Il Testo Unico sulle Malattie Rare dalle Istituzioni ai pazienti
Dopo un lungo e faticoso iter parlamentare, nel maggio scorso è stato finalmente approvato alla Camera il “Testo Unico sulle Malattie Rare”, che passerà ora all’esame del Senato. In vista di questo nuovo passaggio, l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare ha promosso per il 28 settembre l’incontro “Testo Unico sulle Malattie Rare. Dalle Istituzioni ai pazienti”, che verrà diffuso in streaming, per fare il punto della situazione, valutare gli eventuali correttivi da apportare, individuare cosa sarà demandato ai Decreti Attuativi e su quali tematiche si dovrà porre particolare attenzione.
La Toscana applichi le Linee d’indirizzo sull’autismo approvate dalla Regione stessa
«La Regione Toscana applichi le Linee d’indirizzo sull’autismo e dia seguito alle decisioni prese da anni. Non siamo più disponibili a discutere su temi ben conosciuti e per i quali sono state individuate soluzioni e strategie», lo chiede con forza il Coordinamento Toscano Associazioni per l’Autismo a margine di un’audizione della III Commissione Sanità della Regione Toscana svoltasi l’8 settembre.
La coercizione riproduttiva
L’insieme dei comportamenti che interferiscono con l’autonomia decisionale di una donna a proposito della sua salute riproduttiva costituisce una forma specifica di violenza denominata coercizione riproduttiva. Prendendo spunto da un recente articolo su questo tema pubblicato dalla scrittrice femminista Jennifer Guerra, proponiamo una riflessione sulle particolari declinazioni che tale violenza può assumere in relazione al cosiddetto “aborto terapeutico”.
Disabilità, attivate le “antenne” per contrastare le discriminazioni
È appena stato attivato il progetto “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive” promosso dall’Anffas con il finanziamento del Ministero del lavoro e delle politiche sociali. Esso prevede, tra le altre cose, la creazione un’Agenzia Nazionale per il contrasto alla discriminazione delle persone con disabilità e delle loro famiglie, con un focus specifico sulle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. L’Agenzia avrà il compito di coordinare una grande rete di soggetti attivi sul territorio.
Le persone con disabilità verso le elezioni amministrative del 3 e 4 ottobre
Elettori non deambulanti, assistenza al voto, persone ricoverate e trasporto ai seggi: un riassunto delle varie situazioni riguardanti le persone con disabilità al voto elettorale, in vista delle consultazioni amministrative del 3 e 4 ottobre, è quello proposto dal sito “Persone con disabilità.it”, che prende in considerazione tutte le diverse casistiche. Dal canto suo, l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) propone, come già in passato, caso la guida “Il mio voto conta!”, rivolta alle persone con disabilità intellettive ed elaborata in linguaggio facile da leggere e da comprendere.
G-Day, giovani alla riscossa: il nuovo appuntamento del Gruppo Giovani UILDM
Il prossimo venerdì 24 settembre il Gruppo Giovani UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in collaborazione con Radio FinestrAperta, la web radio della UILDM Lazio, organizza un pomeriggio di incontro e confronto. L’evento si svolgerà in streaming e prevede tre momenti nei quali si parlerà di Vita Indipendente, femminilità e volontariato.
Grande successo della Giornata Nazionale SLA
Centinaia di piazze, monumenti illuminati, testimonianze e ambasciatori per affrontare insieme la sfida di questa malattia. Raccolti 150 mila euro destinati all’assistenza e alla ricerca. È questo il bilancio della XIV Giornata Nazionale SLA, promossa in tutta Italia dall’ Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Indipendenza e autonomia delle persone con disabilità: aperto il bando In-Aut
A partire dallo scorso 15 settembre la Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera, per il secondo anno, ha diffuso un avviso pubblico, rivolto a persone con disabilità residenti sul territorio interessato, che finanzia interventi in materia di vita indipendente a valere sulle risorse ministeriali di cui al Fondo Non Autosufficienza 2019-2021, denominato “Indipendenza e autonomia – InAut”. Le domande di partecipazione devono essere presentate entro il 14 ottobre 2021.
Toscana, finanziati 25 progetti per favorire la domiciliarità delle persone non autosufficienti
La Regione Toscana ha approvato un elenco di 25 progetti in materia di sostegno ai servizi di cura domiciliare delle persone non autosufficienti ammessi a finanziamento, destinando a tale scopo la somma complessiva di 12.760.670 euro. Tre le azioni previste: potenziare i servizi di continuità assistenziale ospedale-territorio, il sostegno familiare di persone affette da demenza e l’ampliamento del servizio di assistenza familiare.
