di Giovanni Merlo *
Segregazione è una parola che sembra difficile associare al lavoro degli operatori sociali nei servizi. E invece, come evidenzia Giovanni Merlo, in questo approfondimento già apparso in «Welfare Oggi», basato su una ricerca promossa dalla FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, la segregazione è ancora ben presente nelle strutture che accolgono persone con disabilità. «Il lieto fine – scrive Merlo – è quanto meno rimandato e lunga è la strada da percorrere. Ma speriamo di essere riusciti a dotarci di qualche strumento in più per imparare a distinguere “i manicomi per le persone con disabilità” dalle semplici residenze».
Segregazione significa certamente violazione dei diritti umani; ma non significa, automaticamente, maltrattamento grave ed evidente e neanche condizioni di vita inumana e degradante. Il concetto di segregazione è da mettere invece in relazione alla situazione di confinamento e di esclusione dalla vita sociale ordinaria.
Segregazione significa separazione forzata dal resto della comunità: significa l’essere costretti – per dirla con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – a vivere in una particolare sistemazione, senza poter scegliere dove e con chi vivere, ed essere obbligati a frequentare certi luoghi e certi ambienti, solo “a causa” della propria disabilità. Una persona con disabilità può quindi essere segregata in casa, nei servizi e persino in un luogo di lavoro.
Nel nostro progetto di ricerca [“Superare le resistenze, partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri delle persone con disabilità”, progetto promosso dalla FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, cofinanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, N.d.R.] abbiamo deciso di porre l’attenzione su un luogo e una situazione specifici e anche molto comune: il rischio di segregazione nei servizi residenziali dedicati alle persone con disabilità.
In Italia il “destino” della gran parte delle persone con disabilità che richiedono maggior sostegno è quello di essere assistiti dai propri familiari (in genere madri, mogli, figlie e sorelle) fino a quando questi “possono”; quando poi il supporto familiare viene meno, si viene, in genere, inseriti in servizi e strutture di carattere residenziale. Si tratta di luoghi che, anche nel linguaggio delle leggi, possono essere definiti con i sostantivi “servizio” oppure “struttura”, chiarendo che non si tratti di case ma di altro. L’aggettivo, invece, può essere “residenziale” o “istituzionale”. Che si tratti di servizi residenziali o strutture istituzionali, le norme comunque specificano sempre che «si vuole evitare o ritardare l’inserimento delle persone con disabilità» in questi luoghi. In modo indiretto, quindi, si offre un giudizio a priori sulla qualità della vita garantita da queste realtà che, sappiamo, possono essere frutto di ristrutturazioni di vecchi e grandi istituti o strutture ex novo (in genere di minori dimensioni) nate negli ultimi anni, aderendo ai requisiti richiesti da Regioni e Comuni per l’accreditamento o il convenzionamento.
La descrizione è quindi quella di un luogo dove, auspicabilmente, nessuno debba andare a vivere, ma che si ritiene essere necessario per garantire il diritto alla vita a persone che vivono in particolari condizioni. Per essere «ricoverati» (sic!) in una residenza è infatti sufficiente avere bisogno di sostegni significativi per la vita quotidiana e non avere le risorse economiche, familiari e sociali per farvi fronte.
In Italia, in sintesi, se si è «persone con grave disabilità prive del sostegno familiare» si ha «diritto» di accedere ai «servizi istituzionali/strutture residenziali»: si tratta del modo ordinario con cui la Repubblica Italiana adempie al suo obbligo istituzionale di provvedere al mantenimento e all’assistenza sociale di ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere.
Nelle diverse norme italiane che regolano questo settore, non si fa mai riferimento al concetto di segregazione, come se non fosse un rischio implicito nella natura stessa di un servizio che “si prende cura” della persona 24 ore al giorno, 365 giorni all’anno. Un rischio non certo teorico, come dimostrato da tanti episodi di cronaca, così come dalle esperienze di tanti leader e operatori delle Associazioni. Da questo punto di vista, ogni servizio o centro specializzato avrebbe un’alta possibilità di essere definito segregante, se non altro perché nessuna persona frequenta un centro diurno o un servizio residenziale per “libera scelta”, ma solo per necessità, quando è l’unico luogo in cui la società le consenta di vivere.
