Intervista a Rosella Malune, avvocata, a cura di Simona Lancioni
Come centro Informare un’h abbiamo più volte avuto modo di occuparci delle modalità distorsive con le quali viene talvolta applicato l’istituto dell’amministrazione di sostegno. Modalità che possono portare a configurare situazioni di arbitraria compressione dei diritti di soggetti vulnerabili, quando non delle vere e proprie violenze. Quella che raccontiamo oggi è la storia di Alice, una giovane donna con disabilità, e di suo padre Antonio, che, loro malgrado, hanno dovuto e devono ancora fare i conti con le degenerazioni di questo istituto di tutela, e con molte altre forme di discriminazione sistemica che incidono pesantemente sulle loro vite. Ricostruiamo la loro vicenda con l’aiuto dell’avvocata Rosella Malune, che li rappresenta.
Gentilissima avvocata Malune, vuole presentarci Alice e suo padre Antonio?
«Alice è una giovane donna di 28 anni nata con un lieve-moderato ritardo mentale a cui all’età di 11 anni è stata diagnosticata un’epilessia tipo assenze, senza cerebropatia. All’età di 12 anni è stata affidata ai servizi sociali dal Tribunale dei minori, presso i quali è rimasta sino all’età di 18 anni a causa dei conflitti, allora esistenti, tra i genitori, come spesso accade alle coppie separate che si rivolgono ai servizi sociali. Per alcuni anni, divenuta maggiorenne, ha rifiutato di assumere con regolarità farmaci per l’epilessia e ha fatto uso di sostanze stupefacenti a partire dal 2014. In seguito ad un eccesivo uso di droghe, nel 2017, ha riportato un presunto arresto cardiorespiratorio che ha determinato un coma post-anossico, a cui sono residuati diversi esiti tra cui una insufficienza respiratoria trattata con tracheostomia. Tale situazione doveva essere temporanea in quanto all’epoca è stato riferito al padre, il signor Antonio Di Vita, che la cannula poteva essere rimossa, ma di fatto Alice porta tutt’ora la cannula tracheostomica.
Antonio Di Vita è un padre che si prende cura della figlia, che nutre un amore incondizionato verso di lei, che vuole essere partecipe della sua vita e vuole essere informato delle decisioni che riguardano la stessa al fine di tutelarla. Inoltre non si rassegna ad una condizione patologica della figlia ma è disposto a fare tutto il possibile per rendere migliore e più autonoma la vita di Alice. Soprattutto si batte affinché venga rispettata la volontà di Alice.»
La vicenda di Alice inizia nel 2017, a seguito di un presunto arresto cardiaco che ha comportato il suo ricovero presso il Reparto di Rianimazione del Careggi a Firenze, ed un successivo trasferimento prima all’Istituto Don Gnocchi, poi in altre strutture. Alice come ha vissuto l’esperienza dell’istituzionalizzazione e quali conseguenze ha avuto sulla sua salute?
«Alice è stata sradicata dal proprio contesto sociale, dal suo paese, dalle sue amicizie, dalla sua vita e pertanto non può aver vissuto serenamente questa orribile esperienza durata anni. Infatti è stata trasferita da una struttura all’altra. Tali luoghi sono utilizzati, frequentati solo da persone disabili e spesso è negata ogni iterazione con l’esterno, infatti nel caso specifico di Alice sono state addirittura negate le visite del padre, per alcuni periodi, per non parlare del divieto di frequentazione da parte degli amici. Per cui Alice ora è traumatizzata dall’idea di ritornare in una struttura, che vive come un incubo. Inoltre non è stata sufficientemente assistita dal punto di vista della salute, non sono stata fatte le visite mediche e i doverosi controlli al fine di migliorare la sua condizione.»
Antonio ha raccontato che mentre era ospitata preso l’Istituto Don Gnocchi di Firenze, Alice veniva legata al letto o alla sedia, veniva imbottita di psicofarmaci, e presentava infezioni e piaghe conseguenti alle cattive condizioni igieniche. Ci sono state delle verifiche riguardo all’uso della contenzione ed agli aspetti igienico-sanitari?
