«L’esordio della sclerosi multipla può avvenire anche in età pediatrica, entro i 18 anni e per i giovani che ne sono colpiti la scuola rappresenta una delle esperienze più importanti. È fondamentale, quindi, che sin dai primi giorni il loro percorso scolastico sia adeguatamente supportato, poiché influisce direttamente sul loro sviluppo personale»: a dirlo è Francesco Vacca, presidente dell’Associazione AISM, che ha lanciato un appello affinché le scuole pongano maggiore attenzione ai bisogni dei ragazzi e delle ragazze con sclerosi multipla e patologie correlate.*
Con l’inizio del nuovo anno scolastico, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha lanciato un appello affinché le scuole pongano maggiore attenzione ai bisogni dei ragazzi e delle ragazze con sclerosi multipla che si preparano a tornare in classe.
«Sono circa 14.000 – ricordano dall’Associazione – i giovani con meno di 18 anni che hanno una diagnosi di sclerosi multipla, ma potrebbero essere molti quelli che già convivono con i sintomi e che non sanno ancora di averla. Il percorso diagnostico in età pediatrica è infatti ancora frammentato e spesso rallentato dalla scarsa conoscenza della malattia, anche nella scuola».
«Spesso – sottolinea Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM – si pensa che la sclerosi multipla sia una malattia che riguarda solo gli adulti, ma non è così. L’esordio di essa, infatti, può avvenire anche in età pediatrica, entro i 18 anni. Per questi giovani, la scuola rappresenta una delle esperienze più importanti, ma purtroppo partono già con uno svantaggio. È fondamentale, dunque, che sin dai primi giorni il loro percorso scolastico sia adeguatamente supportato, poiché influisce direttamente sul loro sviluppo personale».
«Secondo i dati pubblicati sul nostro Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2024 – proseguono dall’AISM -, il 6,5% delle persone con sclerosi multipla ha manifestato i primi sintomi quando ancora era a scuola, e il 70% di loro riporta un impatto negativo sul percorso di studi: oltre il 20% ha perso anni di scuola o addirittura l’ha lasciata del tutto. Gli studenti con sclerosi multipla, infatti, raramente hanno livelli di disabilità elevati, ma hanno spesso sintomi invisibili come la fatica, i disturbi cognitivi, della concentrazione e della memoria di lavoro, o anche disturbi motòri legati all’equilibrio e alla coordinazione, che possono compromettere sia il rendimento scolastico e sportivo che la partecipazione e la socializzazione con i coetanei. In un contesto non adeguatamente informato, il rischio è quello di essere stigmatizzati come studenti svogliati, pigri, distratti o isolati».
«Da un lato, quindi – proseguono dall’Associazione – è fondamentale che, insieme a quelli sanitari, anche gli operatori scolastici sappiano riconoscere i sintomi sospetti e raccomandino alle famiglie accertamenti neurologici tempestivi quando osservano difficoltà di questo tipo. Nello stesso tempo la scuola deve adattarsi ai bisogni degli studenti che hanno una diagnosi di sclerosi multipla, anzitutto considerando e collaborando nel gestire gli impatti psicologici devastanti che questa può avere negli studenti e nelle loro famiglie. E poi calibrando le risposte messe a disposizione degli studenti con disabilità, perché siano efficaci anche per chi ha difficoltà meno evidenti, ma non per questo meno gravi in termini di sviluppo culturale e civile della persona».
«Non sempre questi studenti necessitano di insegnanti di sostegno – aggiunge Vacca -, mentre ciò di cui hanno veramente bisogno è che gli insegnanti e i dirigenti scolastici siano adeguatamente formati e sensibilizzati sulla loro condizione. Solo così si potranno garantire le misure necessarie affinché ogni studente possa vivere serenamente la propria esperienza scolastica. È essenziale, inoltre, una collaborazione attiva tra scuole e famiglie, per costruire una comunità solidale e inclusiva».
«Pertanto – prosegue – le soluzioni possono includere rimodulazione e dilazione di compiti e presenze, l’adozione di ausili, il ricorso alla didattica a distanza quando necessario, anche a partire dall’esperienza maturata durante la pandemia. È importante, in sostanza, prevedere misure che permettano di recuperare le lezioni perdute a causa di ricadute o controlli medici e di rimettersi in pari con i compagni. Purtroppo le politiche di inclusione esistenti, e più in generale il sistema scolastico, sembrano ancora poco capaci di adattarsi ai bisogni di questi ragazzi e ragazze. Ne consegue che, paradossalmente in un’età in cui i sintomi sono ancora relativamente lievi, questi rischino di accumulare uno svantaggio che li renderà meno preparati dei loro coetanei ad affrontare la vita adulta».
Da segnalare, in conclusione, che l’AISM è impegnata da tempo nel supporto dei giovani sotto i 18 anni con sclerosi multipla e patologie correlate, quali la neuromielite ottica (NMO) e la MOGAD, coinvolgendo anche i loro genitori e fratelli. A tal proposito, e grazie alla collaborazione con i Centri Clinici, l’Associazione ha avviato numerose iniziative per informare e sostenere i bambini, le loro famiglie e le scuole. Tra queste, il progetto Sono Molto altro, che spiega in modo semplice la sclerosi multipla e le patologie correlate ai bambini, alle famiglie e agli insegnanti, con l’obiettivo di creare una comunità scolastica consapevole e partecipe. Quest’ultimo, come avremo abbiamo già avuto modo di riferire (se ne legga a questo link), verrà presentato a Torino il 28 settembre, nel corso di un grande evento nazionale dedicato alle famiglie, una giornata di informazione e condivisione per genitori, bambini, ragazzi e fratelli. (Stefano Borgato)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.
* Il presente testo è già stato pubblicato su «Superando.it», il portale promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Vedi anche:
AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
“Sono Molto altro”, il primo evento nazionale sulla sclerosi multipla pediatrica, «Informare un’h», 3° agosto 2024.
Ultimo aggiornamento il 16 Settembre 2024 da Simona