Centinaia di piazze, monumenti illuminati, testimonianze e ambasciatori per affrontare insieme la sfida di questa malattia. Raccolti 150 mila euro destinati all’assistenza e alla ricerca. È questo il bilancio della XIV Giornata Nazionale SLA, promossa in tutta Italia dall’ Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, le oltre 100 piazze, le centinaia di monumenti illuminati di verde e la mobilitazione di 300 volontari si è conclusa la XIV Giornata Nazionale SLA (sclerosi laterale amiotrofica) che si è svolta sabato 18 e domenica 19 settembre. Ideata e promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, quest’anno la manifestazione è stata un susseguirsi di iniziative, stand di sensibilizzazione e ambasciatori che hanno permesso di tenere alta l’attenzione sulla malattia e raccogliere 150 mila euro destinati all’assistenza e alla ricerca. La Fanfara della Brigata Taurinense dell’Esercito Italiano, Ron, Ilaria d’Amico, solo per citare alcune testimonianze, si sono uniti alle tantissime voci di persone con disabilità, famigliari e volontari. E insieme a loro moltissimi i cittadini e cittadine che hanno risposto all’invito a donare.
Tenacia, coraggio e speranza. Questo è il primo messaggio che arriva dopo gli ultimi due anni in cui abbiamo dovuto far nostre tantissime nuove abitudini, ecco perché la vera novità di questa edizione è proprio quella di non aver mai voluto interrompere, seppur rimodulato, l’appuntamento che si ripete ogni settembre. Nel ricordo del primo sit-in a Roma nel 2006, la Giornata si rinnova ogni anno, proprio per richiamare l’attenzione sui bisogni di cura e di assistenza delle persone con SLA – oltre 6.000 in Italia – ma anche sulla necessità di implementare i fondi da investire nella ricerca scientifica, essenziale per una malattia che ad oggi non ha cura.
I fondi raccolti sosterranno l’Operazione Sollievo che ha l’obiettivo primario di migliorare la qualità della vita delle persone con SLA e delle loro famiglie attraverso aiuti concreti. Bisogni che l’emergenza sanitaria ha aggravato, chiamando le famiglie, già messe a dura prova dalla malattia, a rivestire a tutti gli effetti un ruolo vicario nell’assistenza sanitaria e socio-sanitaria. Un impatto durissimo, eppure le testimonianze raccolte durante la Giornata Nazionale raccontano di gente che non vuole abbassare la testa e abbandonarsi alla malattia, ma anzi, chiede e vuole alzare il capo rispetto al desiderio di vita. Ad oggi, oltre 1.200.000 euro sono stati impiegati per aiutare oltre 450 famiglie.
Una delle tante iniziative messe in campo grazie ai fondi raccolti è quella dell’inserimento della nurse coach territoriale. Già presente nel mondo sanitario nord americano, questa figura è attiva in Italia solo nell’équipe ospedaliera dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre). Grazie alla generosità di Amitié sans frontières di Asti, tre anni fa questa figura viene inserita anche sul territorio astigiano. Un esperimento così efficace da essere premiato dalla FIASO Convention 2018 e che oggi vede la sua continuità in diversi territori italiani attraverso la formazione che AISLA sta finanziando proprio con l’Operazione Sollievo. Si tratta di figure infermieristiche altamente specializzate che saranno capaci di guidare l’accidentato percorso di vita della persona con SLA attraverso l’evolvere della sua malattia e coordinando gli interventi via via necessari, al fine di garantire la miglior qualità di vita possibile al proprio domicilio.
Ma c’è di più. L’aggressività della malattia colpisce l’intero nucleo famigliare. Con questa attenzione, Fondazione Mediolanum Onlus da quattro anni affianca AISLA, permettendo di portare a conclusione la ricerca del progetto “Baobab”, il primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un famigliare colpito dalla SLA e finalizzato a comprendere in che modo la malattia incida psicologicamente sulla loro crescita. I risultati saranno presentati nell’autunno.
“Un contributo versato con gusto”, questo lo slogan della Giornata che ha permesso di portare in tutta Italia un vero e proprio best in class dell’eccellenza enologica italiana, la Barbera d’Asti DOCG. Ben 13.500 sono le bottiglie rese disponibili grazie al contributo di Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti e della Camera di Commercio di Alessandria-Asti. Pochissime le bottiglie rimaste, ma è ancora possibile prenotarle sul sito www.negoziosolidaleaisla.it.
Centinaia i Sindaci e Comuni “illuminati” che hanno risposto all’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”, grazie al sostegno di ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani. Il verde, si sa, è il colore della speranza, della vitalità e della natura, ma è anche il colore che rappresenta l’associazione da 38 anni. Per rivivere la notte magica che ha “Colorato di Verde” i monumenti e gli scorci della nostra incantevole Italia, è possibile sfogliare l’album fotografico a questo link.
L’appuntamento con la prossima edizione è per il 18 settembre 2022.
Fonte: comunicato stampa AISLA
Per informazioni: Valentina Tomirotti e-mail: ufficiostampa@aisla.it o info@valentinatomirotti.it.
Per approfondire:
AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Ultimo aggiornamento il 21 Settembre 2021 da Simona