«Purtroppo non è stato fatto niente e il padre non è stato ascoltato. Il signor Di Vita in quel periodo ha presentato degli esposti alla procura di Firenze, ma che io sappia non vi sono stati controlli negli istituti.»
Mentre Alice era istituzionalizzata il suo fratellastro ha proposto che le venisse affiancato un amministratore di sostegno. Da allora ne sono stati nominati diversi. In che misura è stata presa in considerazione la volontà di Alice e di suo padre riguardo a queste nomine?
«Occorre precisare che Alice Di Vita è una ragazza non in grado di provvedere ai propri interessi perché versa in stato di disabilità, ma non è tout court incapace, nel senso che è in grado di esprimere i propri desideri, è in grado di riferire su quello che è accaduto nel suo passato, è in grado di comprendere le domande che le vengono poste e di dare risposte adeguate e opportune, e soprattutto è in grado di esprimere il proprio dissenso per una collocazione in istituto mentre esprime il desiderio di abitare con il padre. Alice Di Vita ha il diritto di scegliere dove, come e con chi vivere nonostante la disabilità, di essere una persona attiva e decidere per la propria vita in quanto libero individuo. Il Giudice Tutelare dovrebbe tener conto dei desideri e delle preferenze di Alice, nel rispetto della nostra Costituzione e delle norme sovranazionali, in particolare della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Purtroppo però non viene ascoltata e nonostante abbia espresso chiaramente il suo disagio nei confronti dell’attuale amministratore di sostegno, nonché, tramite la sottoscritta, abbia espresso in un suo scritto tale disapprovazione, il Giudice ad oggi non ha disposto una sua audizione.
Il signor Di Vita è un padre che non si rassegna, esprime le proprie opinioni e contestazioni, ma tutto questo viene visto dalla Istituzioni come una “mancanza di collaborazione” o come “comportamento oppositivo”. Il padre, giustamente, vuole solo essere presente per la figlia e a suo modo tutelarla. Il padre da voce ad Alice e mette in risalto la sua volontà, vuole migliorare le condizioni di vita e di salute di Alice nel rispetto della sua volontà. Ma purtroppo nonostante ci siano state decine di istanze e richieste, abbiamo sempre avuto grosse difficoltà ad essere ascoltati.
Non mi risulta sia stato richiesto il parere di Alice e del padre sulla nomina dei vari amministratori di sostegno.»
Come descriverebbe il rapporto di Alice con i diversi amministratori di sostegno che si sono succeduti? E le interazioni con i Giudici Tutelari?
«La funzione dell’amministratore di sostegno è sostanzialmente quella di supportare la beneficiaria, pertanto ha il dovere di prendersi cura dell’amministrata. Il dovere di supportare richiede che vengano ascoltati i bisogni e le aspirazioni dell’amministrato, come afferma il codice civile, nonché che l’amministratore informi l’amministrato delle iniziative che intende prendere e che provveda a comunicare al Giudice il suo eventuale dissenso. Tutto questo non c’è e non c’è mai stato. L’amministratore di sostegno non parla con Alice. Ed anche quando era collocata in istituto non vi era comunicazione con Alice. Ultimamente la giovane donna si agita e non vuole vederlo perché ha paura di Lui, teme che venga ricondotta in una struttura e per questo, nel suo modo di ragionare, vuole evitarlo.
L’amministratore di sostegno dovrebbe aiutare Alice a curarsi nel modo migliore ma non imporre il luogo in cui stare. Per quanto mi è stato riferito anche i precedenti amministratori non prendevano in considerazione la volontà di Alice.
Una o due volte da quando è stato aperto il procedimento è stata sentita dal Giudice Tutelare, tendenzialmente si prendono in esame le relazioni dei servizi sociali senza ascoltare la volontà diretta di Alice.»
Nonostante Antonio non abbia mai avuto precedenti penali, né problemi con la giustizia o perizie psichiatriche negative, e nonostante Alice abbia innumerevoli volte manifestato la volontà di vivere con lui, per un certo periodo gli è stato impedito di vedere sua figlia, e non è stato preso in considerazione nella nomina ad amministratore di sostegno. Sono state date delle spiegazioni in merito?
