Il 2 giugno l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare incontrerà per la prima volta il Santo Padre in Vaticano. 1.500 soci e amici provenienti dalle Sezioni UILDM sparse su tutto il territorio nazionale si preparano a vivere insieme un’esperienza unica e ricca di significato.
Il prossimo 2 giugno UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sarà ricevuta per la prima volta in udienza da Papa Francesco in Vaticano. Ben 1.500 soci provenienti dalle Sezioni UILDM sparse su tutto il territorio nazionale, le loro famiglie e gli amici, si ritroveranno in Aula Paolo VI per mostrare al Santo Padre una UILDM vivace, impegnata e piena di spirito di iniziativa.
L’incontro con Papa Francesco sarà l’occasione per raccontare che cosa è UILDM e in quale modo opera sul territorio per le persone con disabilità neuromuscolare e per mettere in luce i temi “forti” e i numerosi fronti di impegno.
Da quasi 60 anni UILDM, attraverso le sue Sezioni, svolge un’importante funzione sociale e medico-riabilitativa, offrendo servizi quali trasporto, consulenze di segretariato sociale, attività di inclusione (sport, laboratori, percorsi di vita indipendente, ecc..), attività di formazione e di sensibilizzazione, visite specialistiche, assistenza riabilitativa domiciliare e in sede.
“Come associazione ci impegniamo ogni giorno perché le persone con malattie neuromuscolari e i loro familiari non si sentano soli ma accolti e supportati nelle loro necessità” – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale di Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. “In questi anni abbiamo raggiunto importanti traguardi per aiutare le persone con distrofia ad affrontare le difficoltà imposte dalla malattia e per dare loro una speranza di cura grazie alla ricerca scientifica, ma molto resta ancora da fare per favorirne la piena inclusione sociale e lavorativa.”
Sarà una giornata speciale, di grande importanza per i soci e i volontari UILDM che vivranno con entusiasmo ed emozione l’incontro con Papa Francesco, certi che con gioia accoglierà loro e rivolgerà a tutta l’associazione, ai presenti e a quelli impossibilitati a prendere parte, un messaggio di speranza, di voglia di vivere, di desiderio di mettersi in gioco.
Per l’occasione, alcuni bambini, i gemellini Andrei e Ionut di 6 anni della Sezione UILDM di Como e Mario, 5 anni della Sezione di Arzano consegneranno al Santo Padre due doni: il primo, una farfalla d’argento, accompagnato da una pergamena; il secondo, il gonfalone dell’associazione.
La scelta della farfalla ha un valore fortemente simbolico; richiama lo storico impegno di UILDM all’abbattimento totale delle barriere, architettoniche e culturali, così come la richiesta di libertà e di autonomia a sostegno di una reale vita indipendente e autodeterminata, in cui la persona con disabilità abbia le medesime possibilità di una persona normodotata e possa essere artefice del suo futuro in modo pieno e completo.
Le distrofie muscolari
Le distrofie e le altre malattie neuromuscolari sono circa 200 patologie ereditarie di origine genetica caratterizzate dalla progressiva degenerazione e dall’indebolimento dei muscoli volontari. In Italia colpiscono circa 40.000 persone, di cui 20.000 hanno una forma di distrofia. Attualmente non esiste una cura per queste malattie che permetta di arrivare a una guarigione, nonostante vi siano numerosi studi e sperimentazioni cliniche in corso.
UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 66 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
Fonte: Ufficio Stampa UILDM
Per ulteriori informazioni: Laura Arghittu arghittu@secrp.com e Alessandra Irace irace@secrp.com
Ultimo aggiornamento: 29 maggio 2018