Tradizionalmente celebrata il 21 giugno, la “Giornata Mondiale sulla SLA” (sclerosi laterale amiotrofica) è un evento molto sentito e partecipato anche in Italia. In particolare l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) rende noto un fitto calendario di iniziative che si svolgeranno già a partire dal 16 giugno in tante Regioni di tutta la Penisola, ed invita tutti e tutte a partecipare.
Volontari e volontarie, ambasciatori e ambasciatrici, sostenitori e sostenitrici, amicizie storiche e nuove dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) si stanno preparando per celebrare la Giornata Mondiale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica, se ne legga a questo link) del 2024, che si preannuncia come un evento da record. Lo “SLA Global Day”, promosso dall’International Alliance of ALS/MND Associations (Federazione Internazionale delle Associazioni dei pazienti), di cui l’AISLA è membro italiano, viene festeggiato ogni anno il 21 giugno. Questa data è stata scelta perché il solstizio d’estate simboleggia la rinascita e la speranza, aspetti fondamentali nella ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per la SLA.
Il fiordaliso, un fiore raro come la SLA, è stato scelto quale simbolo di questa Giornata, mentre l’hashtag ufficiale della stessa è #ALSMNDWithoutBorders, che rappresenta l’impegno nel superare ogni tipo di barriera e nel diffondere la consapevolezza su questa patologia, aumentando la conoscenza della popolazione attraverso numerose iniziative e attività di sensibilizzazione. In questo mese, si svolgono eventi e incontri in tutto il mondo con l’obiettivo di condividere storie e sottolineare che la fragilità non è sinonimo di debolezza e che le barriere, specialmente quelle culturali e mentali, possono e devono essere superate.
«La nostra forza risiede nella nostra consapevolezza – ha dichiarato Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’Associazione –. Quest’anno la Giornata segna il decimo anniversario dell’Ice Bucket Challenge [letteralmente: sfida del secchio di ghiaccio, N.d.R.], un fenomeno che non solo ha aumentato la consapevolezza in un modo senza precedenti, ma ha anche trasformato il panorama della ricerca. Non dobbiamo dimenticare quella sfida planetaria perché ci ha dimostrato che i problemi si possono superare soltanto insieme».
Tra gli eventi legati alla Giornata che meritano di essere segnalati vi è l’appuntamento “Con un Battito di Ciglia”, che andrà in onda martedì 18 alle 23.15 su Rai3. Condotto da Drusilla Foer e prodotto da Libero Produzioni in collaborazione con RAI Documentari, il docufilm vede la partecipazione straordinaria del giornalista Mario Calabresi, e racconta le storie di Julius, Pippo, Laura e Luigi. Queste storie di persone con SLA esprimono resilienza e coraggio, sono trasmesse attraverso i pensieri affidati ai loro cari, e sono uno straordinario inno alla vita.
Ma l’appuntamento più atteso da tutta la comunità SLA italiana rimane la tradizionale veleggiata all’Isola d’Elba, prevista per domenica 23 giugno, un’esperienza nella quale l’incontro con l’immensità del mare evoca un senso di libertà, e richiama l’idea che i confini e gli spazi che la malattia impone si possano superare. A precedere l’uscita in mare, al Porto di Marina di Salivoli è prevista l’esibizione della Gaudats Junk Band, lo straordinario progetto che crea musica unicamente con strumenti di materiale riciclato.
Tuttavia la maratona di eventi inizierà già domenica 16 giugno con la tradizionale Fiascolata di Dego, in provincia di Savona, che si concretizza in tre percorsi dedicati agli amanti della natura, percorsi che coniugano l’atmosfera unica degli itinerari liguri con la degustazione delle prelibatezze locali. Contestualmente, ad Abbiategrasso, Comune della città metropolitana di Milano, si terrà la “Festa della Cappelletta”, nella quale saranno protagonisti gli ambasciatori storici dell’Associazione, i pluripremiati ciclisti del Gemini Team. Lo stesso giorno, a Paestum, in provincia di Salerno, introdotta da un messaggio di Pina Esposito, segretaria generale dell’AISLA, Flaviana Vicedomine presenterà “Clam Clam” (Gruppo Albatros Il Filo, 2024), un libro testimonianza scritto Rosanna Antelmi, sua madre e donna interessata da SLA.
Martedì 18 giugno, la Federazione Italiana Pallacanestro del Friuli-Venezia Giulia celebra il Gran Galà del Basket, durante il quale, alla presenza del Vicepresidente AISLA Paolo Zanini, verrà lanciata la raccolta fondi denominata “Stoppiamo insieme la SLA”. Il giorno successivo, mercoledì 19 giugno, si torna in Lombardia, precisamente a Brignano Gera D’Adda (Bergamo), con la “Camminata al Chiaro di Luna”. Giovedì 20 giugno, a Firenze, la prestigiosa Villa Chellini ospiterà il galà “Festeggiando il Solstizio d’Estate”.
Poiché venerdì 21 giugno è anche la Giornata dello Yoga e quella della Musica, i giardini di Castel Sindici, nel Comune di Ceccano (Frosinone), ospiteranno i volontari e le volontarie dell’Associazione per celebrarla insieme, grandi e piccini, con una seduta di Yoga; mentre, in Lombardia, musica e street food saranno i protagonisti della festa in programma a Inveruno (altro Comune della città metropolitana di Milano). In questa Giornata speciale, il cuore dell’AISLA batte forte anche a Palermo, dove la sezione locale celebra i suoi 25 anni di attività con una partita benefica in memoria del Professor Vincenzo La Bella, neurologo di fama internazionale, scomparso improvvisamente la scorsa primavera all’età di 66 anni. Venerdì 28 giugno, i calciatori che hanno fatto la storia del Ponsacco e del Pisa Calcio si sfideranno in una partita amichevole unica nel suo genere nello Stadio Comunale. Questo viaggio da Nord a Sud termina in Sicilia, dove sabato 29 giugno è previsto il IV Memorial Sportivo in onore di Aldo Averna, la storica 5 e 30, corsa non competitiva che si svolge a San Cataldo (Caltanissetta). Infine, l’ultimo evento si terrà domenica 30 giugno, presso lo Stadio Comunale Maletto, in provincia di Catania, dove si svolgerà una partita di calcio in memoria di Stefano Bonina, ex presidente del Maletto Calcio anch’egli interessato dalla SLA.
L’Associazione AISLA invita tutti e tutte a partecipare a queste iniziative per sostenere la ricerca e la lotta contro la SLA. Per ulteriori informazioni sulle iniziative in cantiere per celebrare la Giornata Mondiale sulla SLA è possibile consultare la pagina dedicata predisposta sul sito dell’Associazione a questo link. (Elisa Longo)
Per informazioni: Elisa Longo (Ufficio Stampa AISLA) elongo@aisla.it.
Vedi anche:
AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Ultimo aggiornamento il 14 Giugno 2024 da Simona