«Nessuna spiegazione reale ed esaustiva. In generale viene giustificato con la relazione dei servizi sociali riguardo alla conflittualità genitoriale, quando in realtà non è una situazione attuale e in ogni caso i genitori non vivono insieme, per cui non ha alcuna rilevanza, inoltre si dà credito al giudizio, sempre dei servizi sociali, di inadeguatezza in rapporto ai bisogni della ragazza (per entrambi i genitori). Purtroppo non vi è un buon rapporto con l’amministratore di sostegno per cui il signor Di Vita viene descritto diversamente da come è realmente. Sono state fatte tantissime illazioni senza prova alcuna, senza contradditorio e senza rispetto dei suoi diritti. Inoltre vi è stata alcuni anni fa una consulenza tecnica d’ufficio (CTU) su Alice in cui sul signor Di Vita è stato espresso un giudizio di “personalità paranoide e narcisistica” (un parere, tra l’altro, non richiesto nel quesito del Giudice) e questo viene utilizzato in negativo. In realtà le perizie psichiatriche che sono state fatte su Di Vita, per mia richiesta, negano tale condizione.»
Lei è riuscita a ottenere che da gennaio 2021 Alice fosse trasferita dapprima presso l’abitazione di sua madre a Montevarchi (Arezzo), con la quale però Alice non ha un buon rapporto, ed in seguito (nel settembre 2021) presso l’abitazione di Antonio, nello stesso Comune. Può illustrarci brevemente questi passaggi e quali criticità persistono tuttora?
«Abbiamo fatto innumerevoli istanze e utilizzato il periodo emergenziale per porre il problema al Giudice, in quanto Alice, essendo una ragazza potatrice di cannula trachestomica, era soggetta ad un rischio maggiore nella struttura piuttosto che a casa. Con l’intervento anche del Garante dei diritti delle persone private della libertà personale e del Difensore civico della Toscana, i quali hanno scritto più volte all’amministratore di sostegno per porre delle domande sui rischi concreti di Alice, siamo riusciti a ottenere una collocazione provvisoria nella casa materna. La madre aveva all’epoca preso una casa in affitto vicino al padre, a Montevarchi, e di comune accordo abbiamo proposto tale collocazione e l’abbiamo ottenuta. Successivamente la madre di Alice non ha potuto prendersi cura di lei e ha chiesto l’intervento del padre, anche perché Alice ripetutamente chiedeva di essere portata da lui; di fatto con l’accordo dell’amministratore di sostegno è stata trasferita a casa del padre. Ma purtroppo ad oggi non abbiamo un provvedimento ufficiale di collocazione presso il padre e persistono delle problematiche in quanto, come detto sopra, Alice rifiuta di vedere l’amministratore di sostegno. Alice è seguita dal padre che si prende cura di lei, la porta ai controlli medici, assume i farmaci prescritti (è migliorata notevolmente sia nell’aspetto estetico che nella postura), tutto a sue spese, senza ricevere alcun aiuto economico nonostante Alice percepisca una pensione di invalidità e un’indennità di accompagnamento, ovviamente amministrata dall’amministratore di sostegno. Per fare un esempio, quando era in struttura e dalla madre neppure camminava più, ora è in grado di andare in bicicletta da sola, mangia da sola, esegue dei compiti semplici in casa, etc.
In generale quando un figlio maggiorenne è portatore di handicap di particolare gravità ha bisogno (e diritto) di frequentazioni, visite e rapporti significativi con i parenti, ha diritto ad uno speciale accudimento e cure particolari, continuative e permanenti da parte dei genitori. Cure non sempre delegabili, sotto il profilo dell’impegno e dell’attenzione esternata, a soggetti terzi. Nello specifico Alice ha bisogno di tali cure e frequentazioni e il signor Di Vita ha dimostrato che con il suo impegno e la sua assistenza Alice è migliorata.
Ora è necessario ottenere un provvedimento di collocazione presso la casa paterna e una sostituzione dell’amministratore di sostegno a favore del padre. Purtroppo l’attuale amministratore di sostegno non è dello stesso avviso e si oppone a tali richieste.»
