L’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) lancia la XVIII Giornata Nazionale SLA del 18 settembre, che rappresenterà anche la principale campagna ufficiale di raccolta fondi dell’Associazione al cuore della quale vi sarà “Operazione Sollievo”, programma di aiuti concreti rivolti all’assistenza domiciliare, al supporto psicologico, agli ausili, ai trasporti, a contributi economici e a interventi personalizzati per le persone con la SLA e le loro famiglie.*
«C’è una sfida che parte dal cuore dell’Italia solidale e arriva là dove spesso non si guarda: ai bambini che nella loro famiglia convivono, ogni giorno, con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica). È per loro che la nostra Associazione lancia un appello alla generosità, grazie a Fondazione Mediolanum, storico charity partner che dal 2018 è al nostro fianco. Per i figli minorenni di persone con SLA, infatti, la vita quotidiana cambia radicalmente. Silenzi, responsabilità precoci e paure si intrecciano con un percorso di crescita già complesso e in Italia sono centinaia i bambini e ragazzi che vivono accanto a un genitore malato, spesso costretti a crescere troppo in fretta. Nel 2019, sempre insieme alla Fondazione Mediolanum, abbiamo dato vita al Progetto Baobab, percorso di ascolto, sostegno educativo e accompagnamento psicosociale per minori e famiglie, proprio quando la SLA entra nelle mura domestiche. Da questa esperienza è nato il primo studio al mondo, condotto con l’Università di Padova e pubblicato su “Scientific Reports” del gruppo “Nature”, in grado di misurare scientificamente l’impatto emotivo, psicologico e sociale che la SLA genera sui figli di madri e padri che affrontano la malattia, pur non abdicando al loro ruolo genitoriale»: prende avvio da qui, da parte dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), il lancio della XVIII Giornata Nazionale SLA del 18 settembre, ricordando ancora, come sottolinea la presidente dell’Associazione Fulvia Massimelli, che «ascoltando quei ragazzi, abbiamo imparato che, pur tra mille difficoltà, custodiscono una straordinaria capacità di sperare e affrontare la vita con coraggio. Hanno bisogno di strumenti, ma soprattutto di essere visti. Ed è per loro che oggi chiediamo all’Italia intera di essere parte di questa battaglia di dignità».
Quella del 18 settembre, quest’anno istituzionalizzzata dal Ministero delle Imprese e del Made in Italy, non sarà nemmeno quest’anno solo una ricorrenza simbolica, ma rappresenterà la principale campagna ufficiale di raccolta fondi dell’AISLA, all’insegna di una mobilitazione civica che unirà Istituzioni, cittadini, cittadine e territori. Ogni anno, del resto, l’iniziativa accende l’attenzione pubblica su questa malattia rara e gravissima, che colpisce oltre 6.000 persone nel nostro Paese, numeri dietro ai quali vi sono famiglie intere che vedono stravolta la loro vita quotidiana, affrontando percorsi difficili insieme ai propri cari.
Al cuore della campagna, dunque, c’è Operazione Sollievo, programma nazionale di aiuti concreti rivolti all’assistenza domiciliare, al supporto psicologico, agli ausili, ai trasporti, a contributi economici e a interventi personalizzati. Lo scorso anno, ad esempio, l’AISLA ha affiancato direttamente 2.145 persone con SLA, realizzando 6.670 interventi concreti di sostegno.
Nel dettaglio delle iniziative previste per la Giornata Nazionale – che si avvarrà dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – va innanzitutto segnalato che proprio il 18 settembre, con il motto Coloriamo l’Italia di verde e grazie al sostegno dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), centinaia di Comuni illumineranno monumenti e palazzi-simbolo (tra gli altri Palazzo Madama e Montecitorio a Roma, la Mole Antonelliana a Torino, Ca’ Farsetti a Venezia, la Lanterna di Genova, il Teatro Massimo di Palermo, la Loggia di Brescia), sotto ai quali delegazioni di istituzioni, famiglie e volontari si organizzeranno per lo scatto fotografico simbolico della giornata. E tra le novità di quest’anno, anche l’adesione di Borghi più belli d’Italia.
Il 20 e 21 settembre, poi, l’appuntamento nelle piazze d’Italia con banchetti informativi e la raccolta fondi grazie alla distribuzione delle bottiglie solidali AISLA (Un contributo versato con gusto), con l’ormai tradizionale Barbera d’Asti DOCG, contando sul patrocinio della Regione Piemonte e sulla collaborazione della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, del Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, nonché dell’Unione Industriale della Provincia di Asti.
«Tanti momenti di sensibilizzazione – dicono dall’AISLA -, arricchiti da testimonianze e incontri con medici e ricercatori, che si accompagneranno a convegni e tavole rotonde promossi dalle nostre Sezioni territoriali, insieme a istituzioni e rappresentanti sanitari e sociosanitari».
«Ogni luce verde, ogni gesto di solidarietà, ogni sorriso restituito – sottolinea Vincenzo Soverino, consigliere nazionale dell’AISLA e ideatore della campagna, che coordina da 18 anni – è un passo verso una vita meno solitaria per chi convive con la SLA». (Stefano Borgato)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa AISLA (Elisa Longo), ufficiostampa@aisla.it.
* Il presente testo è già stato pubblicato sulla testata «Superando», e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Ultimo aggiornamento il 3 Settembre 2025 da Simona