Dal 14 al 21 dicembre 2019 torna la 30a edizione della maratona Telethon per sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare. Anche quest’anno a fianco di Telethon ci saranno le 65 Sezioni UILDM in Italia. Da 30 anni, infatti, le due realtà collaborano fianco a fianco, contribuendo all’avanzamento della ricerca nell’ambito delle malattie neuromuscolari e a un notevole miglioramento della qualità di vita di chi convive con queste patologie.
«Anche quest’anno i volontari UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) scendono in piazza al fianco di Telethon per raccontare concretamente l’impegno della nostra associazione per tutte le persone con malattie genetiche rare. Da 30 anni UILDM e Telethon camminano insieme: UILDM si occupa della quotidianità della persona con patologia neuromuscolare; Telethon cerca le risposte alle malattie e le soluzioni che permettono ai malati rari di avere una buona qualità di vita. La ricerca è anche questo», dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM.
Il bando Telethon – UILDM
Dal 2001 i fondi raccolti dalle Sezioni UILDM sostengono il Bando Telethon-UILDM nell’ambito del quale, solo negli ultimi 10 anni, sono stati investiti oltre 10 milioni di euro destinati specificatamente al miglioramento della qualità della vita dei pazienti neuromuscolari.
Nel mese di luglio sono stati annunciati i progetti vincitori del nuovo bando Telethon –UILDM per un totale di 500.000 euro assegnati. I due progetti hanno come obiettivi, rispettivamente, quello di sviluppare la conoscenza delle distrofie miotoniche congenite nei bambini e comprendere come la distrofia muscolare influisca sul funzionamento del cuore. I due progetti finanziati con il bando Telethon – UILDM vanno ad aggiungersi agli altri otto già selezionati nell’ambito del bando principale di Fondazione Telethon dedicati a malattie neuromuscolari, per un totale di quasi 3 milioni di finanziamento. L’investimento su questi progetti conferma come l’ambito neuromuscolare sia una priorità per Fondazione Telethon. Tra le patologie affrontate dai progetti, la malattia di Charcot – Marie -Tooth, l’atrofia muscolare spinale, la malattia di Kennedy, le miopatie da deficit di collagene VI, la distrofia miotonica di tipo 1 e la miopatia con aggregati tubolari.
Complessivamente, l’investimento sulle malattie neuromuscolari ammonta a 3,5 milioni di euro.
La maratona TV
La maratona TV si aprirà sabato 14 dicembre su Rai1 con “Festa di Natale” la trasmissione interamente dedicata a Fondazione Telethon condotta da Antonella Clerici, accompagnata da Paolo Belli e la sua orchestra. Durante la serata verrà ospitata una «delegazione» di 19 bambini provenienti da tutto il mondo, nati con malattie genetiche, che sono stati curati grazie alla terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon (SR-Tiget) di Milano. A partire dalla mattinata di domenica 15 dicembre, la maratona Telethon proseguirà sulle tre reti Rai e su Radio Rai. Si chiuderà sabato 21 dicembre con una puntata speciale dei Soliti Ignoti, condotto da Amadeus.
I Cuori di cioccolato
Domenica 15, sabato 21 e domenica 22 dicembre in più di 3.000 piazze in Italia troverai il Cuore di cioccolato di Fondazione Telethon per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Dona a Telethon
Fino al 31 dicembre 2019 è attivo il numero solidale 45510. Puoi donare chiamando da rete fissa o inviando un sms. Inoltre dall’1 al 31 dicembre è attivo il numero verde NEXI 800 11 33 77 per le donazioni con carta di credito.
Fonte: comunicato UILDM nazionale
Per approfondire:
UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Ultimo aggiornamento il 16 Dicembre 2019 da Simona