Messo online lo scorso 24 ottobre, “La strada verso l’indipendenza” è un documentario promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS che racconta le storie di sei giovani (tre ragazze e tre ragazzi) con patologie neuromuscolari alle prese con costruzione del loro percorso di vita. Il filmato, della durata di circa mezz’ora, è liberamente fruibile su YouTube.
Messo online lo scorso 24 ottobre, “La strada verso l’indipendenza” è un documentario promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS che racconta le storie di sei giovani con patologie neuromuscolari alle prese con costruzione del loro percorso di vita. Il filmato, della durata di circa mezz’ora, è visibile su YouTube a questo link.
Tre ragazzi e tre ragazze, sono loro i protagonisti delle vicende narrate: Enrico si prepara a vivere gli esami di maturità e salutare l’esperienza arricchente degli anni del liceo; Maddalena ha lasciato la Sardegna, sua terra di origine, per formarsi a Milano vivendo le sfide e opportunità di una nuova vita in un nuovo luogo; Sebastian usa la creatività come strumento di costruzione del suo futuro a Chihuahua in Messico; Giorgiana è prossima alla laurea in una disciplina che unisce il suo interesse per l’economia all’ambito sanitario con cui si è confrontata fin dall’infanzia; Nicolò cresce nel mondo del lavoro supportato dai colleghi e dalla sua famiglia; Sara esplora Madrid e la sua rete sociale svolgendo il suo tirocinio tra coloro che hanno bisogno di ascolto e sostegno.
«La distrofia muscolare di Duchenne e l’atrofia muscolare spinale sono entrambe patologie genetiche rare per le quali negli ultimi anni sono stati compiuti importanti passi, grazie alla ricerca e ai nuovi standard di cura che hanno aumentato la sopravvivenza e migliorato molti aspetti funzionali – ha dichiarato Eugenio Mercuri, Direttore del Dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e professore ordinario di Neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica –. Come clinici e ricercatori siamo cresciuti insieme ai bambini, oggi giovani adulti pronti a esplorare il mondo e la vita nel loro percorso verso l’indipendenza».
«In questo documentario abbiamo voluto riportare tante tappe, emozioni, esperienze che appartengono alla vita dei nostri ragazzi – ha osservato Nicoletta Madia, referente progettazione pediatrica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e alla direzione del documentario –. I messaggi che con tutti i ragazzi vogliamo lanciare in questo racconto durato un anno, ci conducono verso la forza della vita oltre la presenza della patologia, lo studio come elemento centrale nella formazione dell’essere umano, l’autodeterminazione, l’inclusione, la meraviglia delle relazioni umane e l’energia delle passioni».
L’opera è stata realizzata anche grazie al contributo incondizionato di Novartis, Sarepta, Biogen, Roche e Italfarmaco. (S.L.)
Vedi anche:
Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS.
Ultimo aggiornamento il 30 Ottobre 2024 da Simona