Quando e a quali condizioni, quindi, un servizio di carattere abitativo per le persone con disabilità può essere definito segregante e quando, pertanto, diventa ragionevole richiederne la chiusura o, quanto meno, la cessazione di qualsivoglia accreditamento istituzionale e finanziamento pubblico? Come fare a distinguere un servizio residenziale che svolge bene il suo lavoro di supporto alla migliore qualità della vita delle persone con disabilità da quello che invece ne determina uno stato di isolamento e di segregazione?
Si tratta di una domanda certamente scomoda e difficile alla quale è necessario offrire una risposta chiara e convincente, per poter identificare i luoghi della segregazione e reclamarne la chiusura.
La segregazione delle persone con disabilità non è una questione che abbia, per il momento, suscitato un grande interesse. Pochi gli studi, le ricerche e le riflessioni in àmbito accademico e scientifico. I più significativi risalgono ad anni ormai molto lontani e sono opera di grandi maestri che, almeno sulla questione, non hanno trovato molti discepoli in grado di approfondire e far progredire il loro lavoro. Pochi anche i dati e le informazioni affidabili, così come gli studi statistici in grado di esplorare le dimensioni del fenomeno.
La ricerca ha dovuto quindi seguire altri sentieri, interrogando e coinvolgendo leader associativi, rappresentanti di enti gestori e funzionari e dirigenti pubblici a cui è stato chiesto di provare a descrivere, nel dettaglio, quali fossero gli elementi, i fattori che rendessero un servizio residenziale un luogo di segregazione.
Emerge innanzitutto che «una parte cospicua di persone con disabilità del nostro Paese, anche se non facilmente quantificabile, si trova a vivere in luoghi che configurano autentiche forme di segregazione. Una distanza dalla comunità che richiama alla mente condizioni di vita di carattere “manicomiale” […]. L’indicatore più significativo di tale rischio è costituito dal concentrarsi di persone adulte con disabilità intellettiva e autismo, co-morbilità psichiatrica e “comportamenti problema” in strutture di grandi dimensioni e in situazioni in cui sono assenti progetti personali rivolti alla qualità della vita delle persone e dove c’è evidente prevalenza di interventi farmacologici e di mera assistenza» (dal documento finale della Giuria della Conferenza di Consenso Disabilità: riconoscere la segregazione, Roma 15-16 giugno 2017 [se ne legga ampiamente sul portale «Superando.it», N.d.R.]). Il riferimento è, con tutta evidenza, a quei servizi e a quelle strutture dove le esigenze di forte sostegno delle persone con disabilità trovano risposte solo di “contenimento”. Istituzioni totali che spesso hanno adottato nuove sigle, ma che mantengono le caratteristiche di luoghi ove le persone sono trattate solo da malati, con scarse o nulle possibilità di relazioni con l’esterno, senza accesso ad attività e proposte abilitative, educative o socializzanti e con il frequente ricorso alla contenzione (meccanica o farmacologia) come risposta a situazioni di crisi e di agitazione delle persone.
A fianco di queste realtà di segregazione “conclamata”, vi sono processi di esclusione sociale che interessano molte altre quote di popolazione con disabilità. L’isolamento fisico, il confinamento in luoghi separati dal resto della comunità è in questi casi meno netto, più sfumato. L’indicatore più concreto ed evidente di questa condizione di “separazione” è che le persone sono in relazione quasi esclusiva con operatori dei servizi, familiari e altre persone con disabilità. Inoltre, altri indicatori premonitori di questo fenomeno di “separazione” potrebbero essere la mancanza di privacy nell’utilizzo degli spazi abitativi e la mancanza di una reale espressione delle proprie scelte personali.
È bene a questo punto ricordare che le situazioni e i problemi di cui parliamo non hanno nulla a che fare con i limiti e le fatiche che caratterizzano la vita di gran parte delle persone: molti infatti aspirerebbero a un lavoro diverso da quello che svolgono, ad abitare in una casa più confortevole o a vivere in un luogo differente. Il concetto di discriminazione fondata sulla disabilità mette in evidenza la minore o nulla possibilità di scelta delle persone con disabilità, rispetto alle altre persone, ad esempio della scelta del dove e con chi vivere.
Ad una parte significativa delle persone con disabilità che necessitano di maggior sostegno sembra “naturale” offrire come unici luoghi di vita la famiglia di origine e un servizio prima diurno e poi (quando la famiglia non ce la fa più) residenziale. Luoghi ove nessun’altra persona vorrebbe vivere. Quando a questa discriminazione si unisce una condizione di totale separazione ed esclusione dal resto della società, allora è corretto parlare di segregazione.