Lei ha presentato una richiesta volta a far sostituire l’attuale amministrazione di sostegno con il padre di Alice. Finalmente il 23 giugno scorso il Giudice Tutelare ha preso in considerazione questa richiesta ed ha nominato un Consulente Tecnico d’Ufficio (CTU) preposto a valutare le capacità genitoriali di Antonio. L’udienza per il conferimento dell’incarico è stata fissata per il prossimo ottobre. Siamo vicini alla soluzione della vicenda o ci sono altri aspetti da risolvere?
«La logica e la giustizia dovrebbero portare ad una soluzione con collocazione di Alice presso il padre e la sostituzione dell’amministratore di sostegno, ma purtroppo per esperienza non posso permettermi di pensare che tutto sia risolto in quanto ci sono i servizi sociali e l’attuale amministratore di sostegno che non sono dello stesso avviso e si oppongono a tale soluzione. Inoltre Alice essendo un soggetto fragile, portatrice di cannula tracheostomica, ha necessità di maggiori cure e tale condizione viene utilizzata per impedire la collocazione domiciliare. Tale problematica dovrebbe essere risolta dal fatto che in undici mesi il padre non ha avuto nessun problema con la cura di Alice, al contrario di quanto accaduto in struttura, però dobbiamo aspettare la consulenza tecnica d’ufficio e la decisione del Giudice. Inoltre un aspetto ancora più importante è quello di far fare ad Alice tutti i controlli per una possibile eliminazione della cannula trachestomica, in tanti anni di istituzionalizzazione non è stato fatto nulla per migliorare le condizioni di Alice, nonostante entrambi i genitori chiedessero interventi in tal senso.
Solo ultimamente vi è stato un intervento a Cesena, quando Alice era già fuori dalla struttura, ma non ha portato ad un esito positivo. È necessario continuare e non fermarsi come sostenuto dal direttore del reparto dell’Unità Operativa di Otorinolaringoiatra dell’Ospedale Bufalini di Cesena, il quale esorta a rivolgersi ad altri centri con diverse tipologie di intervento.»
Nella sua vicenda Alice si è vista negare molti dei diritti riconosciuti dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/2009). Tra le violazioni più vistose vi è il fatto di non aver alcuna voce in capitolo nelle decisioni che riguardano la sua vita (art. 12), il non poter scegliere dove e con chi vivere (art. 19), una tracheotomia che doveva essere temporanea immotivatamente protratta per anni (art. 25). A suo giudizio, com’è stato possibile?
«Credo che la ragione sia da ricercare nel fatto che in gran parte la Convenzione ONU, nonostante la ratifica del 2009, in Italia non sia sufficientemente conosciuta. Inoltre le decisioni politiche troppo spesso non si occupano della disabilità, che di fatto viene trascurata. È necessario far comprendere che se la Convezione ONU venisse realmente attuata darebbe maggiore dignità e sosterrebbe i diritti delle persone disabili, che non sono diversi da quelli delle altre persone. Probabilmente la soluzione è proprio quella di fare informazione tramite le Associazioni che si occupano di queste problematiche, dare voce alle persone e alle loro testimonianze, nonché creare una rete tra queste Associazioni che pongono il problema e in tal modo farsi sentire e ottenere maggiori soluzioni.»
Si ringrazia l’Associazione Diritti alla Follia per averci messo in contatto con i protagonisti di questa storia, nonché con l’avvocata Rosella Malune.
Vedi anche:
Amministrazione di sostegno, doveva essere un abito su misura… invece, «Informare un’h», 18 febbraio 2022.
Le persone con disabilità ed il diritto di sbagliare, «Informare un’h», 2 marzo 2022.
La capacità vulnerabile, «Informare un’h», 13 febbraio 2022.
Amministrazione di sostegno, un caso di interesse pubblico, «Informare un’h», 2 maggio 2022.
A Cagliari è andata in scena la “banalità del male”, «Informare un’h», 11 maggio 2022.
Sezione del centro Informare un’h dedicata al tema della “Tutela giuridica”.
Ultimo aggiornamento il 27 Settembre 2023 da Simona