di Antonella Tarantino, presidente dell’Associazione DisbilmenteMamme
Lo scorso 6 aprile si è svolto ad Altamura (in provincia di Bari) il congresso denominato “Ricerca, diagnosi e possibili scenari terapeutici nell’ambito delle malattie rare” organizzato dall’Associazione malattie rare dell’Alta Murgia (AMaRAM). Al congresso hanno partecipato oltre 200 persone tra esperti/e di rilievo internazionale, personale sanitario, famiglie e studenti.
Lo scorso 6 aprile si è svolto ad Altamura (in provincia di Bari) il congresso denominato Ricerca, diagnosi e possibili scenari terapeutici nell’ambito delle malattie rare organizzato dall’Associazione malattie rare dell’Alta Murgia (AMaRAM). Al congresso hanno partecipato oltre 200 persone tra medici, personale sanitario, famiglie e studenti delle classi III, IV e V di biotecnologie dell’Istituto Nervi Galilei di Altamura. Tante figure di prestigio coinvolte, tra questi: Stefano Gambardella, professore esperto in patologie neurodegenerative dell’Università degli Studi di Urbino “Carlo Bo”, che ha sviluppato l’argomento “La complessità genomica nelle patologie neurologiche e neurodegenerative”, Maria Domenica Cappellini professoressa Ordinaria di Medicina Interna presso l’Università degli Studi di Milano che si è formata ad Oxford ed ha trattato il tema “Dalla ricerca alla clinica: l’esempio delle emoglobinopatie”; Domenico Dell’Edera, direttore Uosd Laboratorio di Genetica Medica e Immunogenetica del Centro di Riferimento Regionale, P.O. “Madonna delle Grazie” di Matera, che si è occupato del delicato aspetto “I test genetici. Dalla prevenzione alla diagnosi per una scelta consapevole”. L’evento è stato moderato da Tiziana Pia Latiano, dirigente medica U.O. Oncologia dell’I.R.C.C.S. Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” San Giovanni Rotondo (FG), mentre il Comitato Scientifico è stato coordinato da Vincenzo Picerno, dirigente sanitario farmacista (Farmacista Ospedaliero) dell’Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (BA).
Oltre alla trattazione degli importanti ed innovativi aspetti sanitari, vi sono stati anche momenti di intrattenimento grazie all’intervento dell’attrice teatrale Marta Loiudice che, assieme alla scrivente, Antonella Tarantino, presidente e fondatrice dell’Associazione DisabilmenteMamme, ha realizzato uno sketch dal tema “Con Ali di Cera… verso orizzonti sfumati” finalizzato a sensibilizzare al tema della maternità e disabilità. Il momento è stato un’occasione per sottolineare l’importanza di garantire alle giovani donne con disabilità che decidono di iniziare il percorso alla maternità un’adeguata assistenza medica.
Un altro importante momento di confronto e crescita è stato quello delle domande poste dagli studenti dell’Istituto Nervi Galilei di Altamura sull’importanza delle cellule staminali nella nuova ricerca scientifica. È stato bello constatare la gentilezza e la semplicità con la quale gli importanti relatori hanno risposto ai loro quesiti. Il congresso ha ospitato gli esperti italiani nel settore della ricerca e delle malattie rare mostrando come la ricerca stessa possa essere concretamente indirizzata ai fini della corretta diagnosi, fornendo spunti utili e stimolanti momenti di dibattito. Si tratta di medici e professori che ogni giorno, con passione, mettono a disposizione del paziente e della persona le loro conoscenze e la loro professionalità nel periodo più difficile per il paziente stesso, quello nel quale si deve dare un nome alla sua malattia rara.
È stata una giornata piena di emozioni, umanità, empatia, nella quale la qualità che maggiormente è risaltata è stata la grande umiltà degli esperti coinvolti. In conclusione Vincenzo Pallotta, presidente dell’AMaRAM, ha ringraziato i medici, i soci, l’Associazione DisabilmenteMamme i ragazzi e le ragazze che per la prima volta si sono approcciati al volontariato e chi ogni giorno dedica un po’ del suo tempo a chi ha bisogno.
Ulteriori informazioni sul decimo congresso dell’AMaRAM “Ricerca, diagnosi e possibili scenari terapeutici nell’ambito delle malattie rare” sono disponibili a questo link.
Vedi anche:
Sito dell’AMaRAM – Associazione malattie rare dell’Alta Murgia.
Ultimo aggiornamento il 12 Aprile 2024 da Simona