È interessante notare come le forme di segregazione che le persone con disabilità si trovano a subire riguardino molto di più il funzionamento di un servizio che non le sue caratteristiche fisiche: si tratta quindi di “fattori di rischio” che interpellano direttamente le scelte e le prassi professionali degli operatori sociali. Fattori che potrebbero mettere in discussione i criteri di accreditamento e in generale le norme che regolano e determinano la vita all’interno dei servizi e il relativo sistema di controllo.
Si rischia quindi di avere segregazione quando:
1. alla persona con disabilità non è data nei fatti, in modo concreto e fattivo, la possibilità di una «partecipazione attiva alla vita del servizio e la possibilità di esprimere, secondo le modalità comunicative che le sono consentite dalle sue menomazioni e condizioni di salute, i propri desideri» e le proprie preferenze;
2. alla persona con disabilità non è garantito un approccio multiprofessionale e multidimensionale nella valutazione delle condizioni di vita e della necessità dei relativi sostegni;
3. alla persona con disabilità non è garantita un’adeguata modulazione dell’intensità dei sostegni necessari tenuto conto di un approccio rispettoso della promozione della qualità della vita;
4. la volontà della persona non è riconosciuta, sostenuta e valorizzata da chi ne ha la rappresentanza legale;
5. gli operatori non sono preparati e non hanno profili di competenze appropriate per realizzare forme di partecipazione e promozione dell’autodeterminazione (ad esempio: non adeguatamente formati; in condizione di burn out; interessati da un turnover che ne rende impossibile un’azione coerente e continuativa);
6. è prevista e praticata la contenzione meccanica e farmacologica: la contenzione, di qualsiasi forma, può essere considerata un elemento di potenziale segregazione. Si raccomanda, in proposito, che nei servizi per l’abitare sia prevista e praticata una strategia appropriata e personalizzata di gestione dei comportamenti problema e siano presenti, nella rete dei servizi, operatori con competenze adeguate a prevenire e gestire tali comportamenti;
7. le modalità di convivenza non siano state oggetto di condivisione dalle persone che vi abitano;
8. non siano previste risorse appropriate da destinare alla vita relazionale esterna alla struttura, approntando, se del caso, adeguati sostegni per la partecipazione alla vita comunitaria, e/o non venga consentito alle persone di profittare delle opportunità territoriali.
Con questo elenco di fattori di rischio, la parola segregazione diviene meno remota e teorica a chiunque conosca, per esperienza diretta e indiretta, le condizioni di vita all’interno dei tanti servizi residenziali per persone con disabilità attivi in Italia. È il punto di vista e di osservazione che cambia.
Ancora oggi, nonostante le tante parole spese nelle norme, nei corsi di formazione, nei convegni, il funzionamento dei servizi residenziali si basa sull’assunto che vi siano alcune persone “così gravi” da non poter vivere che in luoghi protetti, destinati alla loro cura e assistenza. Un assunto che sovrapponendo “protezione” alla parola segregazione la rende accettabile e quasi positiva.
Assunto del nostro percorso di ricerca, invece, mutuato dai pronunciamenti delle grandi organizzazioni internazionali di carattere scientifico (Organizzazione Mondiale della Sanità-OMS) e politico (Organizzazione delle Nazioni Unite-ONU), è che nessun tipo di necessità di sostegno possa giustificare una limitazione preventiva delle possibilità di vita indipendente di relazione e di inclusione di ogni persona con disabilità.
Si tratta di un attacco frontale all’idea che sia “normale” che la vita nei servizi residenziali possa svolgersi come continua e indifferente successione di prestazioni assistenziali descritte, non a caso, con un linguaggio distante da quello della vita ordinaria: alzata, igiene, mobilizzazione, alimentazione, assunzione di farmaci…
E si tratta anche di un attacco frontale all’idea che la qualità del servizio residenziale possa essere ridotta al rispetto di procedure para-sanitarie, all’assenza di problemi eclatanti e alla corretta gestione di fascicoli che documentino la corretta somministrazione di prestazioni assistenziali e sanitarie.
