L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, AISLA, avvia un’indagine per realizzare il primo Registro Nazionale delle persone affette da SLA e dei medici che le hanno in cura. Dal 20 novembre al fino al 15 febbraio 2018 è disponibile un questionario online per la raccolta dei dati anagrafici e clinici dei pazienti.
«Oggi in Italia non esiste un registro nazionale sulla SLA che raccolga e tenga traccia delle diagnosi effettuate e del numero delle persone che ne sono colpite. Per questo motivo AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha affidato all’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, il compito di avviare la creazione del primo registro nazionale sulla SLA con finalità di ricerca e di raccolta di dati clinici e anagrafici. Ad oggi, infatti, vi sono solo stime sulla diffusione della malattia in rapporto alla popolazione (6.000 persone con SLA stimate in Italia)», si legge nel sito dell’AISLA (grassetti nostri nella citazione).
A tal fine, dal 20 novembre al fino al 15 febbraio 2018, è disponibile un questionario online per la raccolta dei dati anagrafici e clinici dei pazienti. Quest’indagine preliminare è anche finalizzata ad ottenere una prima mappatura dei centri clinici preposti alla diagnosi della malattia, nonché degli ospedali e dei medici che quotidianamente seguono i pazienti dopo la diagnosi. Stando ai promotori dell’indagine, il Registro Nazionale sulla SLA sarà fruibile online da tutti i diretti interessati già dalla primavera del 2018.
Giancarlo Logroscino, neurologo, direttore dell’Unità di Malattie Neurodegenerative e professore associato dell’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”, con una rilevante esperienza come professore associato di epidemiologia e neurologia all’Università di Harvard, è il curatore del progetto. Quanto all’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, si tratta di un’entità legale di cui AISLA è parte insieme ad ACMT-Rete (Associazione Charcot Marie Tooth), ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), Famiglie SMA (Genitori per la ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale), Fondazione Telethon e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). «Questa associazione, che sarà anche responsabile della gestione del Registro Nazionale sulla SLA – si legge sempre nel sito AISLA –, ha già una comprovata esperienza nella creazione e nella gestione di registri per altre malattie neuromuscolari ed è in grado di garantire che le procedure di mantenimento e uso dei dati inclusi nel registro soddisfino i più alti standard di sicurezza e di gestione operativa etico-legale.»
Oltre che identificare e censire le persone interessate da SLA, l’indagine si prefigge di creare una rete proattiva di collaborazione tra i centri clinici e gli specialisti, così da migliorare e agevolare, su tutto il territorio nazionale, la presa in carico delle persone affette da SLA, e di favorire l’arruolamento dei pazienti compatibili con i criteri richiesti in studi clinici italiani o internazionali che sperimentano nuove terapie.
Vista l’importanza dell’iniziativa la stessa AISLA, attraverso l’invio di email, sms e con il supporto degli oltre 300 volontari attivi su tutto il territorio nazionale, provvederà ad invitare tutte le famiglie con le quali è già in contatto a compilare il questionario, auspicando la massima adesione da parte di tutti gli interessati.
Per qualsiasi ulteriore informazione è possibile contattare il Centro di Ascolto dell’AISLA allo 02/66982114 dalle 9.00 alle 17.00, o il seguente indirizzo e-mail centroascolto@aisla.it. (S.L.)
Per approfondire:
Sito dell’AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
Pagina dedicata al progetto di Registro Nazionale sulla SLA (nel sito dell’AISLA).
Il questionario online da compilare per partecipare all’indagine.
Ultimo aggiornamento: 20 novembre 2017