di Paola Tricomi*
Lo scorso 3 dicembre, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, Paola Tricomi, ricercatrice dell’Università per Stranieri di Siena e donna con disabilità motoria, ha scritto un’importante lettera la Presidente della Repubblica Sergio Mattarella nella quale evidenzia le difficoltà incontrate dalle persone con disabilità motoria grave a vedersi riconosciuto il diritto all’autonomia e all’autodeterminazione, e propone alcune misure urgenti da attuare perché esso venga garantito. Il 12 dicembre la lettera è stata trasformata in una petizione (disponibile a questo link), che chiunque può sottoscrivere. Nell’invitare a farlo, riportiamo di seguito il testo.
Le persone con disabilità motoria grave stanno vivendo un tempo inedito rispetto alla storia della progressione clinica. Gli ausili sempre più tecnologicamente sofisticati di cui dispongono, le conoscenze avanzate e l’approccio sanitario multidisciplinare, permettono una cura che migliora enormemente la qualità delle vite. Le aspettative di vita si sono allungate in molti casi e gli obiettivi raggiungibili si sono incredibilmente moltiplicati, ma tutto ciò non è stato accompagnato da un supporto socio sanitario valido che sorreggesse le fatiche assistenziali delle famiglie e le aspettative di vita autonoma degli adulti con disabilità.
La presenza dei familiari, ad oggi, è un elemento chiave nella vita delle persone con disabilità perché sono le famiglie a farsi carico delle fatiche di spostamento per questioni sanitarie, oltre che di ogni altra necessità che il soggetto esprime (studiare, lavorare, fare sport ecc.). Le famiglie, tuttavia, con l’accrescersi dell’età, faticano e nella maggior parte dei casi arrancano nella gestione delle necessità del soggetto con disabilità. La mancanza di reali e accessibili percorsi all’autonomia ha determinato per molte persone con disabilità la mancata possibilità di esprimere se stessi. Per queste ragioni, la maggior parte delle persone con disabilità hanno paura del futuro o semplicemente non riescono a vedere la loro realizzazione come individui adulti nella società italiana.
Questo contesto sociale getta la persona con disabilità nella totale dipendenza verso chi resta ad assisterla e conduce in moltissimi casi a situazioni di violenza psicologica o anche fisica, per lo più non nota. Al polo opposto vi sono casi di totale abbandono che conduce alla morte. La maggioranza di queste persone non ha nemmeno la possibilità di poter denunciare i propri disagi e combattere per i propri diritti. Ma tutto ciò che non vien detto o reclamato rimane alla non conoscenza collettiva. Secondo ISTAT (Istituto Nazionale di Statistica), circa 2,7 milioni di persone in Italia hanno una disabilità grave, il che significa che questa è una questione che riguarda un numero significativo dei nostri concittadini.
L’autonomia e l’autodeterminazione sono diritti fondamentali per tutti gli individui. Per le persone con disabilità motorie gravi, questi diritti possono significare la differenza tra una vita vissuta in pieno o una vita limitata da barriere inutili.
Chiediamo, per queste ragioni, al Parlamento italiano di riconoscere il diritto all’autonomia e all’autodeterminazione delle persone con disabilità motorie gravi, attraverso le seguenti disposizioni legislative:
- Una legge unica a valenza nazionale che superi la discrezionalità regionale e riconosca il diritto all’assistenza connesso alla realizzazione di modelli di Vita indipendente;
- Una chiara linearità nei criteri di assegnazione del supporto economico, legata esclusivamente alla gravità della condizione clinica della persona e alla sua necessità di assistenza;
- Un protocollo nazionale che imponga ad ogni distretto socio-sanitario lo sviluppo di percorsi assistenziali individualizzati, tesi al raggiungimento del più alto grado di autonomia possibile fin dalla maggiore età del soggetto con disabilità, indipendentemente dalla presenza dei familiari e\o di un’attività lavorativa della persona con disabilità;
- Il riconoscimento legale della figura professionale di assistente alla persona, con un contratto specifico per questa professione.
Riteniamo questo cambiamento necessario per l’avanzamento civile italiano perché è l’unico strumento capace di rendere le persone con disabilità in grado di prendere in mano la propria vita. Riteniamo, tuttavia, che questo cambiamento sarebbe anche per la società una spinta decisiva a considerare la persona con disabilità unica e comune, come lo siamo tutti, in quanto libera di poter scegliere e poter donare alla società il meglio di sé.
Firmate questa petizione per sostenere i diritti delle persone con disabilità motorie gravi alla piena autonomia ed autodeterminazione.
* Ricercatrice dell’Università per Stranieri di Siena e donna con disabilità motoria grave.
Ultimo aggiornamento il 12 Gennaio 2024 da Simona