È stato presentato nei giorni scorsi in modalità ibrida da Roma il libro bianco “Sclerosi Multipla e tecnologie digitali: una proposta di patient journey digitally enhanced”, realizzato da The European House-Ambrosetti per Sanofi. Il testo si propone di trovare soluzioni innovative per l’assistenza, la diagnosi e la cura delle persone con sclerosi multipla sfruttando le potenzialità offerte dalle tecnologie digitali.
È stato presentato nei giorni scorsi in modalità ibrida da Roma il libro bianco “Sclerosi Multipla e tecnologie digitali: una proposta di patient journey digitally enhanced”, realizzato da The European House-Ambrosetti per Sanofi (un gruppo farmaceutico francese, presente in numerosi Paesi, tra cui l’Italia). Il testo si propone di trovare soluzioni innovative per l’assistenza, la diagnosi e la cura delle persone con sclerosi multipla sfruttando le potenzialità offerte dalle tecnologie digitali. La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. Essa è cronica, complessa e imprevedibile, tale da condizionare la qualità vita delle persone che ne sono interessate, ma non è contagiosa né mortale.
Considerando come inevitabile la trasformazione digitale della sanità, e che tale trasformazione ha avuto una rilevante accelerazione nel periodo della pandemia da Covid-19, il libro bianco promuove l’adozione, per le persone con sclerosi multipla, di percorsi potenziati dalle tecnologie digitali. Esso è il frutto di una lavoro multidisciplinare al quale hanno collaborato, tra gli altri, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), la Società Italiana di Neurologia (SIN), e Microsoft, che ha messo a disposizione la propria esperienza in materia di digitalizzazione della sanità maturata anche di altri Paesi.
«All’inizio del percorso che ha portato a questo risultato, ci siamo interrogati su come poter esplorare tutte le potenzialità e strumenti offerti dalle nuove tecnologie per applicarli al patient journey, ovvero il percorso di diagnosi e cura della persona con sclerosi multipla considerato nella sua interezza e globalità», ha dichiarato Marcello Cattani, presidente e amministratore delegato di Sanofi Italia, in un servizio pubblicato della testata «Tecnomedicina», ed ha aggiunto: «Soprattutto oggi, è fondamentale poter offrire servizi che avvicinino la salute al cittadino, anche in situazioni di distanza fisica, siano essi di supporto, monitoraggio, assistenza e cura. Come azienda, specie in aree in cui vantiamo una lunga esperienza al fianco di clinici e pazienti, possiamo e dobbiamo giocare un ruolo di primo piano. Perché se da una parte è fondamentale mantenere la centralità del paziente in tutti i nostri approcci, non si possono produrre risultati apprezzabili e significativi senza una vera connessione e collaborazione tra tutti gli attori del sistema di cura».
Dal canto suo, Daniela Bianco, partner e responsabile Area Health Care di The European House-Ambrosetti, ha voluto enfatizzare l’approccio integrato e flessibile e la dinamicità e adattabilità dei percorsi proposti: «La proposta di patient journey della Sclerosi Multipla, potenziato dalle tecnologie digitali, è il risultato di un approccio integrato e flessibile, che deve tener conto non solo delle nuove tecnologie disponibili ma anche delle specificità dei singoli pazienti e dei Centri di riferimento che hanno in carico i pazienti. La dinamicità e adattabilità dei percorsi sono la risposta a contesti anche molto diversi che oggi esistono nelle varie Regioni».
In realtà già a partire dalla prima ondata pandemica, nei primi mesi del 2020, il servizio sanitario italiano ha dovuto modificare la gestione di molte patologie croniche, come la sclerosi multipla, spesso ricorrendo a soluzioni non programmate. «Tecnomedicina» riporta i seguenti dati relativi alla prima ondata pandemica: «il 91% dei Centri Sclerosi Multipla sul territorio nazionale ha dichiarato di aver subito un impatto organizzativo moderato-grave, con l’88% dei Centri che ha dovuto annullare o rinviare visite di controllo. Il 75% dei pazienti ha avuto, altresì, difficoltà di accesso ai servizi riabilitativi e il 45% ai servizi ambulatoriali. In tale contesto, pazienti, personale medico e referenti sociosanitari hanno dovuto ricorrere, spesso in modo non programmato o strutturale, a nuovi canali di comunicazione e interazione «virtuale» per garantire la continuità delle cure e dell’assistenza. Molti sono ricorsi ad un semplice canale di comunicazione telefonica, ma non sono mancate esperienze di utilizzo di tecnologie più innovative. Il 94% dei Centri ha dichiarato, infatti, di essere riuscito a seguire a distanza i pazienti che non richiedessero una gestione di persona. Il 43% dei pazienti ha confermato, peraltro, di aver ricevuto almeno parte delle cure assistenziali tramite servizi di consulti telefonici e visite online. Allo stesso modo, durante la prima ondata pandemica il 95% dei medici di medicina generale e il 70% dei medici specialisti si sono detti favorevoli all’implementazione di soluzioni di telemedicina» (grassetti nostri nella presente citazione e in quelle successive)
Ciò che propone il libro bianco è un’integrazione strutturale degli strumenti tecnologici lungo il percorso del paziente che porti ad una maggiore interazione in tempo reale nel percorso assistenziale. Il modello proposto prevede «una presa in carico potenziata dall’accesso a una piattaforma digitale e a una serie di applicativi software, tra di loro integrati e con funzionalità specifiche lungo il percorso in risposta ai bisogni e alle criticità rilevate, in modo da essere costantemente di valore aggiunto sia per i medici e gli operatori che per il paziente e il caregiver. Si vuole fornire, infatti, a tutti gli stakeholder coinvolti una modalità di presa in carico potenziata mediante un canale aggiuntivo, ma non sostitutivo, di comunicazione, interazione, sostegno e monitoraggio ed in tal senso si suggerisce di mettere a fattor comune e potenziare le soluzioni già esistenti di una presa in carico tradizionale, che tenga in considerazione anche il livello di digitalizzazione del paziente stesso».
Indubbiamente le tecnologie digitali offrono l’opportunità concretizzare un approccio assistenziale e terapeutico sistemico che si rende necessario sin dal primo sospetto dell’insorgenza della malattia, ed in tutto il percorso diagnostico, assistenziale e di cura qualora la diagnosi di sclerosi multipla fosse confermata. Come già accennato, la sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa, tuttavia i trattamenti e i progressi della ricerca, consentono alle persone che ne sono interessate di mantenere una buona qualità di vita. Se anche l’impiego della tecnologia digitale può contribuire a tale scopo, esso va salutato con favore. (S.L.)
Per approfondire:
L’evoluzione del patient journey con la trasformazione digitale: il caso della sclerosi multipla, «Tecnomedicina», 16 giugno 2021.
Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM).
Ultimo aggiornamento il 21 Giugno 2021 da Simona