«Accompagnato dai genitori, è stato accolto dall’Ospedale Giovanni XXIII di Bari un bambino palestinese di 9 mesi con la SMA di tipo 1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale»: lo rende noto l’Associazione Famiglie SMA, che ha contribuito all’iniziativa, accogliendo un mese fa l’appello di un familiare e chiedendo, attraverso la propria presidente Anita Pallara, il supporto della Regione Puglia per assicurare al piccolo le migliori cure. «Sapere di poter offrire un’opportunità di vita a questo bimbo – dice la stessa Pallara – è la nostra gioia più grande».*
«Accompagnato dai genitori, è stato accolto dall’Ospedale Giovanni XXIII di Bari un bambino palestinese di 9 mesi con la SMA di tipo 1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale»: lo rende noto l’Associazione Famiglie SMA, che ha contribuito all’iniziativa, accogliendo un mese fa l’appello di un familiare e chiedendo, attraverso la propria presidente Anita Pallara, il supporto della Regione Puglia per assicurare al piccolo le migliori cure. Grazie quindi all’intervento dell’Ente Regionale la famiglia ha potuto ottenere dall’ambasciata il visto d’ingresso in Italia. La famiglia ha viaggiato a bordo di un volo di linea che dalla Giordania è atterrato a Roma Fiumicino. Per accoglierli, la Direzione dell’azienda ospedaliera barese ha inviato medico e infermieri con l’ambulanza pediatrica di rianimazione.
«La diagnosi per il piccolo – spiegano da Famiglie SMA – era arrivata prima dello scoppio della guerra nella Striscia di Gaza, poi per la famiglia, residente a Ramallah con altri 4 figli, è stato particolarmente complicato avviare il percorso terapeutico in strutture ospedaliere locali che hanno rinviato tutte le cure non urgenti».
All’arrivo a Bari, dunque, il bambino e i suoi genitori saranno presi in carico dal reparto di Neurologia dell’Ospedale Giovanni XXIII e seguiti dal dottor Delio Gagliardi. Verranno poi eseguiti i prelievi ematici necessari ai test genetici per confermare la diagnosi, presso il Centro di Riferimento Regionale per le attività di screening della SMA, ossia il Laboratorio di Genetica Nedica dell’Ospedale Di Venere di Bari, diretto da Mattia Gentile.
«Siamo estremamente emozionati – commenta Anita Pallara -: oggi è un giorno di festa. Essere riusciti a raggiungere un risultato che inizialmente sembrava impossibile è una grande soddisfazione, ma lo è soprattutto sapere di poter offrire un’opportunità di vita, questa è la nostra gioia più grande. Non posso che ringraziare lo sforzo della Regione Puglia e a titolo personale sono orgogliosa che questo bambino sia accolto nella Regione dove sono nata».
«Accogliamo in Puglia un bambino palestinese – dichiara dal canto suo Michele Emiliano, presidente della Regione Puglia – che deve essere curato da una forma di malattia neurologica che prevede terapie molto particolari, impossibili nel suo Paese anche a causa della guerra. La collaborazione tra la Regione Puglia e il Governo, nella persona del sottosegretario Mantovano, ha permesso il rilascio dei visti e ci consentirà di ricoverare questo piccolo paziente al Giovanni XXIII di Bari. Devo anche ringraziare Anita Pallara con l’Associazione Famiglie SMA, che ha fortemente voluto questo trasferimento e lo ha agevolato con tutti i mezzi a disposizione. È un esempio dell’importanza della relazione che deve sempre legare la Regione, le Istituzioni della Repubblica, le Associazioni e il sistema sanitario perché i risultati siano sempre migliori».
«Siamo pronti ad accogliere il bambino e la sua famiglia – conclude Antonio Sanguedolce, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico di Bari – e assicurare le cure più avanzate e appropriate per affrontare la sua condizione. Aspetteremo i risultati dei test genetici e a quel punto l’équipe medica della neurologia potrà valutare il trattamento farmacologico più indicato per il piccolo». (Stefano Borgato)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa Associazione Famiglie SMA (Michela Rossetti), info@gdgpress.com.
* Il presente testo è già stato pubblicato su «Superando.it», il portale promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Vedi anche:
Associazione Famiglie SMA.
Ultimo aggiornamento il 11 Aprile 2024 da Simona