Non a caso le conclusioni del nostro percorso di ricerca hanno approfondito anche le pratiche gestionali e amministrative a rischio di generare direttamente o indirettamente segregazione, ovvero:
1. forme di accreditamento dei servizi che ignorino la natura di luogo dell’abitare e si concentrino solo sui requisiti di carattere igienico-sanitario, tralasciando elementi centrati sulla qualità della vita, sugli aspetti abilitativi ed educativi, sul libero esercizio della capacità, delle opportunità e delle responsabilità, e sull’autodeterminazione della persona con disabilità;
2. forme di accreditamento che si occupino in prevalenza di requisiti strutturali invece di focalizzarsi sui processi chiave di qualità del servizio, anche in contesti non istituzionali;
3. sistemi di finanziamento dei servizi per l’abitare centrati esclusivamente sul sistema della “retta” piuttosto che sulla definizione delle risorse necessarie alla realizzazione del progetto di vita della persona con disabilità;
4. sistemi di finanziamento che non riconoscano e premino la creazione di filiere di interventi e servizi integrati che rendano esigibile la libertà di scelta della persona con disabilità, la personalizzazione dei servizi erogati, lo sviluppo di percorsi di autonomia;
5. sistemi di finanziamento che non favoriscano la de istituzionalizzazione e non tengano conto degli investimenti aggiuntivi, soprattutto in fase iniziale, necessari a sostenere processi di autonomia personale e vita indipendente;
6. forme di autorizzazione e accreditamento che consentano l’aggregazione di moduli, cosicché in modo improprio e opaco si consenta di operare a strutture dell’abitare che eludono i giusti limiti di ampiezza posti dalle normative regionali, o evitino di definire le condizioni di un abitare il più possibile vicino per numerosità a quello dei comuni nuclei familiari;
7. forme di autorizzazione e accreditamento che consentano senza alcuna motivazione e ragione sostanziale il mantenimento di strutture di ampie dimensioni e ubicate in luoghi isolati (con eccezione di quelle realtà che richiedono il contatto con la natura, ad esempio le fattorie sociali).
La presenza e la diffusione di “servizi residenziali” capaci di rispettare la dignità delle persone con disabilità che li abitano e di promuovere il loro diritto all’autodeterminazione e all’inclusione sociale dimostrano in modo palese che la segregazione non è, in nessun caso, una scelta obbligata, un “male necessario” di fronte alla “gravità” di certe situazioni. Esistono infatti tanti esempi, in Italia, di case, comunità e anche servizi residenziali strutturati, in cui le persone con disabilità, anche con forte necessità di sostegno, vivono vedendo rispettati i loro diritti fondamentali.
Purtroppo, però, si tratta di una condizione che non possiamo dare per ovvia e per scontata. Le situazioni di segregazione sono ancora molto diffuse: così diffuse da essere considerate “normali”, cioè accettabili.
Per questo motivo il lieto fine è quanto meno rimandato. Infatti, il racconto che emerge dal nostro lavoro di ricerca è un racconto triste. Nonostante questo, anzi proprio per questo, crediamo sia stato importante scoprire e scrivere questa storia, sperando che possa essere letta e conosciuta dal maggior numero di persone possibile. Capitolo dopo capitolo, paragrafo dopo paragrafo, emergerà che, nonostante tutto, nel nostro Paese, vi sono ancora tanti manicomi nascosti (dimenticati) dove migliaia di persone con disabilità vivono separate ed escluse dal resto della società.
Sinceramente avremmo preferito un finale diverso: avremmo voluto scoprire che le nostre impressioni non corrispondevano alla realtà dei fatti e che il fenomeno della segregazione delle persone con disabilità fosse in realtà un ricordo di un buio passato remoto. Lunga, quindi, è la strada da percorrere, ma speriamo di essere riusciti, almeno, a dotarci di qualche strumento in più per imparare a distinguere “i manicomi per le persone con disabilità” dalle semplici residenze.
Individuare l’avversario da battere (cioè i manicomi da chiudere) è un primo passo necessario per arrivare, speriamo presto, a vincere la partita per il pieno rispetto dei diritti umani di tutte le persone con disabilità.
* Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). Il presente testo, già apparso su «Superando.it», il portale promosso dalla FISH, viene qui ripreso, con lievi adattamenti, per gentile concessione. Si segnala inoltre che il portale «Superando.it» lo ha sua volta ripreso dal periodico «Welfare Oggi», dove era stato pubblicato con il titolo “Segregazione? Che brutta parola!”. Il testo si basa sul progetto di ricerca intitolato “Superare le resistenze, partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri delle persone con disabilità”, promosso dalla FISH e cofinanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Su quello stesso progetto si basa anche il libro “La segregazione delle persone con disabilità – I manicomi nascosti in Italia” (Maggioli, 2018), a cura di Giovanni Merlo e Ciro Tarantino.
Ultimo aggiornamento: 6 giugno 2018
Ultimo aggiornamento il 6 Giugno 2018 da Simona