Secondo dati del 2018, erano circa 450.000 i bambini sotto i 16 anni con fratelli o sorelle affetti da malattie rare. A loro, i “Rare Siblings”, le Associazioni chiedono di dedicare una Giornata Nazionale il 31 maggio, in corrispondenza del “Siblings Day” europeo, sollecitando il Parlamento a votare la Proposta di Legge che ne sancisce l’istituzione. Un appello rilanciato nei giorni scorsi durante un incontro a Roma, dove è stata anche presentata la fiaba “La primavera del lupo farfalla”.*
Fratelli e sorelle invisibili, bambini e bambine che, malgrado la loro età, sentono la responsabilità di prendersi cura dei loro fratelli e sorelle con una malattia o un tumore raro. Sono i Rare Siblings, figure silenziose, ma fondamentali, che meritano riconoscimento e tutela. È a loro che le Associazioni dei pazienti chiedono di dedicare una Giornata Nazionale, sollecitando il Parlamento a votare la Proposta di Legge che ne sancisce l’istituzione. E in occasione dell’evento Rare Siblings: dare luce e valore a chi c’è sempre, ma non si vede, tenutosi a Roma (se ne legga una presentazione pubblicata sulla testata «Superando»), Associazioni, clinici, psicologi e genitori hanno rilanciato quell’appello alle Istituzioni.
In Italia si stima che siano circa 450.000 i bambini sotto i 16 anni con fratelli o sorelle affetti da malattie rare, un dato relativo al 2018 che necessita di essere rivisto e approfondito. La Proposta di Legge per istituire una Giornata Nazionale dei Rare Siblings (AC 2213) è stata presentata alla Camera nel mese di gennaio di quest’anno dalla deputata Ilenia Malavasi. L’obiettivo dell’iniziativa è che il 31 maggio venga appunto dedicato ai fratelli e alle sorelle di persone affette da malattie rare, in sintonia con il Siblings Day europeo, e che le scuole di ogni ordine e grado possano promuovere iniziative didattiche, formative e informative, per approfondire la conoscenza di queste patologie e della condizione di questi bambini e ragazzi, che non sono pazienti, né caregiver, ma che vivono una realtà complessa, che merita attenzione specifica.
A testimonianza dell’urgenza di prendersi cura di queste persone, nonché a sostegno della stessa Proposta di Legge, nel corso dell’evento di Roma è stata presentata La primavera del lupo farfalla, fiaba scritta da Federica Ortolan e illustrata da Giulia Orecchia, realizzata da Carthusia Edizioni, insieme all’AITC (Associazione Italiana Tumori Cerebrali), ad Alagille Italia e a PFIC Italia Network, avvalendosi del patrocinio dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e di Rare Siblings, oltreché del supporto incondizionato dell’azienda biofarmaceutica Ipsen.
«Essere fratelli o sorelle di una persona con una malattia rara – dichiara Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali della Camera, promotrice dell’incontro di Roma – significa condividere un percorso di vita fatto di amore, responsabilità e resilienza, spesso vissuto in silenzio. L’istituzione di una Giornata Nazionale dedicata ai Rare Siblings non è soltanto un atto formale, ma un gesto simbolico e concreto di visibilità e dignità, per promuovere una nuova consapevolezza collettiva, capace di normalizzare la complessità di chi vive accanto alla malattia rara, superando pregiudizi e stereotipi, e costruendo una cultura fondata sull’inclusione, la solidarietà e la comprensione reciproca. È un impegno culturale e istituzionale che deve passare anche attraverso il coinvolgimento delle scuole, che possono diventare luoghi di formazione e cambiamento». (Stefano Borgato)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento, a quest’altro link un’ampia scheda sulla fiaba La primavera del lupo farfalla. Per altre informazioni: Simone Iemmolo (simone.iemmolo@h-rp.it).
* Il presente testo è già stato pubblicato sulla testata «Superando», e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Ultimo aggiornamento il 15 Ottobre 2025 da Simona