Simona