Some Prefer Cake, il Festival internazionale del cinema lesbico, sarà intersezionale e accessibile
Dal 24 al 26 settembre si terrà a Bologna la tredicesima edizione del Some Prefer Cake, il Festival internazionale del cinema lesbico. Grande attenzione è dedicata all’accessibilità fisica e sensoriale dell’evento. Quasi tutti i film saranno sottotitolati in italiano, altri momenti saranno supportati dal servizio di interpretariato in lingua italiana dei segni. Le donne con disabilità lesbiche saranno presenti sia come protagoniste di opere audiovisive, sia, in un caso, nel ruolo di regista.
I>DEA, due anni di lavoro sulla discriminazione multipla delle donne con disabilità
Ha sviluppato vari àmbiti di lavoro, offrendo ampia formazione, dando la voce al racconto delle persone coinvolte e producendo strumenti quali le Linee Guida per i datori di lavoro e il Glossario su donne e disabilità, il tutto per evidenziare le tante problematiche che toccano le donne con disabilità. È “I>DEA” (Inclusione >Donne, Empowerment, Autodeterminazione), progetto nato due anni fa per impegno dell’Associazione AISM e di Differenza Donna, realizzato in collaborazione con Human Foundation e la Fondazione ASPHI del quale il 25 settembre verranno presentati i risultati ottenuti.
Aumentano le bollette, “ennesima mannaia per chi ha una disabilità gravissima”
Il ministro Cingolani ha annunciato un aumento del 40% nel prossimo trimestre”. Le preoccupazioni di associazioni e caregiver: non solo respiratori, ma letto antidecubito, macchina per la tosse, perfino televisione, condizionatore e riscaldamento sono essenziali. “Si pensino subito agevolazioni mirate”. “Gestire un familiare con gravissima disabilità costa circa 3 mila euro al mese”. E di energia elettrica si spende fino a 1.500 euro al mese.
Osaka, Biles, Williams e il tabù infranto della salute mentale: un messaggio dirompente che va oltre il mondo dello sport
“Tutti noi affrontiamo le sfide della salute mentale derivanti dalle inevitabili battute d’arresto e incertezze della vita. Viviamo anche in una cultura che glorifica l’essere maniaci del lavoro, dove i rischi di burnout sono spesso ignorati e dove, ammettiamolo, che tu sia dentro o fuori dal campo, vincere è tutto”. Sono le parole con cui la campionessa di tennis Venus Williams, dal New York Times dell’11 settembre, ha annunciato di volersi impegnare per destigmatizzare la sofferenza mentale. Seguendo e ammirando gli esempi di Naomi Osaka, Simone Biles, Michael Phelps e altri atleti, Williams ha rinforzato l’importanza di parlare delle difficoltà psicologiche che si vivono in determinati periodi o lungo il corso della vita.
Quella Sentenza disorienta, ma si proceda sempre sulla strada dell’inclusione
«Proseguiremo con forza nel nostro lavoro per l’inclusione scolastica di tutti gli alunni e le alunne con disabilità. Proprio per evitare di arrivare a quella Sentenza, avevamo avviato infatti un confronto per far sì che il Ministero modificasse gli aspetti critici dei nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati). Ci auguriamo ora che dal Ministero arrivi in fretta il nuovo Regolamento che serve»: lo dicono dalla Federazione FISH, commentando la Sentenza del TAR del Lazio che ha annullato l’intero Decreto Interministeriale con cui era stato fissato il nuovo modello nazionale di PEI.
PEI: dopo la sentenza, ecco la nota del Ministero
Dopo la sentenza del TAR del Lazio che ha annullato il decreto 182/2020 con il nuovo modello di Piano Educativo Individualizzato per gli alunni con disabilità, una comunicazione inviata alle scuole venerdì sera dal Ministero dell’Istruzione indica i punti fermi per evitare il caos.
Emma e sua figlia Ester incontrano Michelangelo
Un’artista e sua figlia, legate da necessari percorsi di cura, hanno portato le loro pratiche quotidiane al cospetto della Pietà Rondanini, dove pure la Madre e il Figlio legano i loro corpi. Ne è nato un doppio video di straordinaria intensità artistica e umana, “Nascita Aperta”. Ora visibile negli stessi spazi dove è custodita la celebre scultura al Castello Sforzesco di Milano.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF)nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 23 Settembre 2021 da Simona